Новости (2025 Сентябрь)

Как же классно на МПС-Море! Мы здесь первый раз и это просто масса впечатлений и открытий!
Женя первый раз искупался в море! Сначала немного испугался, а сейчас с нетерпением ждёт похода на пляж!
Вокруг замечательные люди и отзывчивые волонтёры!
Спасибо за чудесную возможность быть здесь!
Мы искренне благодарим спонсоров нашей поездки и МБОО «Хантер-Синдром» в лице президента Снежаны Горчаковой.

МПС-море — проект, который невозможно забыть

Я впервые был волонтером на замечательном проекте «МПС – море», который длился две недели. Моими подопечными стали Гриша из Санкт-Петербурга, Саша из Калуги и Нурбол из Москвы. Гришу и Нурбола я уже знал до этого — это очень добрые и замечательные ребята, а с Сашей мы познакомились уже на море. Мне было невероятно приятно общаться и помогать этим семьям на отдыхе. Мы стали одной командой: вместе купались, гуляли, обедали и даже иногда танцевали. Я буду скучать по нашим встречам, но уверен, что мы обязательно ещё встретимся. Огромное спасибо спонсорам этого замечательного проекта и лично президенту пациентской организации «Хантер-синдром» Снежане Горчаковой за возможность испытать эти сильные, добрые и светлые чувства, которые возникли между мной и моими подопечными. Это был опыт, который я никогда не забуду.

Уже 3-ий день, как мы с Маргаритой вернулись в Москву, а я все собираюсь с мыслями, чтоб написать сюда все, что хочу. Никак не получалось, ибо очень многое хочется сказать… Действительно многое.
Это был мой первый опыт. Да, я был знаком с МПС и до поездки, но так сложилось, что с Беллой (а соответственно и Настей) мы видимся несколько раз в году.. Сестра никогда не просила помогать, да и я не рвался, буду честен.
Когда я летел в самолёте в Сочи, мысли были: «что делать?», «как быть?», «я ничего не знаю, не умею». И признаться, первое время я не понимал, что происходит и просто старался быть собой…
Но спустя несколько дней быстро адаптировался, но продолжал быть собой. Я не пытался стараться, казаться лучше, подстраиваться, как это принято в обществе. Я просто был собой…

Уважаемые зрители, добро пожаловать на новый выпуск программы «В гостях у фиолетового мишки».

Нашим гостем стал Николай Качан из Санкт-Петербурга. Николай имеет редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз, однако благодаря своевременной и регулярной терапии ведет активную и полноценную жизнь.

Несмотря на сложные погодные условия — шторм и сильный ветер — эта встреча состоялась. В ходе беседы Николай поделился ключевыми моментами своего пути: обучением в общеобразовательной школе (в речевом классе), получением среднего специального образования и, что особенно важно, недавним открытием собственного бизнеса.

Всем доброго времени.

На проекте  МПС -МОРЕ 2025 ,проходит много мероприятий ,у нас к сожалению  присутствовать получается не на всех  -но на  одном из них ,а именно  на арт терапии- рисовании на  камнях ,  мы с радостью приняли участие -в начале Николай  ,а за ним и я.

Какие ощущения мы испытывали — смешанные, очень смешанные!

На МПС море мы нашей дружной компанией были на арт терапии, рисовали с детьми на камнях. Столько радости и счастья было в глазах мальчишек и девчонок от совместного творчества! Как же чудесно, что есть такая возможность побыть всем вместе и насладиться общением.