Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Новости (2025 Ноябрь)

16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо

16 ноября, 2025

Эти дети рождаются здоровыми, но постепенно болезнь забирает у них все навыки: речь, возможность ходить, есть самостоятельно. Но она не может забрать их свет и нашу надежду. Мы верим в чудо и в науку. Пожалуйста, распространите эту информацию. Осведомленность — первый шаг к лечению.

Сотников Саша, мпс3А, 6лет, г.Новосибирск

Читать дальше

Пишет Михаил Волков

14 ноября, 2025

«Бывают люди, встреча с которыми — это как луч солнца. Именно так я могу описать Снежану Горчакову! Настоящий Человек с большой буквы: мама, поэт, художник, психолог, благотворитель… и обладательница близкого мне чувства юмора.

Читать дальше

А у нас случился мастер-класс

14 ноября, 2025

Мы писали акрилом фиолетовую лошадь. Благодаря Снежане Горчаковой 20 красоток собрались в центре Москвы, чтобы на четыре часа забыть про все дела и заботы и почувствовать себя художником. Лошадки у всех получились прекрасные и немножечко похожими на своих хозяек.

Читать дальше

Сегодня день рождения у прекрасного доктора генетика, которая занимается мукополисахаридозами с 1972 года!!!

14 ноября, 2025

Такое количество обогретых мам и пап, выпестованных Пациентов в то время, когда лечения ещё не было, когда терапия начала появляться и когда терапия стала доступной за счёт средств федерального бюджета.
Семячкина Алла Николаевна родилась 14 ноября 1938 г. в г. Москве.
Почти вся ее трудовая деятельность прошла в Москве.

Читать дальше

В воскресенье нас пригласила наша фиолетовая фея Снежана на арт-терапию, где для нас подготовили прекрасный мастер класс

13 ноября, 2025

Рисование- это отличная возможность отвлечься от проблем, побыть собой, развить самосознание, справиться со стрессом, ну и конечно теплая встреча с друзьями, знакомство с новыми людьми.

Читать дальше

В центре Москвы, 9 ноября 2025 года, у нас состоялась арт-терапия!

12 ноября, 2025

Такие мероприятия готова посещать всегда, ведь как же круто сделать шедевр своими руками и потом любоваться им! А находясь в творческом пространстве «кАРТу», в окружении картин Снежаны, получить вдохновение не составило труда. И вот под руководством прекрасных педагогов наши мамочки сотворили целый табун лошадей. А ведь мы знаем, что у нас на носу Новый год, и год Лошади мчится к нам на всех парах. Выражаю благодарность всем нашим творческим за то, что заражают нас творческой энергией, позитивом и любовью ко всему живому.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3434, начинающееся со слова живи и далее через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: живи 300

В ответ вы получите SMS с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Следуйте инструкциям, указанным в SMS.

После подтверждения сумма пожертвования спишется со счёта, и Вы получите SMS с благодарностью.

Информация для абонентов

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.

Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.

Договоры оферты: МТС, билайн (лимиты), Мегафон, Yota, Т-Мобайл, Теле2.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону support@mixplat.ru

Оферта о благотворительном пожертвовании