Новости (2025 Февраль)
16 лет с первой инфузии!
Со вторым днём рождения!!!
24 февраля 2009 года у Димуши прошла первая инфузия элапразой — это было так долгожданно, так волнительно и так необходимо, чтобы просто Жить! Поэтому этот день мы отмечаем как второй день рождения Димы.
У нас сегодня грандиозное событие!
Мпс-конференция!
Мы узнаем все мировые новости по лечению #мпс, по новым технологиям и лекарствам, по методам реабилитации и много других полезных и важных вещей!
Осталась всего одна неделя до Дня осведомлённости о редких заболеваниях
Это день фиолетового цвета объединяет миллионы больных по всему миру и всех тех, кому не фиолетово.
Это праздник тех, кто живёт с редким заболеванием и тех, кто работает в этой области, их семей, друзей. Всех выдающихся людей, вносящих свой вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.
Дружная компания мпс- мальчишек «Барнаул-Абакан» поздравляет С Днем Защитника Отечества
Пусть каждый день приносит Вам радость новых свершений и побед! Здоровья и благополучия!
Данил, Кирилл, Макар! Три богатыря — с 23 февраля!
Наши три богатыря
С 23 февраля
Поздравляют
от души
Ох, мальчишки
Хороши!
Хмелев Артур из Новосибирска поздравляет с Днём Защитника Отечества???
Пусть Ваше здоровье будет надёжным, друзья верными, любовь искренней, а семьи крепкими❤️?Мирного неба над головой!
В преддверии редкого дня, 28 (29) февраля — международного дня осведомлённости о редких заболеваниях
Фёдор был на консультации у нашего генетика Потаповой Ирины Васильевны, поздравил и подарил наших редких, фиолетовых мишек?. Спасибо что у нас есть такие доктора.