Новости (2025 Февраль)
Иногда взрослым пациентам не хочется в соцсетях позиционировать себя пациентами
08 февраля, 2025
Тогда на помощь приходят фиолетовый мишка и друзья с волонтерами. Так было и в этот раз. Жаль, что не получится угостить всех желающих, а то бы мы с огромной радостью. Любуйтесь и наслаждайтесь!
Настя с Фёдором посетили Выставку «Жили-были: школа русской сказки» которая проходит в пространстве Большого Винохранилища, в подвалах на территории Центра современного искусства «Винзавод»
07 февраля, 2025
Инсталляции русских народных сказок, а так же и сказки нашего времени. Было очень интересно не только детям, но их мамам.
Пишет Оля из Крыма
07 февраля, 2025
По рекомендации психолога, приобрели развивающие кубики. Теперь вся семья соревнуется за звание самого развитого!!! Ох и не просто это!
До дня Редких Болезней остался один месяц!
06 февраля, 2025
Мукополисахаридозы — группа редких наследственных болезней, при которых в результате накопления гликозаминогликан в тканях и органах, развивается тяжёлое прогрессирующее заболевание.
Для первого, второго, четвёртого и шестого типов МПС существует ферметозаместительная терапия, которая позволяет остановить прогрессирование болезни. Для нескольких типов разрабатываются и проходят клиническую аппробацию методы генотерапии.
Давным-давно, когда Тимур с мамой еще были в Москве, нам посчастливилось большой и дружной компанией посетить студию игры на барабанах
06 февраля, 2025
Барабаны так запали в сердце Тимура, что он уговорил маму отправиться в школу игры на барабанах! Пусть все получится!
Данил познакомился с новым доктором!
05 февраля, 2025
Мы вручили МПС-календарь и подарили фиолетового мишку))) Рассказали о заболевании!
Данил и врач нашли общий «мпс — язык»?
