Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

23 июня 2014 года

Крым наш, а дети чужие

Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами

В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз — редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.

Крымчанкам Людмиле и Ольге сейчас кажется, что они вечность ждали этой возможности — попасть на обследование в НЦЗД. Диагноз их детям поставили в Киеве. Тимуру — около двух лет назад, Алине — меньше года. Людмила толковых советов киевских врачей не помнит, помощи — тем более. Помнит только, что посоветовали «быстро брать инвалидность и рожать новых детей». Людмила, может, и послушала бы, но на дворе был уже 2013 год, и интернету на первых порах, к счастью, удалось заменить врачей.

С Ольгой была такая же история, она типична для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями. Ольга помнит, как врачи объясняли ей, что генетика в мединститутах преподается, мол, полгода всего… Эти врачи сначала, Ольга помнит, предлагали лечить Тимура, как умеют. Каждый по своему профилю. Невропатолог ставил умеренную умственную отсталость, а с ее причинами не разбирался… Ортопед замечал скрюченную спину, но его методы лечения над истинными причинами горбатости были бессильны.

Мамы рассказывают, что воевать за своих детей им приходится и по мелочам. С детским садом, например. «У нас проблемы с горшком. В обычном садике у воспитателей нет времени на нашу проблему…» — начинает рассказывать Люда (Алина у нее на руках, в памперсах, от скуки стучит ножкой). «Да, у нас все-таки особые дети. Тимур гиперактивный. Нам повезло с нашим специализированным садиком. У нас там дети с задержкой психического развития, с ДЦП, дети каких-то директоров… Короче, воспитатели внимательные» — подхватывает Ольга (Тимур снял у меня с ног бахилы, порвал пропуск, четыре раза оббежал маму, вдруг ее поцеловал). Дети немного устали от больницы, но от докторов и процедур, как уверяют Людмила с Ольгой, не бегают.

Алина видит, как радуется мама Люда их результатам УЗИ, и улыбается вместе с ней. Люда (при Алине только шепотом) объясняет, как важно в их случае следить за размерами печени и селезенки, регулярно проверять, как работает головной мозг… У Алины мукополисахаридоз третьего типа, лекарство от него только проходит клинические испытания. Все, что пока может предложить медицина Алине, — это постоянное наблюдение. Но мама Люда радуется и этому, доктора в НЦЗД — грамотные «наблюдатели», они не советуют ей «рожать новых детей». Они делают для Алины все, что могут.

Лекарство для таких больных, как Тимур, появилось в России с 2008 года. У него мукополисахаридоз второго типа, по-другому — синдром Хантера. Во всем мире это лечат ферментозаместительным американским препаратом элапраза, годовая стоимость которого для одного Тимура — около 50 миллионов. В стране-первооткрывателе, в Штатах, — дешевле. В Европе тоже дешевле, но не намного. Болезнь редкая, покупателей мало, а производство сложное и дорогое. Тем не менее, про такую сумму не осмелишься говорить обычным папе и маме, а целому правительству почему бы не сказать? Во всем мире таких мальчиков, как Тимур, лечат за счет государства. Исключение: те страны, где лекарство по неведомым причинам не зарегистрировано. Исключение для Тимура: Украина.

Повторяя путь российских мам-активисток в 2008 году, Ольга на два года превратила свою жизнь в непрекращающийся ни на день митинг. Крым был еще украинским, и Ольга воевала против Киева. Лекарство, наконец, пообещали, но так и не успели выдать – Крым стал «наш», российский. До начала 2015 года в Крыму объявили переходный период. В этот период, говорит правительство РФ, «урегулируются вопросы интеграции». В этот период мама Тимура совсем не знает, с какой страной ей «регулировать» свой больной вопрос.

В НЦЗД на диванчике для посетителей брошена детская научно-популярная книжка. В ней есть история про крысу и выученную беспомощность. Автор книжки (память не сохранила) говорит, что если крысу поместить в условия, в которых ее внезапно и с непредсказуемой периодичностью будут бить током, у нее сформируется выученная беспомощность и дезориентация. Если проще, крыса от такого сойдет с ума в своем одиночестве. Но этого не произойдет, если посадить в клетку двух крыс, потому что тогда они будут драться друг с другом, проявляя таким образом свою волю.

50 миллионов из бюджета на одного ребенка — это, конечно, тот еще удар током, по мнению чиновников, считающих бюджетные деньги. Но еще страшнее другой удар — угроза жизни маленького Тимура. Маме Ольге хотелось бы сравнить правительства двух стран, от которых зависит, как долго проживет ее сын, с крысами. В переходном периоде она собирается обращаться и к России, и к Украине, надеясь «стравить» их, как животных. Ольге кажется, что страны должны хотеть драться за право спасти ребенка от смерти… Справедливости ради, так кажется всем, кто видел тяжелобольного ребенка в стенах больницы.

Есть подозрение, что дипломатам нужна экскурсия. В общем, мы готовы ее провести.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru