Новости (2025 Ноябрь)

Яркие краски МПС-моря так и просятся на холст! Но ни один холст не вместит все эмоции от этого чудесного проекта, поэтому в ход идут камни! Пляж окрасился в яркие цвета коллективного творчества МПС-семей. Маша — любитель порисовать чем угодно на чём угодно — с большим энтузиазмом включалась в каждую арт-терапию, и наравне с другими оставила свой красочный след о проекте МПС-море на Черноморском побережье.

Благодарим спонсоров и МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Снежаны Горчаковой, за такой разноплановый и творческий отдых!

Делятся радостью Фёдор и мама Оксана из Иркутска.

МПС3 — это заболевание, относящиеся к редким орфанным генетическим заболеваниям.
Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному механизму: для того, чтобы болезнь проявила себя, ребёнку необходимо наследовать патологический аллель и от отца, и от матери. До 3 лет дети обычно развиваются в пределах нормы, а затем утрачиваются ранее приобретённые моторные и речевые навыки, нарушается психическое развитие. К сожалению, лечения еще нет. Но мы каждый день ждем лекарство для пациентов с МПС3!
В России чуть больше ста пациентов с Синдромом Санфилиппо, но за этой цифрой подразумеваются дети и вот их улыбки💜

16 ноября, в день осведомленности о мукополисахаридозе 3 типа, хотелось бы поделиться своей историей.

Нашей  дочке Ульяне 12 лет, и почти 10 лет живём с диагнозом мукополисахаридоз 3 а тип.Ульяна родилась обычной здоровой малышкой. Она росла улыбчивой и весёлой девчушкой, радовала нас своими успехами и достижениями. Но постепенно мы стали замечать изменения: движения становились менее ловкими, речь замедлилась, поведение стало меняться, частые болезни орви.  После обращения к врачам и множества обследований был поставлен диагноз мукополисахаридоз 3а тип. Это известие было тяжёлым ударом для всей семьи.
Жизнь с таким заболеванием накладывает определённые ограничения. Каждый день становится маленьким подвигом: прогулки, занятия дома, общение с друзьями и сверстниками. Несмотря на серьёзность диагноза, жизнь продолжается.

Мы верим в лучшее будущее, продолжаем бороться за здоровье и благополучие своего ребёнка. Надеемся на скорейшую разработку лекарства для 3 типа.

Нашу девочку зовут Датченко Полина , ей 10 лет. Мы проживаем в Луганской Народной Республике, г. Свердловск, с непростым диагнозом — мукополисахоридоз 3а.

✨16 ноября, всемирный день осведомлённости об этом заболевании. По-другому его также называют синдромом Санфилиппо.

На протяжении многих лет мы с дочерью ведем борьбу против этого недуга, но особенно трудно нам дался этот год. Полина начала сдавать в болезни, но мы продолжаем вести борьбу за её хрупкое здоровье, её жизнь, и совершенно не собираемся опускать руки.

День осведомлённости о мукополисазаридозах — 15 мая. Это знают все наши друзья и близкие. Для всех типов мпс разработано лечение. Только для мпс-3 лечение все никак не могут разработать. Пару лет назад родители мпс-3 решили дополнительно напомнить о своих детях и о том, что для мпс-3 лекарство мы ждём уж очень долго.
Появился день осведомлённости об мпс-3.