Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

24 июня 2014 года

ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ!

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» - под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а по сути въехать, в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа.

20 июня в кафе «PiLovecafe», любезно предоставивший площадку для праздника, царил гвалт и веселье. Здесь дети с редкими заболеваниями чувствовали себя главными гостями!Наши добрые феи, а в миру известные художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан, проводили мастер класс для «редких» детишек. И пускай не все получалось сразу, ведь дети особенные, детские глаза светились счастьем. Сотворить свой первый шедевр, под руководством опытного мастера, довелось детям, как говорят врачи «с особенностями развития».

Для роста и развития детей с одним из редких заболеваний, мукополисахаридозом, требуется пожизненным фермензаместительная терапия. Лечение стоит «как железный мост» и посильно только государству. В настоящее время лечение мукополисахарозов регламентируется специальным постановлением правительства и должно обеспечиваться за счет средств субъектов федерации. По факту, лечение доступно только в регионах с руководством, ориентированным на решение медико-социальных вопросов. В большом количестве регионов, законодательно обязанных спасать детей с этим редким заболеванием, либо нет желания, либо нет денег для выполнения распоряжения нашего правительства, подписанного В.В. Путиным в 2012 году. Организации пациентов – «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», «Хантер синдром» вынуждены добиваться «пациентской правды» в залах суда. Родители пациентов, взрослые пациенты, собравшиеся из различных уголков Российской Федерации. врачи эксперты, лидеры общественных организаций, несмотря на праздничную атмосферу мероприятия, горячо обсуждали необходимость федеральной программы по редким заболеваниям, в рамках которой «редкие», но талантливые пациенты с горящими глазами – граждане нашей великой страны, смогли бы иметь четкие гарантии жизни и здоровья – государственные гарантии постоянного и полного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами. А жизнь и здоровье маленьких пациентов, в этом случае, не зависели бы от личных пристрастий руководителей регионов или финансовой состоятельности области или республики.

С таким желанием – необходимости федеральной программы по редким заболеваниям, все присутствующие участники и гости праздника выпустили в московское небо шары разных цветов, символизирующие разные редкие заболевания, требующими одного – внимания и заботы со стороны государства.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru