Новости (2021 Февраль)
У нашего сына редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера)
15 февраля, 2021
И я хотела бы поделится с Вами нашей историей «знакомства» и жизнью с синдромом Хантера. Нашего сына зовут Петр. Это наш единственный сын. С рождения Петя рос и развивался, как обычный ребенок. Ходить начал в 10 месяцев, был любознательным и веселым малышом. В 1 год и 8 месяцев пошел в детский садик.
Подарок для Ульяны
13 февраля, 2021
Сегодня мы получили удивительную посылку!! Кислородый концентратор! Чудо-прибор, современный и портативный призванный облегчить тяжёлые состояния, а значит и Ульяне он будет отличным помощником в борьбе с мукополисахаридозом IIIА типа!
