Новости (2025 Апрель)

Чистый четверг для нас — это про чистые мысли, про дорогих людей, про приготовление куличей и крашение яиц. Пока тесто выстаивается и поднимается, мы отправляем письма, посылки, проводим рабочее совещание и планируем мпс море.

Пишет мама Лена и Женя из Воронежской области.

Путешествие с МПС- ребенком, особенно на дальние расстояния, зачастую довольно сложное мероприятие. Но вполне себе осуществимое. Конечно, нужно много всего продумать. Что взять с собой в дорогу, одежду и лекарства на все случаи жизни, выбрать подходящий отель, чтобы было близко от моря, желательно с кухней и стиральной машинкой.

Кому мы читали? Будущим врачам-генетикам, будущим ученым, будущим специалистам в области медицинского права, будущим организаторам здравоохранения… почему?

Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить жизнь в каждый день! Можем помогать тем, кому без помощи просто не обойтись. Помогите нам помогать. Смс на номер 3434 слово ЖИВИ и сумма пожертвования даст возможность радоваться жизни нашим мпс семьям.

Одна — фотовыставка «Из замкнутого круга в Круг Добра» рассказывающая о пациентах с мукополисахаридозами разных типов. Вторая — выставка картин Снежаны Митиной. Цель обоих выставок рассказать о людях с редкими болезнями, подарить частичку радости, тепла и показать, что жизнь всегда побеждает, что жизнь всегда прекрасна и удивительна. Подарить надежду тем, что переживает не самые светлые дни и сказать всем, что нам не фиолетово, поведать миру МПС-новости и поделиться добром и светом. Подставляйте ладони! Я насыплю вам счастья!