Новости

Наконец наступила весна, температура зашкаливает, все деревья в цвету! Теперь наши прогулки стали ежедневными и Кирюше это очень нравится. На улице появились первые МПС-бабушки!

Помощь в организации и финансировании проекта ОЧЕНЬ НУЖНА! ищем добрых волшебников!

Если бы я мог говорить, как раньше, я бы рассказал про мамины тёплые руки, про ласковый голос, про мягкое одеяло, про шум дождя. Моё тело давно уже меня не слушается, руки и ноги не разгибаться, я плохо дышу и больше не говорю. У меня мукополисахаридоз. И болезнь не успели остановить. Так бывает.

Весна набирает свои обороты, и деревья распускаются. А уже совсем скоро наступит 15 мая, день осведомленности о мукополисахаридозе.
Гуляя с дочкой, мы увидели фиолетовую сирень, только начинает распускаться, и красивое зацветающее фиолетовыми цветами деревце. Символично, они расцветают — начинается жизнь. А мы живём свою жизнь, жизнь с диагнозом мукополисахаридоз — удивительную и разнообразную. Верим, что обязательно появится лечение для всех типов.

Появились вот такие браслеты и карты для деток МПС, при наведении камеры на Qкод медики сразу могут понять как действовать в экстренной ситуации, когда мамы нет рядом и нет возможности сказать об особенностях таких деток?
Пишет Оксана — мама Фёдора.

Поделились с нами радостью мама Таня, Маша и Даша.