Новости (2025 Сентябрь)

На МПС -Море,мы познакомились со многими семьями ,но ближе всего сдружились с Никитой и его мамой Натальей ,  а они нас   познакомили с Петром и его мамой Оксаной )
Вместе с ними мы провели прекрасный день в Сочи, да да — целый день, мальчишкам было тяжеловато, но они  молодцы — выдержали. Мы посетили дачу Сталина в Мацесте. Прекрасное, укромное место, со своей атмосферой, стоящее высоко в горах укрытое кронами деревьев.
Далее мы поехали в Сочинский Дендрарий. Наверх мы поднялись на канатной дороге, там со смотровой площадки — открывается прекрасные виды, с одной стороны  на море, с другой на горы. А вот вниз спускались не спеша, болтая и наслаждаясь видами и природой вокруг.

Сколько эмоций вызывает поездка нашей семьи на МПС-море. В этот раз наши ребятишки собирались каждый вечер, чтобы поиграть в настольные игры вместе. Вы знаете, я не смогла сдерживаться и тоже принимала участие в настолках. Это полностью погружает тебя в детство и даёт множество эмоций. А ведь настольные игры развивают не только внимательность, но и эрудированность, интеллект, мышление, продумывание ходов на перёд. Вообщем каждый вечер мы довольные, насыщенные общением, ложились спать.

Море! Ура! Мы снова всей нашей большой, дружной МПС-семьей встретились на берегу черного моря, в прекрасном городе Сочи! Как же это здорово! Нежное солнышко, теплое морюшко и замечательные друзья рядом, что еще нужно для счастья!?

Спасибо всем, кто помог сделать моего сына счастливым на эти две недели! Спасибо, что у нас и у наших детей есть такая возможность — набираться сил, встречаться с друзьями, купаться, общаться!

Начало сентября 2025 года запомнилось нам четырём подросткам надолго. Мы: Ваня, Федя, Милана и Даша встретились нам благотворительном проекте «МПС-море 2025» посвящённом поддержке людей с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (сокращённо МПС).

Здесь, на черноморском побережье Сириуса, мы провели две волшебные недели. Дашу сопровождала мама и её младший брат Федя, пациент с мукополисахаридозом, которого она пыталась всячески поддерживать (они из Иркутска).
Старший брат Миланы, Тимур и их мама тоже столкнулся с этой болезнью, но младшая сестра научилась воспринимать мир позитивно, помогла и поддерживала старшего брата (они из Симферополя).
Федя отличный помощник тренера по роликам, также по совместительству сын тренера Дарьи. Его увлечение спортом заряжало энергией остальных участников проекта (они из Красной Поляны).

Когда море штормит и нельзя купаться, мы не унываем! Ведь есть столько дел, которыми можно заниматься: можно кататься на роликах, можно играть на детской площадке, катаясь с горки с друзьями на перегонки или вместе качаться на качелях, можно сидеть на берегу моря, кидать камушки и дышать полезным морским воздухом, а можно просто гулять, наслаждаясь природой. Вот сколько всего полезного и интересного можно делать на проекте МПС-море!
Благодарим спонсоров, МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны.

Как вы знаете, у многих ребятишек с МПС сохранный интеллект и они очень творческие и нестандартно мыслящие. А еще у них невероятно развиты фантазия и воображение. Так вот! На МПС море у нас было совершенно невероятное приключение! Михаил очень любит драконов. Поэтому он нашел друзей, разделяющих его увлечение и мы с ребятами оказались в эпицентре эпической битвы двух кланов драконов. Мы на паровозе удирали от догонявших нас злых драконов. Да! Пришлось не легко: нужно было постоянно пригибать голову, чтобы нас не спалило драконье пламя или не утащил голодный дракон. А еще бросать дымовые завесы, чтобы выиграть время. С правого фланга нас прикрывал отважный Фёдор. С левого фланга — выдумщик Махаил и смельчак Тимур. Женщина, в моем лице, громко кричала от ужаса и пряталась за настоящими фиолетовыми рыцарями! Водитель паровоза тоже не плошал: гнал изо всех сил! А парни прикрывали его как могли.