Новости (2024 Октябрь)

Какой прекрасный возраст 18 лет. Именно столько исполнилось нашему фиолетовому мишке. И по традиции его день рождение мы отметили на сиреневом балу. Все как в сказке, и радостные лица родителей, и смеющиеся дети, и мыльные пузыри, и даже фокусники тоже были. Счастье есть, когда близкие и дорогие сердцу люди рядом.

В день рождения Тимура у нас был субботник, праздник и веселая мпс тусовка. Когда мы (мпс семьи) собираемся вместе, всегда получается праздник и радость! Даже если нет дня рождения. Какое счастье, что мы все есть друг у друга!

Доставили?
Безмерно благодарю!✨

Душевная прогулка по Москве-реке на теплоходе «Счастье» в кругу друзей. Фокусы, аквагрим, криошоу, много всего вкусного и самое главное — весело.

В этом году наш Сиреневый Бал отмечал 18-летие!!!
Все гости приехали из разных уголков России, но было ощущение, что собрались родные люди! Прекрасная традиция отмечать это событие на корабле. И в этот раз корабль назывался «Счастье»! Совпадение? Нет, просто наше стремление быть счастливыми уже реализуется! Это добрый знак!

Меня зовут Снежана — я мама Павлика, парня с редким заболеванием мукополисахаридоз. Когда он родился, и я узнала диагноз, больше всего хотела, чтоб мой сын жил. Я рассказала всему Миру о нём и, благодаря этому, мы до сих пор вместе, мой Паша взрослый красивый парень! К сожалению таких детей и взрослых как Павлик много, не смотря на то, что мукополисахаридоз ультра редкое заболевание.