Новости (2026 Февраль)
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
07 февраля, 2026
Азбука редких:
Консультация. Капельница. Консультация.
Мустафаевы Оля и Тимур: «Каждый приезд в Москву мы стараемся использовать по максимуму, помимо больниц и врачей всегда добавляем посещение новых мест.
07 февраля, 2026
В это раз это был Футурион , павильон на ВДНХ. Как всегда нам составляют компанию Бэлла
с Настей .
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
06 февраля, 2026
Азбука редких: Инфузия. Инфузомат.
Алла Николаевна Семячкина начала заниматься мукополисахаридозами, когда мне было 3 ( ТРИ) года. Через 30 (тридцать) лет три было Павлику.
06 февраля, 2026
Именно тогда, через 30 лет после первого ее мпс пациента, Алла Николаевна увидела Павлика. Прошлом годы.
Павлик стал первым в России пациентом, получившим ферменто-заместительную терапию.
Пишет нам Березовская Жанна (Белогорцева) Барнаул, Кирилл Мпс-2.
06 февраля, 2026
«Здравствуйте. Этим февральским вечером Кирилл делает уроки… Занятие совсем не радостное, и малоинтересное для современных подростков.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
05 февраля, 2026
Азбука редких: Жить. Знать
