Новости (2024 Сентябрь)
Получили системы, спасибо огромное вам Снежана Александровна за поддержку и помощь.
13 сентября, 2024
Пишут нам из Можайска.
Пишет мама Наташа и Дима из Краснодара
11 сентября, 2024
7-8 сентября 2024 года прошла конференция по мукополисахаридозу «Пройти этот путь вместе», организованная МБОО «Хантер- синдром». Нам посчастливилось в ней участвовать.
Сегодня прекрасная Даша — сестричка Федора сотворила невероятно замечательные значки!
09 сентября, 2024
Полюбуйтесь сами!
Пишет Ксения, МПС VI
09 сентября, 2024
Незаметно пролетели три года, и вот — снова Сочи, конференция и море!
С первого же дня было понятно, что этот раз — рекордный по количеству участников. Как же много пациентов в этот раз смогли приехать! Я не совру, если скажу, что столько «товарищей по несчастью» с МПС VI за один раз я не встречала еще ни разу. Если вы думаете, что мы перебирали только схожие болячки, то сильно ошибаетесь: нашлось время и для обсуждения ресторанов, косметологов, каблуков….
4 сентября у Саши из Оренбурга второй день рождения!
07 сентября, 2024
В 2017 году прошла первая капельница! Поздравляем маму Настю и Сашу со вторым днём рождения!
Пишет наш старший не по возрасту, а по рангу и любимый волонтер — Ирина
06 сентября, 2024
Какой сегодня день?
Какой сегодня день?..
Сегодня тот самый день, самый лучший день! Потому что началось долгожданное и всеми любимое Мпс-море. Как здорово видеть счастливые лица, слышать смех и голоса наших любимых детей. Это мое 7 Мпс-море как волонтёра и очень рада находится в большой и дружной семье.
