Новости (2025 Ноябрь)
16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо
Эти дети рождаются здоровыми, но постепенно болезнь забирает у них все навыки: речь, возможность ходить, есть самостоятельно. Но она не может забрать их свет и нашу надежду. Мы верим в чудо и в науку. Пожалуйста, распространите эту информацию. Осведомленность — первый шаг к лечению.
Сотников Саша, мпс3А, 6лет, г.Новосибирск
Пишет Михаил Волков
«Бывают люди, встреча с которыми — это как луч солнца. Именно так я могу описать Снежану Горчакову! Настоящий Человек с большой буквы: мама, поэт, художник, психолог, благотворитель… и обладательница близкого мне чувства юмора.
А у нас случился мастер-класс
Мы писали акрилом фиолетовую лошадь. Благодаря Снежане Горчаковой 20 красоток собрались в центре Москвы, чтобы на четыре часа забыть про все дела и заботы и почувствовать себя художником. Лошадки у всех получились прекрасные и немножечко похожими на своих хозяек.
Сегодня день рождения у прекрасного доктора генетика, которая занимается мукополисахаридозами с 1972 года!!!
Такое количество обогретых мам и пап, выпестованных Пациентов в то время, когда лечения ещё не было, когда терапия начала появляться и когда терапия стала доступной за счёт средств федерального бюджета.
Семячкина Алла Николаевна родилась 14 ноября 1938 г. в г. Москве.
Почти вся ее трудовая деятельность прошла в Москве.
В воскресенье нас пригласила наша фиолетовая фея Снежана на арт-терапию, где для нас подготовили прекрасный мастер класс
Рисование- это отличная возможность отвлечься от проблем, побыть собой, развить самосознание, справиться со стрессом, ну и конечно теплая встреча с друзьями, знакомство с новыми людьми.
В центре Москвы, 9 ноября 2025 года, у нас состоялась арт-терапия!
Такие мероприятия готова посещать всегда, ведь как же круто сделать шедевр своими руками и потом любоваться им! А находясь в творческом пространстве «кАРТу», в окружении картин Снежаны, получить вдохновение не составило труда. И вот под руководством прекрасных педагогов наши мамочки сотворили целый табун лошадей. А ведь мы знаем, что у нас на носу Новый год, и год Лошади мчится к нам на всех парах. Выражаю благодарность всем нашим творческим за то, что заражают нас творческой энергией, позитивом и любовью ко всему живому.