Новости (2025 Февраль)

6 лет назад в городе Балаково родилась наша маленькая Соня. Родилась с очень маленьким весом и целым списком диагнозов, хотя ничего не предвещало. Энцефалопатия, гепатит, порок сердца, сепсис. Это было начало нашего долгого пути к постановке диагноза мукополисахаридоз. В 4 месяца ей сделали операцию на сердце и нам казалось, что теперь всё наладится, что Соня начнёт развиваться как положено здоровому ребёнку, но нам только показалось. Печень не уменьшалась, показатели анализов не улучшались.

В них действительно, очень сложно не влюбиться! Вот так о Митремире написали местные журналисты.

https://t.me/detrehabilitationcenter/2310

А мы сегодня утром проводили Вову в детский садик, потом Глеба в школу, папу на работу, и пошли с Сашей гулять, наслаждаться красотой вокруг.

Несмотря на то, что они во всем мире затронуто десятки миллионов людей, об их страданиях знает ничтожно малое количество людей.

Целью Дня осведомлённости является привлечение внимание людей, врачей, политиков, исследователей и осознанию важности, что редкие по статистике болезни – это огромное горе для многих людей, и тех, кто их любит.

Всем привет.

В этом году зима в нашем регионе аномальная, теплая и без снега. Но мы очень надеялись, что всё-таки будет фотография у ёлки со снегом. И вот чудо февраля — выпал снег, ура!

Двое из троих — счастливые мамы самых прекрасных на свете мальчишек мпс-2, двое из троих родились 3 ноября и трое — выигравшие суд за обеспечение Тимы лечением. Какое счастье, что сегодня нет нужды годами ждать терапии, месяцами и годами судиться за право на жизнь!