Новости (2025 Март)
Наш мишка покорил Эльбрус
Смельчак, храбрец
И как всегда
не трус
Свои желания
Небу прошептал
Что сбудутся
Надеялся и ждал
Раз в месяц нам важно рассказывать про сайт мпс хелп
Знаете почему? Очень даже просто! Потому, что мукополисахаридоз ультраредкое заболевание и некоторым хорошим и небезразличным врачам наши мпс пациенты никогда в жизни не встречались. Если мы не расскажем об особенностях наших редких детей, то может случиться непоправимое. В наших интересах этого не допустить. Как? Элементарно. Всегда иметь с собой браслет, карточку и брошюрку.
Дни рождения, арт-терапия, тематические встречи и обсуждение грандиозных планов — все это говорит только об одном
Дни рождения, арт-терапия, тематические встречи и обсуждение грандиозных планов — все это говорит только об одном: нам не фиолетово.
Один прекрасный редкий мальчик уехал домой
Они с мамой целый год с хвостиком не были дома. Скучали и грустили. А теперь скучаем и грустим мы. Чтобы нам не было ужасно тоскливо, чудесный мальчик оставил мне фиолетового мишку, которого нарисовал сам. Почти три недели фиолетовый мишка украшает мои будни. Но я скучаю.
После длительного перерыва из-за сломанного пальца, Настя снова занимается в бассейне
Научилась расслабляться в воде и лежать на спине.