Новости

Быть мамой мальчиков все таки здорово???

Мы из Краснодара, мама Наташа и сын Дима, мпс2.

С диагнозом мпс мы знакомы давно, с 2007 года, когда еще не было лечения, но была надежда. На тот момент было совсем немного информации о заболевании, инфы было крайне мало ее найти было сложно и в интернете, и в медицинских книжках. К счастью, за очень короткое время это изменилось — есть литература, есть сайты, есть группы в соцсетях. А еще благодаря конференциям — очным встречам пациентов, родителей и врачей. Самое актуальное о заболевании, самую свежую информацию всегда получали на конференциях, благодаря нашим врачам и МБОО «Хантер-синдром». Конференции это всегда много пользы, много общения, информации, это возможность задать все волнующие вопросы докторам и получить исчерпывающие ответы.

Очень приветливые люди встретились нам в монастыре.

Столько прекрасных и интересных мест есть в подмосковном Серпухове.

До конференции на МПС-море 2024 осталось совсем немного. Это потрясающая возможность за пару дней познакомиться с новостями МПС-мира, узнать первыми о разработках новых видов лечения и реабилитации, а также вдохновиться историями жизни пациентов с мукополисахаридозами. Это ценнейший обмен опытом с семьями, где живут детки с такими же особенностями, как и твой ребенок. А также это встреча с лучшими специалистами, возможность задать все волнующие вопросы касаемо МПС, а ведь их накопилось так много!
Очень ждем встречи с дорогими МПС-семьями и любимыми врачами!

Сейчас участвуем в КИ. Видим прогресс, ребенок стал более контактный, многое понимать и появились новые звуки, слоги. Любит собирать пазлы и конструктор.
Знаем, что есть проект Каждый год следим за МПС-морем и мечтаем тоже там побывать. Конференции нужны, чтобы получить новые знания, пообщаться и обменяться опытом с такими же детками и их родителями.