Новости

Доставили?
Безмерно благодарю!✨

Душевная прогулка по Москве-реке на теплоходе «Счастье» в кругу друзей. Фокусы, аквагрим, криошоу, много всего вкусного и самое главное — весело.

В этом году наш Сиреневый Бал отмечал 18-летие!!!
Все гости приехали из разных уголков России, но было ощущение, что собрались родные люди! Прекрасная традиция отмечать это событие на корабле. И в этот раз корабль назывался «Счастье»! Совпадение? Нет, просто наше стремление быть счастливыми уже реализуется! Это добрый знак!

Меня зовут Снежана — я мама Павлика, парня с редким заболеванием мукополисахаридоз. Когда он родился, и я узнала диагноз, больше всего хотела, чтоб мой сын жил. Я рассказала всему Миру о нём и, благодаря этому, мы до сих пор вместе, мой Паша взрослый красивый парень! К сожалению таких детей и взрослых как Павлик много, не смотря на то, что мукополисахаридоз ультра редкое заболевание.

Отметили 18 лет фиолетовому мишке? на сиреневом балу, встретились со своими замечательными друзьями, отлично провели время на теплоходе «СЧАСТЬЕ»
Делятся счастьем Фёдор и мама Оксана из Иркутска.

Летия нашей пациентской организации.
Семья Евдокимовых из Жуковского:
Снежана Александровна, благодарим за организацию сиреневого бала! Так приятно было встретиться с друзьями в праздничной обстановке! Все нарядные, улыбаются, общаются. Такие встречи заряжают энергией, мы были рады стать частью этого праздника!