Новости (2025 Сентябрь)

Это было самое незабываемое начало осени потому, что мы наконец-то встретились с нашими старыми друзьями и обзавелись новыми. Всю смену нас окружали крутые люди с невероятной энергетикой.

За это время мы успели сполна насладиться морем, порисовать на камнях на пляже, съездить в потрясающий Сочи-Парк, посмотреть на поющие фонтаны и конечно, много много общаться.

В этот раз на проекте было 33 семьи, что невероятно круто и радует, что все больше детей и взрослых могут сюда попасть.

Гости проекта «В гостях у фиолетового мишки» — семья Леоновых из Иркутска. История Федора — это история победы. Пять лет терапии — и долгожданный результат: 1 сентября этот сильный мальчик пошел в обычную школу, став самым лучшим первоклассником для своей мамы Оксаны. Как им это удалось? Смотрите наше новое интервью!

Юля 17 лет
Маша 13 лел
Серёжа 9 лет

Мы из Курганской области.
Хотим выразить благодарность за участие в судьбе наших детей всех неравнодушных людей.

Хотим рассказать как важно, что проект МПС море проходит в городе с действительно доступной средой. В городе, который идеально подходит для принятия ребятишек с таким сложным заболеванием как мукополисахаридоз, потому что многие ребята передвигаются исключительно с посторонней помощью, на колясках, другие ходят на очень непродолжительные расстояния. В городе, где есть замечательный ГБУЗ «Центр охраны материнства и детства г. Сочи», специалисты которого на протяжении нескольких лет успешно проводят ферментозаместительную терапию приезжим пациентам с МПС. А значит нам не нужно выбирать между терапией и отдыхом, мы можем их прекрасно сочетать. И это очень важно и ценно!

🌊💜Я впервые в жизни вижу море! И самое большое счастье — разделить этот восторг с моим внуком. Для меня это невероятно трогательно: и сама морская стихия, и то, с какой теплотой здесь встречают наши особенные семьи. Спасибо, что даёте нам такие незабываемые моменты, ради которых стоит жить и радоваться.

Огромная благодарность спонсорам и МБОО «Хантер-Синдром» в лице президента Снежаны Горчаковой за то, что подарили мне и моему внуку это чудо!

Пишет мама Елена и Николай, мы прилетели на МПС -Море 2025 из города Санкт-Петербурга.

Мы очень переживали т.к. давно никуда не летали.
Взлет и посадка прошли отлично,лететь правда долго в связи с ситуацией в стране, но это того стоит. )
Сочи встретило нас своим теплым воздухом и солнечным днем, как же давно мы его не ощущали — этот своеобразный окутывающий воздух.