Новости

Есть друзья, а для них не бывает выходных!

Все потому, что нам не фиолетово вкусно готовить вместе и чай пить вместе веселее! Просто попробуйте!

Знаете, что было самым сложным? Не облизывать руки… и тесто! И крем — такие вкусные!!!

Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?” Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы уйдем вдвоем”.

Мукополисахаридозы — группа редких наследственных болезней, при которых в результате накопления гликозаминогликан в тканях и органах, развивается тяжёлое прогрессируюшее заболевание. Для первого, второго, четвёртого и шестого типов МПС существует ферметозаместительная терапия, которая позволяет остановить прогрессирование болезни. Для нескольких типов разрабатываются и проходят клиническую аппробацию методы генотерапии.