Новости (2019 Август)
В НЦЗД прошел сиреневый бал
Сегодня в НЦЗД прошёл «Сиреневый бал» — праздник, посвящённый больным детям, страдающим различными видами мукополисахаридозов.
Мукополисахаридозы — группа редких лизосомных заболеваний с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом в случае отсутствия своевременного лечения.
Рассказываю, как мы прошли ночное исследование
В 20.30 Сашу ожидало одеть целое обмундирование, а т.к Саша терпеть не может носить ремни, часы и т.д думала нас ждет целое испытание.
Новости из НЦЗД от Сидоровых
Вчера вечером узнали, что сегодня нас ждет ЭЭГ мониторинг во сне. Эх… прощай ночной сон и мой и Саши.
Конференции и личные встречи — очень важная часть МПС-жизни
И работы и волонтерского движения. Радость и счастье можно и нужно замечать, делить и множить!
Как проходит вторник? У нас прелестно!
Что бывает, когда в доме две певицы и много музыкальных инструментов?
Правильно! Необыкновенный концерт!