Новости

Помогала семьям в приобретение жизненно важных для пациентов предметы снабжения.

Так же организация принимала участие в международных конференциях и конгрессах посвященных мукополисахаридозам и другим редким заболеваниям.

МБОО «Хантер-синдром» оказывает социально- психологическую поддержку семьям МПС в стационарах.

Особенности жизни взрослых пациентов с мпс — крайне важная и значимая тема для родителей малышей, подростков и взрослых пациентов. Подрастающим пациентам важно понимать, что взрослая жизнь существует и по-своему прекрасна. Помощь взрослым мпс пациентам так ж важна и нужна, как и детям, однако в зависимости от тяжести течения болезни, жизнь взрослых пациентов отличается от жизни детей пациентов по многим параметрам.

МБОО «Хантер-синдром» и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.

Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.

Консультация генетика в повседневной жизни малодоступное и достаточно страшное мероприятие. Иногда, родители, получив направление к генетику принимают решение не ходить на консультацию, т к полагают, что при генетическом заболевании нельзя ничего изменить, исправить.