Новости (2025 Февраль)

Фиолетовый мишка напек кукурузных блинов.
Масленица мпс.

И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера. Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик. Детский сад очень любил (сегодня детский сад вспоминает с ностальгией )))) ), только посещал его редко. Каждый месяц по две недели мы проводили на больничном.

В нашей семье растет такой редкий мальчишка, который научил нас жить эту жизнь, каждый день проживать. Любить безусловно, конечно бывают и горести и печали, но мы все переживем, все преодолеем ?В этом году мы решили устроить небольшую семейную фотосессию ко дню редких болезней 29(28) февраля?

Мы 365 или 366 дней в году пишем про мукополисахаридоз. Это не случайно. Чем раньше поставлен диагноз и начата терапия, тем больше умений и навыков сохранить пациент. Будьте здоровы! Пусть вам никогда не пригодятся знания об орфанных заболеваниях! А пока предупреждён, значит, вооружён!

Поздравляем нашего маленького Будду! Всю его дружную семью!