Новости (2025 Октябрь)

Просматриваю галерею с чувством светлой грусти — две недели на МПС море пролетели словно в один миг 🧸💜

Нас просили написать рассказ о том, как прошло наше МПС-море, о впечатлениях… Но, если можно, я бы хотела поделиться мыслями, которые вынесла из участия в этом проекте.

У меня нет своих детей, но время от времени я об этом задумываюсь. И частенько о том, что если мой ребенок будет особенным? Смогу ли я принять его таким, какой есть, не требовать быть «нормальным»? Пережить и отпустить чувство вины, ведь кто несёт ответственность за то, какой ребёнок есть, и каким будет, если не родитель? Как не винить его в том, что он ограничивает твою свободу на всю оставшуюся жизнь, а не только до взросления? Смогу ли любить его так же, как обычного здорового ребенка?

МПС-море дало мне ответы на эти и многие другие вопросы

Сегодня мне хочется посвятить свой рассказ одному из наших волонтёров, которого зовут Олег. Для Кирюши он стал настоящим другом и помощником. Воспитанный, деликатный, ответственный, надёжный-это все о нем!!! Без всякого страха я могла отпустить с ним Кирюшу и в море и на длительные прогулки! Если рядом Олег я всегда спокойна! Волонтёры на проекте МПС — море это те люди, которые помогают деткам стать чуть счастливее, а мамам чуть спокойнее.
Спасибо наш дорогой Олег, что ты был рядом и был с Кирюшей от чистого сердца!!!
До новых встреч на МПС-море 2026!!!

16 октября — особая дата для всех нас. В этот день пациентская организация «Хантер синдром» отмечает свой день рождения! В этом году нам исполняется 19 лет! 19 лет дружбы, которая крепчает в беде. 19 лет борьбы, из которой мы выходим с новыми силами. 19 лет поддержки, без которой невозможно пройти этот путь.

Гастростома с фиолетовым Мишкой и шоперами приехали сегодня в далекий Хабаровский край, что бы моей девочке было комфортно, а мне спокойно. Вы подарили не просто медизделие, а шанс, надежду на долгое здоровье для особо нуждающегося в этом ребенка.
Пусть в Ваших домах будет мир, здоровье, достаток и любовь. Берегите себя.

Пишет нам прекрасная мпс семья из хабаровского края.

Ну вот и закончился наш небольшой отпуск на Черноморском побережье… Но воспоминания, много позитивных эмоций останутся на долгое время в наших сердцах 💜. За эту неделю мы успели вдоволь насладиться морским воздухом, покупаться в тёплой воде, посетили великолепный Сочи-парк, потанцевали на площадке с поющими фонтанами, релакстровали в кругу фиолетовой семьи на арт-терапии. Конечно, невозможно всё успеть без помощи наших замечательных волонтёров. Без людей, чье сердце открыто для добрых дел. Огромное спасибо, Юлия, за неоценимую помощь с Кириллом 🤗

Ураааа!🥳🥳🥳
С 11летием прекрасного певца!
Здоровья, гору подарков, чудес, мира и добра🥳🥳🥳🎂🎂🎂💜💜💜
С днем рождения Мирон🥳 Всего самого наилучшего 🥰 маму Таню с именинником 😘