Новости (2023 Октябрь)
Вы знаете, какой сегодня день?
20 октября, 2023
Сегодня самый лучший день! Почему? По определению. Сегодня — самый лучший день! Сегодня 15!!! лет Тимуру! Он стал первым в Крыму мпс-пациентом, которого стали лечить. Мама Тимура выиграла конкурс Красоты. Но это не главная ее заслуга.
Новый проект Снежаны Митиной и компании Биомарин Спасательный браслет
19 октября, 2023
Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
У Глеба, к огромному счастью, нет мпс
19 октября, 2023
И у его младшего брата Вовы нет мпс. Сегодня день рождения Глеба! Он родился тогда, когда старшему его брату поставили диагноз мпс-2. Он как солнышко светил маме в страшную жизненную непогоду, помог быть счастливой и подарил надежду!
Вот такие прекрасные слова написали участники нашего сиреневого бала
17 октября, 2023
?
Я впервые побывала на таком добром, светлом и нужном мероприятии, в приятной и доброжелательной сиреневой атмосфере.
?
Мне кажется, Сиреневый бал создан для того, чтобы родители и детки могли погрузиться в сказочную, волшебную атмосферу, на какое-то время забыть о насущном, стать/быть как все и даже лучше. И это очень ценно и здорово!
Павлик готов к мастер-классу!
17 октября, 2023
Новогодние игрушки? Да! Брошки — цветы для бала? Да! На каждом мероприятии нужен руководитель… Павлик прекрасно справляется…
Сегодня 16 октября. День рождения Фиолетового мишки и день рождения МБОО «Хантер-синдром»
16 октября, 2023
О чем этот проект? Новый проект
Снежаны Митиной и компании Биомарин — Спасательный браслет.
Что?
Индивидуальный кит (набор/комплект жизне-спасения через своевременное оповещение), браслет удобный и привычный, как часы на руке, несущий важную функцию – в любой ситуации обращения в экстренные медицинские службы, дает медицинскому работнику информацию о редком заболевании, его специфике, моментах, требующих особого внимания, дает специалисту ссылки на информационные ресурсы по данному заболеванию, контакты профильных специалистов и учреждений федерального и регионального уровня с которыми можно оперативно связаться по телефону или используя технологии телемедицины.
