Новости (2024 Апрель)
Ульяна передаёт всем пламенный привет!
30 апреля, 2024
Весна набирает свои обороты, и деревья распускаются. А уже совсем скоро наступит 15 мая, день осведомленности о мукополисахаридозе.
Гуляя с дочкой, мы увидели фиолетовую сирень, только начинает распускаться, и красивое зацветающее фиолетовыми цветами деревце. Символично, они расцветают — начинается жизнь. А мы живём свою жизнь, жизнь с диагнозом мукополисахаридоз — удивительную и разнообразную. Верим, что обязательно появится лечение для всех типов.
Как же хорошо и удобно, теперь и мой ребенок может получить медицинскую помощь без рисков для жизни и здоровья
29 апреля, 2024
Появились вот такие браслеты и карты для деток МПС, при наведении камеры на Qкод медики сразу могут понять как действовать в экстренной ситуации, когда мамы нет рядом и нет возможности сказать об особенностях таких деток?
Пишет Оксана — мама Фёдора.
Так получилось, что Машин день рождения случился в дороге, но нам ли жить в печали???
28 апреля, 2024
Поделились с нами радостью мама Таня, Маша и Даша.
Каждый год в честь дня рождения Татьяны МАЛАНИНОЙ (создателя и руководителя проекта Мир для всех) и дня информированности о мукополисахаридозе в Салтыковке, в доме тренировочного проживания проходит арт-терапия
27 апреля, 2024
В этом году мы создавали намерение, аффирмации и творили волшебную картину, призванную помочь реализоваться нашим проектам Мпс-море и море для Мира для всех. Как у нас получилось? Смотрите сами. А мнения участников мы опубликуем позже.
Экраноплан Лунь в парке Патриот в районе Авадан Дербентского района
25 апреля, 2024
Мы с фиолетовым мишкой уверены, что каждый день необходимо быть счастливым и праздновать Жизнь!
Одна добрая фея Елена Викторовна Тимофеевна вяжет игрушки на заказ
24 апреля, 2024
Ее рукоделие приносит радость новым обладателям ласковых и милых зверюшек. Наших фиолетовых мишек Елена Викторовна связала в подарок! Мы благодарим мастерицу и готовимся к 15 мая — дню осведомленности о мукополисахаридозе.
