Новости (2021 Май)
Катя и Рома отправились в путешествие
15 мая, 2021
Контактный зоопарк и тёплая погода, что может быть лучше? Для празднования дня осведомлённости о мукополисахаридозе — прекрасная идея.
Вести из Адыгеи!
15 мая, 2021
Сегодня, 15 мая в ЦРБ прошла выставка, посвящённая Дню осведомленности о мукополисахаридозе. В Республике Бычков Кирилл единственный пациент с таким редким заболеванием. В этот день мы устроили выставку для того, чтобы люди узнали о нас, о семьях, в которых воспитываются такие детки, о самом заболевании.
Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге
13 мая, 2021
В честь дня осведомлённости о мукополисахаридозе Фиолетовый Мишка решил навестить Деда Мороза в Великом Устюге и рассказал ему про 15 мая и про мукополисахаридозы.
Как вы готовитесь к 15 мая?
13 мая, 2021
Мы изо всех сил. Впрочем, как обычно. нам не фиолетово, поэтому в Екатеринбурге подготовка к дню осведомлённости о мукополисахаридозе идёт так. А у вас какие планы на 15 мая?
Жанна и Кирилл празднуют День Победы и радуются чудесным и нужным подаркам от добрых волшебников!
11 мая, 2021
Они написали: Здравствуйте, Кирилл и вся наша семья благодарит фею Снежану и Трансконтейнер за инфузомат и линии для инфузии. Теперь еженедельные капельницы станут более комфортными с личным инфузоматом!!!! Спасибо
