Новости

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.

Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами.

Костя в Темрюке со вкусным арбузом, Тимур из Крыма в Москве с фонтаном арбузов, Алексей в Кургане с дыней. Классно, что мы такие разные, такие редкие, но вместе!

Пишет мама Егорки. Два месяца без лечения мальчишка жил не очень хорошо. Теперь лекарство поступило и перерывов не будет. Спасибо, #кругдобра ! Благодаря фонду «Круг Добра» 04.08.2021г. мой сын получил дозу жизненеобходимого ему лекарства — Вимизайм, за что хочется выразить большую благодарность. Так же хочется поблагодарить за уверенность в завтрашнем дне моего ребенка. Но есть один вопрос: что же будет после 18-ти лет, ведь государство обеспечивает нас препаратом только до совершеннолетия.

С понедельника начнём. Он устал? , с утра у мамы паника, поэтому не нашла бумажку с результатами диаксин теста, побежала с ним в поликлинику разбираться ? оказывается, просто я не видела и не туда смотрела ??.
Пишут нам Нурбол и мама Гуля.

Сегодня каждый день пользуясь этим стулом благодарим и восхищаемся комфортом! Для людей с особенностями даже обычные для нас вещи требуют огромных усилий. Вот, например, душ принять…

Дорогие друзья, может быть вы помните — 9 мая мы собрали деньги, чтобы купить одному замечательному мальчику санитарное кресло. Докладываю: куплено и доставлено. И замечательный мальчик сможет принимать душ самостоятельно, не боясь поскользнуться. А у его мужественной мамы будет немного свободного времени.