Новости (2024 Ноябрь)
Мы не знаем кто помогает вам менять колёса на зиму, не знаем есть ли у вас столько радости и счастья как у мпс семей
17 ноября, 2024
Саша помогает папе менять колёса. Это здорово и очень важно, когда есть кому поддержать и помочь в горе и радости, в солнце и в дождь.
Две наши мпс красотульки из Ачинска и Ярославля кормят питерских голубей рядом с центром им. Р.М. Горбачевой
16 ноября, 2024
?? Невероятные новости из Грузии!
16 ноября, 2024
Целая команда средней школы и старшей школы по бегу собрались вместе, чтобы пробежать в честь своего друга Петра (МПСII). Их удивительная поддержка привела к осознанию всех школ и семей, которые посетили эту встречу, и многие впервые услышали о МПС. Команда даже была представлена в школьной газете!
Фиолетовый мишка был на родине Сергея Есенина
16 ноября, 2024
Посетил дом, в котором родился великий поэт!
У нас не бывает серных полос
15 ноября, 2024
Мы идём по своей — фиолетовой. День осведомлённости о мукополисахаридозах — 15 мая. Это знают все наши друзья и близкие. Для всех типов мпс разработано лечение. Только для мпс-3 лечение все никак не могут разработать. Пару лет назад родители мпс-3 решили дополнительно напомнить о своих детях и о том, что для мпс-3 лекарство мы ждём уж очень долго. Появился день осведомлённости об мпс-3. Этот день — 16 ноября.
У каждого из нас бывают удачные дни и не очень удачные
15 ноября, 2024
Тогда мы называем их чёрными днями или белыми. Ну на самом деле они не чёрные и не белые, они всех цветов радуги или фиолетовые! Как в нашем случае. Вы наверно, знаете почему, а сейчас мы хотим рассказать про одного замечательно мальчишку, у которого все должно быть замечательно знаете почему?
