Новости
Все, кто хотели получить календари на следующий год, вовремя отправили фото в фиолетовых футболках или с фиолетовым мишкой, заявили о своём желании и ждут не дождутся свою посылочку!
26 ноября, 2022
А мы что? А мы нашли типографию, дизайнера, волшебников доставки календарей из типографии в берлогу к Мишке, а там уже фиолетовые феи упаковывают посылочки и отправляют из адресантам… почти как у Деда Мороза, только лучше
Всем привет!
25 ноября, 2022
Вы когда-нибудь видели фиолетовую цветную капусту?! Мы вот сегодня прикупили… Димуша вкус оценил, понравилась!
Огромное спасибо МБОО «Хантер синдром» и лично Снежане Александровне за содействие в поиске спонсора для покупки инвалидной коляски моему ребенку!
24 ноября, 2022
У Артëма мукополисахаридоз 4 типа Б, разрушаются тазобедренные суставы. Сыну очень тяжело ходить. Но теперь Артëму не страшны дальние расстояния. Благодарю за поддержку и участие в нашей судьбе, за то доброе,что вы делаете для наших детей и нас, их родителей! Процветания вам и успеха во всех начинаниях. Пусть улыбка озаряет ваши лица и лица ваших подопечных
У мальчугана ежегодная предновогодняя фотосессия
23 ноября, 2022
Это уже семейная традиция. Каждый год мы вносим вклад в «банк памяти» своих детей. И это очень ценно.
Вчера было спортивное мероприятие
17 ноября, 2022
Заработал первую медаль) Как важно быть отмеченным. Достойным и обычным. Любимым мальчишкой, который даёт маме и папе возможность радоваться и гордиться!
Здравствуйте, Снежана
16 ноября, 2022
Сегодня, 16 ноября день осведомленности о мукополисахаридозе III, хочется поддержать и рассказать о нашей истории.
Нашей дочке, в 2016 году поставили диагноз мукополисахаридоз 3 А тип. Сначала весь мир перевернулся, как, почему?! Было много вопросов — мало ответов. Но теперь мы можем сказать, что жизни с данным диагнозом может быть яркой, разнообразной.
