Павлушкин дневник (2014 Июнь)
26 июня 2014 года
26 июня, 2014
ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ ЕВЫ!
Первая инФузия у Евы Джиоевой из Владикавказа. Благодаря руководству региона препарат для лечения ребенка закуплен в соответствии с действующим законодательством. Какое счастье, что у нас работают законы!
Благодаря двум Алексеям у Евы есть свой инфузомат!
 |
25 июня 2014 года
25 июня, 2014
СМЕРТЕЛЬНАЯ СТАБИЛЬНОСТЬ
Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале «эсеры», коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии.
Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.
Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» – о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.
…
24 июня 2014 года
24 июня, 2014
ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ!
«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
 |
Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а по сути въехать, в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа.
…
23 июня 2014 года
23 июня, 2014
Крым наш, а дети чужие
Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами
В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз — редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.
…
22 июня 2014 года
22 июня, 2014
Вчера Тимуру Мустафаеву в Москве сделали сразу 3 операции (бесплатно) -удалили аденоиды,шунтирование ушей и пупочную грыжу. 3 в 1-м. Давайте все вместе пожелаем ему скорейшего выздоровления и возвращения домой!
Пишет Оля Мустафаева.
21 июня 2014 года
21 июня, 2014
Вручение инфузомата! Спасибо Ольге Богоуславской и Александру Сучкову!
 |
