Новости

Сейчас очень часто на страницах нашего общества мы знакомимся с новыми семьями, в которых растут детки страдающие редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз. Живём все в разных уголках страны, но цель одна-борьба за жизнь и лечение наших детей!

В самых обычных повседневный делах наш фиолетовый мишка тоже первый помощник! Смотрите, каких чудесных грибов набрали фиолетовый мишка, папа Слава и мама Таня!

В регионах пациентам с редкими болезнями , такими как МПС, трудно получить квалифицированную помощь от врачей. Егор единственный пациент в Вологодской области с мукополисахаридозом 3 типа и врачи просто не знают как ему помочь, о течении заболевания и мерах поддержки.

Мы из тёплой, доброй страны Кыргызстан ??.

С момента как я узнала о болезни своего ребёнка прошлого уже 8 лет, а чувство будто это было только вчера. Никогда не забуду те глаза своего сыночка, где я не увидела его будущего, о котором я так мечтала для него. Чтобы хотя бы осуществить некоторые мечты и цели для сына, мы переехали в Москву. Пока адаптировались, вливались в общество МПС, даже не заметила как мы стали одной целой семьей ? в этом нам помог МПС-море.

Пишет мама Саши Сидорова(мпс-2), из Калужской области. Мечтаем попасть на мпс-море. Ведь море и морской климат крайне полезен для детского здоровья. Оно максимально позитивно воздействует на Сашин организм, укрепляет иммунитет и оздоравливает нервную, дыхательную, пищеварительную, опорно-двигательную, сердечно-сосудистую и эндокринную системы. А если мы попадем на мпс-конференцию то это двойное счастье, ведь услышать, увидеть врачей и получить их полезные советы это бесценно??

Фёдору 6 лет, он очень добрый и отзывчивый мальчик, многому учит нас, ценить эту жизнь и каждую минутку.?