Новости (2022 Октябрь)

Я- мама ребенка с диагнозом мукополисахаридоз. 10 лет мы жили в неведении. И это были самые темные, самые горькие и самые одинокие года в нашей жизни. Нет, мы жили не на  необитаемом острове и не в глухой деревне, но мы были одиноки, никто не мог помочь- просто не знали как. Любая попытка вылепить из нашей жизни общепринятую норму заканчивалась крахом. Четыре года назад Егору поставили страшный диагноз МПС.

Спасибо, что наша жизнь изменилась!
Это стало возможным благодаря спонсорам и фонду МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Снежана Митина. Спасибо за то, что проект МПС-МОРЕ есть!

Счастье в каждом дне и мгновении рядом с ним. Поздравляем всю семью! Здоровья и радости!

У мпс-мам нет приоритетов важнее мпс ребёнка. Мамские дела и отдых по хозяйству могут подождать. Мпс-ребёнок ждать не может. Если надо играть в шахматы, то суп должен вариться сам… или в крайнем случае, быстрым выверенным движением мама в обнимку с мпс ребёнком мгновенно нарезает все ингредиенты и отправляет в мультиварку.

Я здесь. Я с вами.

Кататься
со старшим братом

Не сложно
И не страшновато

Учиться гулять
С собакой

Уметь не ввязаться
В драку