Болезнь наступает, но мы не сдаёмся! 💜

Нашу девочку зовут Датченко Полина , ей 10 лет. Мы проживаем в Луганской Народной Республике, г. Свердловск, с непростым диагнозом — мукополисахоридоз 3а.

✨16 ноября, всемирный день осведомлённости об этом заболевании. По-другому его также называют синдромом Санфилиппо.

На протяжении многих лет мы с дочерью ведем борьбу против этого недуга, но особенно трудно нам дался этот год. Полина начала сдавать в болезни, но мы продолжаем вести борьбу за её хрупкое здоровье, её жизнь, и совершенно не собираемся опускать руки.

🫂 Имея крепкую поддержку со стороны друзей, родных и близких, которые любят Полину всей душой – мы изо всех сил стараемся делать всё возможное, чтобы нашему ребёнку стало легче справляться с диагнозом.

💟 Мукополисахоридоз – очень коварная болезнь, и, к сожалению, только для мпс 3 типа лекарство всё ещё не было найдено. День осведомлённости был создан специально для того, чтобы напомнить общественности о том, что тысячи детей с таким диагнозом всё ещё ждут этот препарат.

Пусть поскорее появится это лекарство, ведь на него рассчитывают так много родителей и деток! 🙏🏻