Новости
Что такое день осведомленности об мпс?
14 мая, 2024
Это день празднования жизни! Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить жизни в каждый день!
Ко Дню Осведомленности о Мукополисахаридозах
14 мая, 2024
Редкие врачи.
Вашакмадзе Нато Джумберовна доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом редких болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний.
Нато Джумберовна уже несколько десятилетий занимается лечением детей с мукополисахаридозами, участвует в научных исследованиях, конференциях.
В некоторых странах и фондах в России есть традиция — сажать деревья в память об умерших
12 мая, 2024
Мы не осуждаем, но и не поддерживаем. У нас уже больше 10 лет совсем другая традиция. От сирени Победы к дню осведомленности о мукополисахаридозе 15 мая. От Великой Победы к победе над МПС. Сажаем сиреневый сад!
Наш фиолетовый мишка помогал в приготовлении сырников в духовке
07 мая, 2024
А как вы проводите дождливые вечера?
Саша с мамой Таней все дела делают вместе
05 мая, 2024
Выращиваю младших братьев Саши, отводят в садик Вовку и в школу Глеба, читают сказки, стираются, убираются, радуются жизни… сложно сказать, кто без кого не может: мама без Саши или сын без мамочки… Накануне Саша с мамой готовились к Пасхе: пекли куличи и красили яйца.
Настя и Ваня сегодня планировали посадку сирени в честь дня осведомленности о мукополисахаридозе
03 мая, 2024
Будем рассказывать вам о наших планах и мероприятиях.
