Новости (2023 Август)
Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать
19 августа, 2023
Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).
Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше и распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа
16 августа, 2023
Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами.
Мы решили устроить арбузный флешмоб
15 августа, 2023
Костя в Темрюке со вкусным арбузом, Тимур из Крыма в Москве с фонтаном арбузов, Алексей в Кургане с дыней. Классно, что мы такие разные, такие редкие, но вместе!
Два года назад мы писали так
14 августа, 2023
Пишет мама Егорки. Два месяца без лечения мальчишка жил не очень хорошо. Теперь лекарство поступило и перерывов не будет. Спасибо, #кругдобра ! Благодаря фонду «Круг Добра» 04.08.2021г. мой сын получил дозу жизненеобходимого ему лекарства — Вимизайм, за что хочется выразить большую благодарность. Так же хочется поблагодарить за уверенность в завтрашнем дне моего ребенка. Но есть один вопрос: что же будет после 18-ти лет, ведь государство обеспечивает нас препаратом только до совершеннолетия.
Мы в Подольск приехали на реабилитацию, мишку фиолетового забыли ?♀️
12 августа, 2023
С понедельника начнём. Он устал? , с утра у мамы паника, поэтому не нашла бумажку с результатами диаксин теста, побежала с ним в поликлинику разбираться ? оказывается, просто я не видела и не туда смотрела ??.
Пишут нам Нурбол и мама Гуля.
Два года назад мы делились радостью
10 августа, 2023
Сегодня каждый день пользуясь этим стулом благодарим и восхищаемся комфортом! Для людей с особенностями даже обычные для нас вещи требуют огромных усилий. Вот, например, душ принять…
Дорогие друзья, может быть вы помните — 9 мая мы собрали деньги, чтобы купить одному замечательному мальчику санитарное кресло. Докладываю: куплено и доставлено. И замечательный мальчик сможет принимать душ самостоятельно, не боясь поскользнуться. А у его мужественной мамы будет немного свободного времени.
