Новости (2026 Февраль)
Здравствуйте! Пишет мама Бычкова Кирилла (МПС-2) из Адыгеи! Впереди важный день для каждой семьи с орфанным ребёнком «День осведомленности о редких заболеваниях».
22 февраля, 2026
Благодаря своевременной информированности о мукополисахаридозе, стала возможность раннего диагностирования этого редкого заболевания. Огромнейшую работу в этом направлении проводит наше общество под руководством Горчаковой Снежаны Александровны.
Марселю 40!!!!🔥🎂
22 февраля, 2026
Поздравляем с настоящим мужским юбилеем.
Это возраст, когда за плечами солидный опыт, а впереди еще куча возможностей
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
21 февраля, 2026
Азбука редких: Мягкий знак!
Завтра мы будем провожать масленицу, а сегодня на завтрак фиолетовый мишка помогал нам печь именинные кексы для мальчугана!
21 февраля, 2026
Мы не можем сегодня обнять Ярослава, но 15 лет после ТКМ — это второй день рождения не только для семьи Кичапиных!
Это день Победы над мпс!
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
20 февраля, 2026
Азбука редких: Мы!!!
Вадим, 9 лет. Мпс1. После Ткм.
20 февраля, 2026
Пишет мама Оля:
«Вадим учится в школе.
Весёлый,добрый парень растет.
Увлекается футболом, всегда в этой теме. Болеет за Зенит.
Любит музыку, играет в музыкальном театре.»
