Новости
5 лет назад был карантин
И мпс семьям было тяжело претерпевать ограничения. Наши друзья и волонтеры — прекрасные актеры! И благодаря нашим прекрасным феям мы даже в карантин не были лишены спектаклей!
Хорошо, что у Павлика есть друзья!
Месяц и три дня питание и расходники для гастростомы у нас есть только благодаря поддержке близких. Три рецепта-требования на питание мы обменяли. Теперь 4(!!!) рецепта-требования поставлены на учет — лежат на отсроченном обеспечении. Дата поставки расходников нам неизвестна. Тревожно и страшно, что можем не справиться. Спасибо всем, кто рядом!
Как вы готовитесь к Пасхе?
Чистый четверг для нас — это про чистые мысли, про дорогих людей, про приготовление куличей и крашение яиц. Пока тесто выстаивается и поднимается, мы отправляем письма, посылки, проводим рабочее совещание и планируем мпс море.
Женя с фиолетовым мишкой украшает яйца к Пасхе и в процессе дегустирует кулич ?
Пишет мама Лена и Женя из Воронежской области.
Всем привет!
Путешествие с МПС- ребенком, особенно на дальние расстояния, зачастую довольно сложное мероприятие. Но вполне себе осуществимое. Конечно, нужно много всего продумать. Что взять с собой в дорогу, одежду и лекарства на все случаи жизни, выбрать подходящий отель, чтобы было близко от моря, желательно с кухней и стиральной машинкой.
Два года назад мы с фиолетовым мишкой и Петром Рябининым читали доклады на кафедре фундаментальной медицины в Московском Государственном Университете
Кому мы читали? Будущим врачам-генетикам, будущим ученым, будущим специалистам в области медицинского права, будущим организаторам здравоохранения… почему?