Новости
Февраль редкий месяц, и мы стараемся всем донести и рассказать, что к сожалению есть такая болезнь, как мукополисахаридоз
14 февраля, 2025
У нас тоже редкая красотка Доминика. Очень улыбчивая и добрая девочка. У нас у редких жизнь особенная со своими проблемами, но мы живём и радуемся каждому прожитому дню. Трудно? Не то слово…. Но мы сильные и мы вместе. Всем семьям с особенными детками сил и здоровья?????
Мы сегодня тоже кулинарией балуемся
13 февраля, 2025
У нас любимый том ям. Пишут нам Оля и Тимур из Крыма.
4 года назад в преддверии редкого дня мы выкладывали эти фотографии и писали
12 февраля, 2025
Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребенок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи.
Павлик и Фиолетовый мишка под руководством шеф-повара Хасана приготовили вот такую вкуснятину
12 февраля, 2025
А заодно познакомились с таджикской музыкой.
Мы 365 дней в году, а раз в 4 года и 366 дней рассказываем о мукополисахаридозах
12 февраля, 2025
Так уж вышло. Все потому, что нам не фиолетово и мы каждую секунду ощущаем редкое счастье жить.
Сегодня вспомнилось открытие нашей фотовыставки из замкнутого круга в Круг Добра в Общественной Палате РФ. Как тепло и радостно! Спасибо тем, кто всегда рядом!
