Новости (2025 Июнь)
Семь лет терапии
Мама и сын рады, что им не пришлось биться за лечение. Она из последних сил ждали, когда будет федеральное финансирование лечения. Семь лет назад мы с радостью делились новостью: Наш мальчишка из Кировской области. 23 года. Диагноз поставлен 20 лет назад, подтверждён в 13 году. Надумали лечиться. Дай Бог!
Полет Нормальный. Качество жизни на фзт всегда выше. Спасибо! Мы живём!
Сирень прекрасна всегда!
В любом цвете!
С цветением!
С сиренью!
С летом!
С солнышком!
В Краснодаре Дима с мамой налепили вареников, были бы рады угостить всех мпс друзей?
В Марксе, Маша с Дашей плещутся в бассейне?
а Настя в Подмосковье любуется сиренью и готова варениками полакомиться и в бассейне искупаться, но до Краснодара и Маркса далековато, поэтому обмен фотографиями и улыбками мпс-2 из Краснодара, мпс-1 из Маркса и мпс-3 из Москвы. Редкие, но сильные вместе!??
У нас опять прекрасный именинник!??
С днём рождения, Артём! ?
С 14-ти летием?
С днём рождения всю твою чудесную семью!
Удачи и всего самого прекрасного!??
Здравствуйте, Снежана!
Хотим сказать вам за всё спасибо, за то,что вы есть! И спасибо вашей коллеги Виктории! Мы сейчас находимся на госпитализации в Институте Вельтищева, с 9 июня .
У нас теперь каждый год плановая госпитализация.
И у нас всё хорошо!
Пациентская организация «Хантер-синдром» подготовила серию видеороликов о мукополисахаридозе (МПС) — редком генетическом заболевании, приводящем к накоплению мукополисахаридов в клетках и нарушению работы различных органов
Ранее родители детей с МПС тратили месяцы и годы на поиск диагноза, его подтверждение, судебные разбирательства и исполнение решений. С созданием фонда «Круг добра» этот путь сократился вдвое. Фонд обеспечивает детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями, включая те, которые не зарегистрированы в России. Вовремя поставленный диагноз и поддержка «Круга добра» помогают пациентам выйти из замкнутого круга страха и неопределенности, обеспечивая шанс на полноценную жизнь.