Новости
Вот такие традиционные фиолетовые мишки — броши мы получили из Екатеринбурга.
16 февраля, 2026
Наша любимая рукодельница наваляла нам чудесных мишек!
И конечно же мы взяли их на конгресс педиатров — награждать любимых врачей.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
15 февраля, 2026
Азбука редких:
Хантер-Синдром.
Здравствуйте. Огромное спасибо благотворителям за заботу и внимание
15 февраля, 2026
Матвеев Сергей — заболевание мукополисахаридоз 6 типа, сейчас живёт на клинических исследованиях в г. МОСКВА..
Нам подарили 2 билета в Большой Московский Государственный цирк на 31.01.
Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях.
13 февраля, 2026
Азбука редких:
Удача. Улыбка.
20 лет Алексею!!!
13 февраля, 2026
Совсем взрослый и самостоятельный боец на тропе жизни!!! 
Пишет мама Татьяна.
День осведомленности о редких заболеваниях — 28 (29 февраля) И весь февраль мы рассказываем о семьях , в которых есть дети или взрослые с мукополисахаридозом.
13 февраля, 2026
Одним из таких пациентов «везёт» и болезнь протекает легко, другим везёт меньше. Третьим вообще забыли закупить лекарство.
Это страшно, потому что в нашем случае лечение = жизнь.
