Новости (2025 Февраль)
Добрый день!
22 февраля, 2025
Снежана Александровна, приехала посылочка Андрюше прямо в день его рождения?. Спасибо вам и вашим помощникам за оказанную помощь?
Пишут нам Надежда и Андрей из поселка Белоярского.
Наблюдение взрослых пациентов специалистами, которые не только готовы помогать, но и реально знают как это сделать — ценно и важно всегда, особенно, когда дело касается редких пациентов
22 февраля, 2025
28 февраля — международный день редких заболеваний
22 февраля, 2025
Случилось так, что у моего сына Егора как раз редкая болезнь- мукополисахаридоз 3В ( МПС 3В). Уже хорошей традицией в нашей семье стали поездки на реабилитацию в санаторий Новый Источник.
Февраль — месяц осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях
21 февраля, 2025
Почему так важно говорить об этом. Это нужно для того, чтобы повысить осведомленность о редких болезнях. Чтобы врачи могли раньше распознать заболевание. Потому что чем раньше ребенку поставлен диагноз, тем раньше его начнут лечить, тем меньше навыков будет потеряно и тем полноценнее будет жизнь у ребёнка.
Некоторые наши мамы начинают писать картины или стихи
21 февраля, 2025
Например, Наташа Копытина из Воронежа.
А мы рады вам рассказать, что у нас есть Наташина книга стихов!
Стихи Наташи Копытиной — мамы мпс-2
У Ярослава сегодня второй день рождения
21 февраля, 2025
В этот день я меняю планы,
Покупаю шары и торт,
Надеваю красивое платье
И бегу обнимать тебя вновь.
