Новости (2024 Август)
Несколько лет назад у маленькой Ульянушки прошла ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ!!!
Мукополисахаридоз 4 типа обеспечивается терапией за счёт средств региона и даже по решению суда закупка препарата может быть не регулярной. Это ужасно страшно и тревожно.
Что вы знаете о трудотерапии?
Вырастить Мужчину, готового справляться со всякими трудностями по силу не каждой маме. А наши мамы могут!
Провели отличный день, день рождение Юли ?
В отличной компании своих друзей? так же познакомились с новыми. Пели песни, водили хоровод, играли в игры ни кто не оставался в стороне. Было очень весело и круто, много говорили, строили планы. Спасибо всем присутствующим огромное спасибо за чудесный день?
Делятся радостью Оксана, Даша и Фёдор.
Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше и распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа
Мы выпустили более 3,5 тыс экземпляров таких брошюрок, но их актуальность не угасает. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня — брошюра о гимнастике и физиотерапии для больных МПС 2-го типа.
Снежана Александровна, здравствуйте! Я получила посылку и подарки.
Теперь я могу продолжать спокойно и комфортно капаться дома благодаря системам для инфузий) А в моей коллекции появился новый фиолетовый мишка и набор Mps help! Благодарю МБОО «Хантер-Синдром», Снежану Александровну и спонсоров.
Делится радостью наша прекрасная Вика.
«… И неясно прохожим в этот день непогожий почему я весёлый такой?»
А все потому, что день рождение у нашей прекрасной Юли? И она по прекрасной традиции пригласила нас к себе в гости? И всё рекой: и песни, и танцы, и обнимашки. И это всё для нашей прекрасной именинницы. Как радостно видеть счастливой нашу Юленьку. Эх, очень жаль, что день рождения только раз в году.