Новости (2026 Февраль)
Пишет Света, мама Алёши МПС 2. Февраль — месяц осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях.
17 февраля, 2026
Алёша 4 раза в неделю ходит в школу, получает новые для себя знания, учится общаться с детьми и даже участвовал в постановке школьного спектакля в роли цветочка).
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
16 февраля, 2026
Азбука редких: Ценность. Час.
Вот такие традиционные фиолетовые мишки — броши мы получили из Екатеринбурга.
16 февраля, 2026
Наша любимая рукодельница наваляла нам чудесных мишек!
И конечно же мы взяли их на конгресс педиатров — награждать любимых врачей.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
15 февраля, 2026
Азбука редких:
Хантер-Синдром.
Здравствуйте. Огромное спасибо благотворителям за заботу и внимание
15 февраля, 2026
Матвеев Сергей — заболевание мукополисахаридоз 6 типа, сейчас живёт на клинических исследованиях в г. МОСКВА..
Нам подарили 2 билета в Большой Московский Государственный цирк на 31.01.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
13 февраля, 2026
Азбука редких:
Удача. Улыбка.
