Новости (2020 Апрель)
Привет всем от семьи Кирюши Бычкова
20 апреля, 2020
В эту среду произошло невозможное событие в жизни Кирюши, мы провели капельницу дома!!! Это произошло благодаря Митиной Снежане Александровне, девочек, которые трудятся с ней, людей, которые помогают нашим деткам выжить в этом сложном мире.
Редкая азбука — буквы Ё, Ж, З
18 апреля, 2020
Картинки с буквами Ё, Ж, З — Редкая азбука.
Редкая азбука — буквы Г, Д и Е
17 апреля, 2020
Картинки с буквами Г, Д и Е — Редкая азбука
Для пациентов с мукополисахаридозами есть обычный день рождения
15 апреля, 2020
И день первой инфузии, который традиционно празднуется как второй день рождения, и два важных дня в году — день осведомленности о Редких заболеваниях (29 февраля) и день осведомленности о мукополисахаридозе — 15 мая.
Мы придумали свою — редкую азбуку и будем вам каждый день рассказывать о ней.
Вчера мы писали про то, что курьер принёс ИНФУЗОМАТ одной хорошенькой мпс девочке
11 апреля, 2020
А сейчас мы вам покажем, какие картины она пишет. Любуйтесь! Красота спасёт мир!
Искать помощь для взрослых очень сложно
10 апреля, 2020
Даже если эти взрослые красавицы и тем более умницы! Если они работают и учатся в вузе, ходят на свидания и пои этом им все равно еженедельно нужны капельницы.
