Новости
Участие в международных конференциях посвященных МПС
Так же организация принимала участие в международных конференциях и конгрессах посвященных мукополисахаридозам и другим редким заболеваниям.
Помощь МПС-семьям в стационарах и на дому
МБОО «Хантер-синдром» оказывает социально- психологическую поддержку семьям МПС в стационарах.
МПС Елка и Школа МПС «Подросшие МПС пациенты – пример победы над болезнью»
Особенности жизни взрослых пациентов с мпс — крайне важная и значимая тема для родителей малышей, подростков и взрослых пациентов. Подрастающим пациентам важно понимать, что взрослая жизнь существует и по-своему прекрасна. Помощь взрослым мпс пациентам так ж важна и нужна, как и детям, однако в зависимости от тяжести течения болезни, жизнь взрослых пациентов отличается от жизни детей пациентов по многим параметрам.
Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи»
МБОО «Хантер-синдром» и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.
Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.
Школа МПС «Консультация генетика. Обсуждение порядка и схемы наследования»
Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.
Сиреневый бал
Участники делились семейными традициями, успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности и других совместных мероприятий.