3 сентября 2012 года

День рождения Юли

Как здорово, что есть друзья! Ведь это правда классно, когда тебе хочется ехать за тридевять земель, чтобы увидеть своих любимых друзей! Как чудесно, когда Арсюшка у бабушки в свердловской области, а его папа и мама приезжают поздравить его подружку с днем рождения. Когда Семен с мамой приезжают к самому важному моменту – выносу торта. Когда мамы не мамы вовсе, а такие же озорницы в карнавальных костюмах! Даже дождик, который лил весь день, не испортил праздник. Папы держали зонтики, а мамы и дети участвовали в конкурсах, радовались и веселились.

А в самом начале праздника к нам приехал настоящий музыкант с очень красивой гитарой. Гарик пел песни, а мы слушали. И дождик подпевал Гарику, а мамы и папы мурлыкали хором, подпевая Гарику. Павлик слушал внимательнее всех и ярче всех реагировал на текст и музыку. Грустил и смеялся, жмурился от удовольствия и вздыхал.

Любовь, любовь…

Может быть Павлик вспоминал, как они с Аюной бродили по лесным тропинкам. Или как он потом долго-долго не мог уснуть. Лежал, отвернувшись к стене, и тихо глотал слёзы после прогулки с Аюной. Мы все понимали, почему он плачет. Он не хотел, чтобы мы видели его слезы. Изредка, мельком взглядывал на нас, и столько горя и боли было в его глазах, что говорить было ничего не нужно. Он прятал свою боль, а мы плакали тихо, чтобы он не слышал и не видел, что мы две взрослые тетки ревем, глядя на любимого влюбленного мальчишку. Плакали тихо, уставившись в ночное небо. Плакали от бессилия, что не в наших силах что-то изменить. От радости, что он живой и с нами, что может любить и грустить, от надежды, что все, кто начал лечиться вслед за Павликом, будут легче него, и им лекарство поможет еще лучше. Ведь они раньше начали его получать, не в 8 лет в тяжелючем состоянии, как Паша… Только ответить на его не заданные вопросы мы не могли. Не знаем мы ответа на вопрос: «Почему он не такой как все мальчишки?» Не знаем ответов и на другие вопросы, которые были у него в голове в эту ночь. Мы любим его таким. Мы очень хотим, чтобы он был счастливым и очень стараемся радовать его.

Карнавал

В один из дачных дней у нас опять был Карнавал. Ничего не можем с собой поделать – ужасно любим карнавалы.

Гимнастика нужна всем

А если она не профилактическая, а рекомендованная врачом, то эта гимнастика еще более важное и нужное дело. Вот мы и делаем ее, кто как может. Иногда папы вместо нас ее делают, а мы, замечтавшись, представляем себя капитанами дальнего плавания, сидя в перевернутом зонтике или от души занимаемся, или отлыниваем от занятий. По разному бывает.

Четыре мамы и ранняя осень

Как Вы думаете, что может приключиться, если на улице стало ужасно холодно, а уезжать с дачи никто не собирался? Правильно! Начались чудеса! И пришлось нам соревноваться, а какая из команд победила — уже не важно. Главное, что мы разбились на команды и принялись утеплять беседку, потому что в доме сидеть не очень-то весело. Батут на улице, зефир, пастила, арбуз, дыня, каша с изюмом и все остальные вкусности — в беседке. А в ней холодно и мокро. Пришлось делать красоту и теплоту. Катя читала нам книжки, а все, даже Джинька внимательно слушали. А мамы работали.

МПС-школа август 2012

На очередной МПС-школе родители изучали права детей, обсуждали предстоящий 31 августа суд в Челябинске, появление в Москве троих новых пациентов, начало лечения наших МПСочек в Калиниграде и Перми. Говорили о средствах реабилитации и обсуждали не интересные для детей вещи, но очень полезные для мам и пап. Детям было бы скучно, если бы на МПС-школах все было только для родителей. Поэтому у них был праздник. Все-таки здорово, что родителям нужны МПС-школы, ведь без них у детей было бы гораздо меньше праздников и радости.

Мама Жени об его отдыхе в лагере

Этим летом наш Женя отдыхал в лагере «Рюкзак с ламой». Не нарушая природу, дети наслаждались великолепными видами гор, звонким журчанием горных ручьев и общению с животными. Ламы, очень нежные и мягкие животные, были рады прогулкам с детьми в горах на поводке, и как благодарность носили детские рюкзачки с обедами, которые дети сьедали во время пикника или гриля.

Детей мы, родители, привезли сами к месту втречи на ферму Арвенхоф, где жили животные. Нас там всретили хозяева и воспитатели лагеря и приветливо пригласили к обеду. За обедом мы поближе познакомились «один-на-один» с Жениной воспитательницей и доверили ей наше «сокровище» на одну неделю. А после обеда каждый из детей выбрал себе ламу, с которой они отправились в долгое трехчасовое путешествие пешком до лагеря в горах.

Каждый день после завтрака дети отправлялись в пешие путешествия в горы вместе с животными, а вечером играли, пели песни, рисовали, отдыхали и просто слушали истории перед сном.

Сына я забрала очень повзрослевшего и самостоятельного. Вот такое замечательное лето!

Лена и Ксюша Дмитриевы

Анита — тетушка Лены и Ксюши возле нашего плаката, с польской фирменной МПС-кружкой и в бразильской мпс-футболке

Лена и Ксюша приехали с мамой Лилией и тетушкой Анитой на госпитализацию в НЦЗД РАМН. Они уже и раньше бывали там, но в этот раз получилось немножко иначе, чем в прошлые разы. Девочки стали быстрее уставать и проходить более короткие дистанции.

После госпитализации девчонки планировали волшебную поездку с МПС-командой на море. Наш совместный проект с Марфо-Мариинской обителью включает в себя ласковое море, теплое солнышко, добрых волонтеров, счастливых мам, а также лучших МПС-мальчишек и девчонок: Ванечку и Мишаньку Кокаревых, Лизу Куропатку, Дашульку Колосову, Костика Аниськина, Сашу Рябова. Вот такая веселая МПС-команда собралась на море в этом году.

Размечталась я, и забыла рассказать о главном, о том, что Лена и Ксюша стали девушками не далеко гулящими, посему им оказались нужны кареты, ну или какие-то более скромные средства передвижения. Коляски по ИПР получить можно, но для этого надо вернуться домой, в Башкирию, оформить килограмм документов и получить через некоторое количество времени коляски для прогулок и походов. Но как раз этого времени у нас-то и не было. Море не может ждать. Да еще и перед поездкой на море у девчонок была запланирована чудесная прогулка по Москве. Мы все еще ждем рассказа об этой славной прогулке, но мама Лиля и Анита обещали такой рассказ, а они нас никогда не обманывали.

А пока вернемся к истории про коляски. Ряд фондов, которые обычно включаются в помощь нашим МПС-семьям, оказались не готовы сейчас заняться приобретением колясок для наших сестричек. Мы нашли выход, пусть временный, но своевременный. Мы нашли коляски напрокат, и совершенно бесплатно. Стояли себе в разных домах грустные коляски. Почему грустные? Потому что на них никто не катался. Из одной хозяин вырос, а отдать ее насовсем родители ребенка были не готовы – иногда без нее, даже ставшей маленькой по размеру, все равно было не обойтись. Разные же бывают случаи. А вторую купили мальчику, который перестал ходить, но он за то время, пока фонд собирал деньги очень вырос и не смог поместиться ни в ширину, ни в длину, но самое главное – он опять начал ходить! Так что у колясок очень хорошая история. Они обе позитивненькие оказались. В общем, коляски поехали к девочкам, а потом уже и на море с чудесными наездницами.

А еще Фонд «Семья для каждого ребенка» подарил нам памперсы размером 1 для наших деток, и они лежали себе штабелем в коридоре, стопочка из четырех пачек памперсов нужного девочкам размеров. А у Лены и Ксюши как раз такой размер памперсов, и для моря такие сокровища были еще не заготовлены. ОГРОМНОЕ СПАСИБО фонду и его руководителю Козак Людмиле Владимировне за постоянную поддержку и помощь МПС-пациентам и их семьям.

Вот мы и загрузили в коляски памперсы, наградили МПС-футболками Аниту и Лилю, и пожелали хорошего отдыха на море. Теперь ждем два рассказа — про прогулку по Москве и про отдых на море!

Конечно, когда Лилия и Анита приехали с колясками, памперсами и футболками, все МПС-мамочки тут же захотели такую красоту. Мы всем готовы подарить такие футболки! Пишите в дневник, рассказывайте о своих праздниках и буднях, делитесь со всеми своими новостями. Мы все будем счастливы. Делитесь! Футболки ждут своих хозяев!

Новая Пашкина прическа

Пока наши друзья поехали на море, мы немножко загрустили. Море… День рождения Костика… А на улице холодно и дождливо, а праздника хочется пуще прежнего. Позвонили нашему любимому парикмахеру, и она смогла прийти к нам сделать стрижку Павлику.

В Орле Петя пошел в третий класс

А еще в Орле Петя пошел в третий класс. Мы этому очень-очень рады! Многие наши дети пошли в школу, и нам интересно, как это происходит в разных городах и селах. Расскажите о Вашем 1 сентября. Мы ждем.

4 сентября 2012 года

Рассказывает Юлия Федулова – наш человек в Челябинске. Родной человек для всех троих девчонок с МПС-6 в Челябинске с недавнего времени. Фея крестная, но только не из сказки, а из самой обычной жизни.

По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, потому что сильно поздно выехали из дома — уже все магазины были закрыты. Но нашли таки хотя бы просто фиолетовые шарики.

Так проходило осознание победы в суде, торжество справедливости и веры, что теперь МЫ точно получим лечение для всех МПС-пациентов и в Челябинске, и везде, где хоть один из близких людей ПОВЕРИТ и ЗАХОЧЕТ помочь хворобушке, которая живет рядом из последних сил, а может ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ! Читайте, и не говорите, что не видели. Думайте, и не говорите, что не знали. Всё в Ваших руках. Люди, готовые помочь всегда рядом, только осчастлтивить кого-либо насильно или вопреки его воле невозможно.

Итак, расскажу-ка я о наших судебных тяжбах.

Вкратце предыстория

С февраля 2012 года мы начали борьбу за право достойно жить наравне со всеми трёх девочек — Насти, Лены и Юли. У них мукополисахаридоз 6 типа, синдром Марото-Лами. Настя — дочь моего мужа, Лена и Юля — девочки с синдромом Марото-Лами, о которых я узнала после знакомства со Снежаной Александровной Митиной, председателем Союза Пациентов и Пациентских Организаций.

К концу марта все необходимые бумаги были собраны. Как говорится, артиллерия подготовлена, кони надрессированы, баки боевых самолётов заправлены «под крышечку». В апреле мы всерьёз начали нашу борьбу. Я даже приняла на себя должность регионального представителя МОБОИ СПИПОРЗ в Челябинской области, чтобы в случае чего не быть «человеком с улицы». Данная должность вселила в меня столько уверенности, что я, далеко не юрист и не очень-то общественник, сразу включила мозг и поняла, что нужно делать и как поступать.

Под чутким руководством Снежаны Митиной я разнесла письма с документами девочек в три инстанции: в Минздрав Челябинской Области, Уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области и губернатору челябинской области. Выждав немного и не получив ответа (мы просили решить проблему в досудебном порядке, так как закон на нашей стороне), я отправилась в Прокуратуру области. Там мы вместе с мужем отдали два заявления: одно от организации, другое непосредственно от Витали. В итоге там какая-то путаница случилась, и заявление Витали получило ответ из разряда «идите нафик», а по заявлению от СПИПОРЗ вызвали Виталю (не меня, не Снежану, а именно его одного). Пришлось с ним бежать и всё лично рассказывать прокурору, чо ж мы хотим. Там познакомились и с Первухиными.

Итак, суды

Первое судебное заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Федуловы шли в 9.00, Первухины в 10.00. На первом заседании стороны высказали свои аргументы. Любопытно, что и истцы, и ответчики помимо прочего уповали на ПП №890. То есть, по мнению истцов (а точнее — нашего прокурора, который выступал на суде защитником) это постановление защищает их права, а по мнению ответчиков это же постановление даёт возможность не лечить детей. Закон что столб. Перепрыгнуть никак, зато обойти — с любой стороны.

На первом заседании развернулись бои. Я понимаю, что представители Минздрава вовсе не врачи, а работники права, так как на суд приходить юридически безграмотным не имеет смысла. Но когда Минздрав сказал, что, цитирую, «им нужно лекарство, это какое-то питание», я вывернулась наизнанку. Они даже не удосужились узнать, что наглазим — это раствор для инфузий, вводится капельно еженедельно. Питание — это для больных фенилкетонурией, которых, к слову, тоже не очень-то хотят кормить, ну да к делу это не относится.

В России, как в африканской саванне, прав тот, кто громче крякает и быстрее бежит. Я крякала с места, муж мой как истец читал длинную трогательную речь в свою защиту и предоставлял документы-отписки для приобщения к делу (письмо из минздрава на имя СПИПОРЗ). Но так как у нас на первом заседании никак не проявила себя третья сторона — Минздрав РФ — то решение конфликта было перенесено на 8 августа.

Следующим был суд по Первухиным, там уже было поспокойнее и побыстрее. Дела было решено объединить в одно, так как предмет конфликта один и тот же, и мы не возражали.

Второе заседание было 8 августа 2012 года. Мы готовились основательно, так как ожидали решения. Созвали прессу, на суд привезли даже малютку Юлечку Первухину. Но уже перед самым заседанием в коридоре прошёл шумок, что решения сегодня не будет.

Заседание началось с того, что ответчики вспомнили, что нужно разрешение обоих родителей на съёмку для ТВ. На первом заседании тоже была пресса, но об этом никто не вспомнил. Ответчики уже были готовы праздновать свою победу: мол, они смогли выгнать прессу из зала! Но не тут-то было. Первухины приехали в Челябинск полным составом, просто папа Первухин сидел в машине. Его привели в суд, и он дал разрешение на съёмку. Истцы ходатайствовали меня как своего представителя (у меня была заготовлена речь, которую я очень хотела зачитать). А прокурор и ответчик ходатайствовали о переносе дела, так как третья сторона — минздрав рф — вновь не подал признаков жизни. И дело перенесли на 31 августа.

Я собрала все необходимые бумаги, вытрясла душу из прокурора, чтобы она мне копию искового сделала, и отправила Снежане, которая там в Москве активно трясла инстанции, включая и Минздрав.

29 августа. Ответ от Минздрава не пришёл. Мы в панике, меня мелко трясёт, и я пишу то, что тут можно немного раньше прочитать — о нечестности судебных процессов, когда можно годами тянуть дела методом неполучения повесток. 30 августа мы случайно узнаём, что ответ от Монздрава РФ есть! Минздрав просит рассмотреть дело в его отсутствие и говорит, что вопрос с Наглазимом обязан решать местный минздрав.

31 августа. Заключительное судебное заседание. На нём были прокурор, Федуловы, Первухины Татьяна (мама) и Лена, я, представитель уполномоченного по правам человека и ответчики. Прокурор настаивала на Конституции РФ (не забыли этот документ…), на законе 323 и на общечеловеческой морали, когда детям неважно, что у того, кто должен им дать лекарство, нет денег. Ответчики говорили, что у нас неправильно составлен иск: мол, мы требуем лекарство Наглазим, а вдруг появится какое-то другое лекарство через два-три года. При чём тут это «вдруг», вообще непонятно. Если и появится, то будет оно стоить дешевле (иначе смысл разработок?), и самому минздраву будет выгоднее перейти на него. Это во-первых. А во-вторых, в иске сказано: немедленно начать лечение в полном объёме (и уже конкретно — препаратом Наглазим). Это главное! Мы требуем обеспечить ЛЕЧЕНИЕ. А не дать нам Наглазим или тем более денег на него.

Минздрав ещё говорил о том, что они не знают, не нанесут ли они вред этим лекарством. На что прокурор сказала, что это уже не их головная боль, а я выступила со своей речью, в которой цитировала врача, который говорит, что люди с МПС должны получать фермент, и оценку влияния фермента на организм нужно проводить не ранее, чем через год, а вредного влияния Наглазим ещё никому не приносил. Кроме того, я зачитала примеры положительных судебных решений из других регионов и призвала Челябинскую Область не быть равнодушной к своим гражданам.

После прений сторон суд удалился на принятие решения, и через 10 минут огласил приговор.

Радость, смс-ка Снежане, интервью, разговор со Снежаной, и вуаля — первая часть этой битвы завершена. Далее наступает черёд второй части. О ней я буду рассказывать в следующих темах. Вторая часть должна (просто обязана!) будет закончиться фотографией девочек во время первой инфузии. А далее будет третья. Долгая и счастливая. Успехи, радости и нормальная жизнь обычных необычных людей.

23 сентября 2012 года

Помните, в детстве была такая игра, в которой надо было жестами изобразить то, что видели. Где мы были, мы не скажем, а что делали покажем. Вот так и мы! Мы не можем выразить словами все то, что было в этот осенний сказочный день! Мы просто перечислим, что мы успели сделать: валяли фиолетовые цветы, водили хороводы, участвовали в конкурсах, пели в караоке, любовались выступлением танцевального ансамбля «Спектр» (мы уже успели стать самыми отчаянными поклонниками этих чудесных танцовщиц! Всегда с огромным нетерпением ждем новых встреч с ними!) А родители в это время смотрели на компьютере и на большом экране свои и врачебные презентации, что-то обсуждали и слушали детских врачей очень внимательно, хотя они рассказывали какие-то очень сложные и непонятные вещи. Потом родители по очереди водили детей на разговоры с врачами и очень мешали участвовать в конкурсах и смотреть выступления танцевавших артистов. Все танцы были в разных костюмах, и пропускать их было ужасно обидно. Кроме слов благодарности всем сотрудникам Фонда «Семья для каждого ребенка» во главе с директором Козак Людмилой Владимировной и Тимофеевой Елене Викторовне, директору Центра культуры, досуга и спорта «Эврика Бутово» за чудесную возможность провести школу пациента, за несколько полезных, добрых и светлых часов. Спасибо родителям, детям, врачам, артистам, волонтерам!
СПАСИБО! Разделите нашу радость!

27 сентября 2012 года

Сегодня мы расскажем про то, как наши детки отдохнули на море этой осенью. Какие-то семьи бывают на море часто, какие-то редко, а некоторые вообще никогда не были. И так случилось, что у нас есть друзья, которым не все равно. Которые переживают за наших детей, помогают даже тогда, когда этого и ожидать-то было нереально. Вот представьте, с Божьей помощью и благодаря Марфо-Мариинской обители наша команда была приглашена на две недели на море. Питание и проживание детей и их сопровождающих оплатила обитель, но приобретение билетов для ребенка и мамы оказалось не всем под силу. У некоторых семья состоит из хворобушки и мамы — добытчика нет, откуда ж деньги возьмутся на билет? Вот хоть плачь, а отказаться от такой возможности попасть на море при таких сказочных условиях — такая мысль пришла некоторым мамочкам, которые в итоге смогли поехать. Благодаря тому, что на нашей планете живут небезразличные и милосердные люди. Как это получилось? Очень просто. Нашлись те, кто хотел помочь нашим мпсочкам не по отдельности, а всем вместе отправиться на море. Это были наши старые друзья, которые уже много раз выручали нас, в казалось бы совершенно безвыходных ситуациях. Фонд «Семья для каждого ребенка», его директор Людмила Владимировна Козак и её команда позвали своих друзей, и они помогли с приобретением билетов для большей части семей, которые уже собирались в поездку. Матушка Екатерина больше чем за полгода начала подбирать для нашей смены волонтеров, ее помощники организовали паломнические поездки по святым местам и на пляж для всех гостей. Так волшебно началась эта морская история. Итак, МПС-море 2012 глазами участников.

Рассказывает мама Лизоньки Куропатки: МПС лагерь где мы были счастливы

С 1 по 15 сентября нашей семье посчастливилось впервые поехать дружной компанией в красивый город Севастополь, где мы замечательно провели время с пользой и отдыхом. Мы поехали на отдых на машине всей семьёй: Лизонька, Ванечка и еще взяли с собой нашу бабушку которая нам постоянно помогает с детками. Папа наш нас отвез и уехал домой, так как его дома ждала работа. Дорога наша была очень тяжелая, но радостная. Очень часто были остановки потому что Лиза себя плохо чествовала, но время пролетело незаметно, и среди гор появилась вывеска «Севастополь».

Добравшись по назначенному адресу нас там встретили очень добрые волонтеры и там уже были одни наши друзья — мама Катя с сыночком Сашенькой. К нашему приезду уже все было подготовлено, волонтеры показали нам наши уютные комнаты. Мы ещё не до конца разложили вещи, как зазвенел звонок — это к нам пришли волонтеры, и мы все вместе дружно встретили Вику со своим замечательным сыночком Костиком. С Викой раннее мы только знали друг друга по телефону. А с ними еще приехала Леночка, мама Даши, очень замечательной общительной девочки. Потом сразу приехали мама Лиля со своими детками Ксюшей и Леной. Раньше мы не знали друг друга, но сразу же стали, как родные.

Когда все разложили вещи, мы всей группой сели за стол, составили распорядок дня и меню для наших детишек. Поздно вечером приехала последняя семья нашей группы — детки Ваня и Миша со своими родителями.

Отдохнув и набравшись сил, мы на следующий день поехали всей группой на море. Детки были все радостные и знакомились по-своему друг с другом. Ваня сразу полез купаться в море. Лиза очень боялась и плакала, но с помощью волонтёров мы завели её в воду. Несколько минут она поплакала, а потом поняла, что ей это очень нравится.

В этот день у Костика был День Рождения, был торт красивый, свечи. Мама с Костей загадали желание и задули свечи.

Каждый пройденный день оставлял за собой что-то хорошее, и Лизе становилось лучше. Даже все мамочки это стали замечать. Спустя три дня из-за моря положительных иммоций, смотря на других деток, моя Лизонька стала ходить снова за ручку, хотя до этого мы её возили на коляске.

Волонтеры составили такую программу посещения монастырей, пляжей, дельфинария, святых мест, храмов, что мы просто были удивлены от увиденного. Даже побывали и преложились к стопе Андрея Первозванного, к мощам Луки, ездили в Скит Анастасии Узорешительницы и к Святому источнику, который находится на мысе Фиолент.

Очень интересная поездка была в Балаклаве на прогулочном катере. Наши детки сидели очень спокойно и рассматривали красоту природы. Водитель катера даже разрешил наших деток пофотографировать за штурвалом катера. Все детки очень сдружились между собой.

Когда мы ехали на берег моря, дорога была очень веселой и интересной. Наш волонтер Евгения всегда пела песни. И даже придумала игру «Радио», которое называлось МПС. Там мы передавали друг другу приветы и песни.

Все две недели день за днем пролетели, как одно мгновение с радостью, шутками, добротой, а главное, положительными эмоциями деток. У нашего волонтера Оксаны была дочка Иришка, которая к каждому нашему ребенку нашла индивидуальный подход. Но особенно она сдружилась с моим сыночком Ванечкой.

За все проведенное время вместе мы стали как одна дружная семья и растоваться было очень тяжело. Описать словами все просто невозможно, что осталось в душе от поездки, где мы были счастливы. Радость в том, что появилось очень много хороших друзей, и моим деткам стало намного лучше. Лизонька теперь ходит по улице со мной и папой за ручку, а дома — сама. И очень много стала понимать. А Ванечка начал разговаривать.

В конечном итоге хочу сказать большое-пребольшое спасибо за нашу поездку Марфо-Маринской обители, фонду развития паллиативной помощи, всем-всем волонтерам, которые были с нашими детками, играли и готовили кушать, и всем всем всем. Благодаря этому мы живем, наслаждаемся жизнью, радуемся, несмотря ни на что.

Рассказывает Катя, мама Саши Рябова

Мы провели незабываемые две недели на море, познакомились с другими семьями, воспитывающими детей с заболеванием «мукополисахаридоз 3 типа», узнавали что-то новое друг от друга. Наши дети общались, играли, смеялись. Гуляли по парку графской пристани на набережной, катались на яхте, выходили в открытое море, купались, фотографировались, ездили в дельфинарий на представление. Сашенька сфотографировался с дельфином, нам очень понравилось выступление.

5 сентября ездили в поселок Качу в храм святого апостола Андрея первозванного, 8-го — поездка в Симферополь к мощам святого эпископа Гурия в храм Петра и Павла, посетили Троицкий собор в женском монастыре, прикладывались к мощам святого эпископа Луки. По дороге заезжали в Инкерман в храм святого Великомученника и целителя Пантелеймона Римского и в храм святого Клемента папы Римского. Там очень красивые пещерные храмы. 9-го числа снова ездили в поселок Качу в храм апостола Андрея Первозванного, причащали детей, все прикладывались к кресту. 10-го числа — поездка в Херсонес в Свято-Владимирский собор. 12 сентября ездили в храм Анастасии Узорешительницы. Нам там очень понравилось — встретили привеливо, рассказали историю храма. Уже 6 лет идет восстановление храма, весь храм украшен биссером. Ещё в этот день ездили в Бахчисарайский Успенский мужской монастырь.

13-го и 14-го числа провели на море — купались, фотографировались.

Нам очень понравилась поездка, не хотелось уезжать. Когда прощались, немного даже плакали — привыкли к друг другу и не хотелось расставаться.

Мы с Сашенькой благодарны Марфо-Мариинской обители, Благотворительному фонду «Семья для каждого ребенка» и всем, кто организовал нашу поездку и помог денежными средствами на оплату дороги нам с сыночком Сашенькой.

Рассказывает Лена, мама Даши

Спасибо большое Марфо-Мариинской обители, за предоставленную возможность побывать в красивом городе Севастополе. Мой ребёнок первый раз побывал и увидел море. Морская вода очень полезна для здоровья наших детей. В общем, отличное море! Накупались, назагорались, некоторые наелись песка. Здорово! Катались на яхте, прыгали с неё в открытое море! Глубина 65 метров! Ели виноград, персики и многое другое.

Мы посетили множество святых мест. Очень красивые места, например, Храм Святого Луки в Бахчисарае. Моя дочь Дашенька приложила свою ручку к каждой иконе и не заплакала. А ведь раньше боялась. Мы гуляли по набережной по ночному Севастополю. Красиво необыкновенно.

Спасибо большое нашим волонтёрам за уход и внимание, вкусно готовили и помогали смотреть за нашими детьми. У нас был очень дружный коллектив, мы все подружились и обменялись телефонами. Надеюсь, мы со всеми будем общаться дальше. Всё было просто замечательно. Передать словами своё отношение к городу Севастополю очень трудно. Начинаешь скучать по городу, по набережной, по кораблям, по горам и даже по лестницам.

Большое спасибо всем за предоставленный незабываемый отдых!

Рассказ Татьяны Дмитриевой мамы Мишутки и Ванечки

Этим летом нашей семье посчастливилось попасть на отдых в Крым, в г.Севастополь вместе с группой МПС-3 семей. Эта поездка состоялась благодаря МБОО «Хантер синдром» и Марфо-Мариинской обители. Огромное им спасибо за это чудо.

Это был замечательный отдых в кругу друзей. Каждый день мы ездили на море, купались и загорали, благо погода была отличная: за все время нашего пребывания лишь один раз было облачно, да и то к обеду снова сияло солнце. Ивану очень нравилось плавать в море, в то время как Миша предпочитал играть на берегу.

Вот как здорово плавать в ласковом море! Поселок Кача. Кстати, это не наш круг. Мишутка нашел его на берегу!

Самой интересной частью нашего отдыха были паломнические поездки в монастыри и храмы Крыма. Очень запомнилась поездка на мыс Фиолент. На высоких скалах раскинулся Свято-Георгиевский монастырь, а вниз идет крутой спуск к морю — 850 высоких ступеней! Перед отъездом мы побывали там вторично. Когда преодолели крутой спуск, увидели сказочное море и скалу Святого Явления. Увиденное дало нам силы и надежду подняться наверх. До сих пор верится с трудом, что наши мальчишки самостоятельно одолели крутой подъем!

Дома мы редко выбираемся в кафе всей семьей. А вот в Севастополе часто ходили куда-нибудь с нашей веселой компанией! Но самым главным было общение! Наши дети вместе играли, пели, мечтали, веселились и немного грустили.

Конечно, расставаться было грустно, нелегко, но мы верим в новые встречи. Еще раз спасибо организаторам отдыха для наших детей! Особое спасибо нашим волонтерам за поддержку и вкусные обеды.

28 сентября 2012 года

Антон Бабушкин

Антон Бабушкин вместе со своей мамой Леной поехал в больницу, где ему сделают обязательные обследования, массаж и реабилитационные мероприятия. В какую больницу он поехал? А Вы вот сами догадайтесь. А мы станем подсказывать. В этой больнице всегда можно встретить МПСочек, во дворе больницы есть парк и детский городок, а в дневном стационаре почти каждый день какой-нибудь МПСочка получает свою инфузию. А еще, когда гуляешь по парку, встречаются обычные дети и дети с тирозинемией, несовершенным остеогенезом, в общем, с разными редкими заболеваниями. Вот так Антошка и гулял со старыми и новыми друзьями, радовался встречам и знакомству с новыми девчонками и мальчишками.

Паша везет Антона Трое редких на прогулке

Павлушка лечит зубки

Дети с редкими болезнями отличаются не только тем, что у них редкое заболевание, а и тем, что обычные методы лечения им не всегда подходят, обычные врачи не всегда справляются с обычными детскими хворобами у редких детей. Наверное, потому,что только врачи (Люди) с редкими душевными качествами могут наблюдать, лечить и вести наших детей. Некоторые стоматологи утверждают, что зубы детям с МПС-2 можно лечить только под наркозом. Правда, не всем таким детям наркоз показан и не каждому невролог разрешит его применять. А когда болят зубы — белый свет не мил. И как Вы себе представляете, что делать в такой ситуации? Молиться? Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза? Звать на помощь друзей? Вы совершенно правы! Молиться. Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза. Звать на помощь друзей. Все это надо обязательно делать, и тогда будет возможно все. У нас получилось именно так. Елена Евгеньевна Королева, стоматолог НЦЗД РАМН, некоторое время назад приобрела себе фиолетовую блузку в специальном магазине медицинской одежды. Она, наверное, думала, что она просто модная и красивая, но мы-то знали точно, что если она в фиолетовой одежке, то это верный тайный знак, что все будет отлично, потому что фиолетовый – наш цвет. Международный цвет МПС. Это не мы придумали – это мировая практика. Елена Евгеньевна сказала, что ждать больше невозможно, и к 16 часам она нас будет ждать с подмогой из двух смелых и крепких мужчин. Утро рабочего дня не давало шансов найти за несколько часов сразу двоих смелых и крепких мужчин. Мы загорюнились, но отправили смс-ки с просьбой о помощи всем знакомым, которые подходили под формулировку «смелые и крепкие». Все ответили сразу, оказались на работе и к 16 никак не могли оказаться рядом с нами. Один дежурил в отряде МЧС, другой был на операции, третий почти держал небо как Атлант на согнутых руках, четвертый ловил преступников, пятый строил дом. Проходящие мимо выглядели или не сильно крепкими или недостаточно смелыми, но и их мы просили вовлечь в спасательную операцию. Все усилия были тщетны. Только двое наших знакомых из списка крепких и смелых не ответили на СМС. Мы уже и не надеялись, но именно от них и получили смс-ки с одним, одинаковым, но таким спасительным словом: «Буду».

Если мы напишем, что ни капельки не волновались, Вы нам совершенно не поверите. И будете правы. Волновались мы жутко. Хотя наш любимый доктор Татьяна Владимировна и сказала, что по мне не похоже, что встревожена, но что такое, как не волнение, ощущение холода вдоль всей спины, дрожащие коленки… И ощущение, что вдохнуть воздух невозможно. Мне кажется, что это жуткое, страшное и липкое чувство страха. От собственной беспомощности. Павлик мою панику не перенял. Они с Раей героически подбадривали друг друга. А Рая еще умудрялась подбадривать всю команду «спасателей».

Мне интересно, угадает ли кто-нибудь количество помощников доктора-стоматолога при работе в этот день с отдельно пролечиваемым Павликом? Как Вы думаете? Если учесть, что мальчик согласился лечить зубы и тихо-тихо сидеть у доктора, позволив ей полечить ему зубки? Было залечено три зуба. Павлик не дергался и не убегал, он старался, но для того, чтобы доктор могла полечить и не поранить МПС-сокровище, понадобилась помощь лечащего невролога (на всякий случай), медицинской сестры, обычно работающей с доктором, старшей медсестры отделения, двух сильных и смелых работников КДЦ, двух волонтеров из «Фонда Развития паллиативной помощи детям» Максима Юрьевича Малышева и Юрия Васильевича Илюшина, нашей замечательной феи Раи. Вот так мы полечили зубы. Не хватит слов и эмоций выразить благодарность всем, кто принимал участие в операции «Лечение зубов Павлику без наркоза». Просто земной поклон. Слов таких я не знаю, благодарна безмерно!

Мы подарили всем своим спасителям по фиолетовому мишке и сказали :«СПАСИБО!» Теперь мы с гордостью делимся с Вами своей радостью и опять говорим «СПАСИБО!» Нам очень радостно, что в команде НЦЗД нет равнодушных людей и врачей. Здорово, когда вокруг детей с редкими заболеваниями сплачиваются люди и врачи с редкими душевными качествами. Как ни крути! Мы счастливые!

Пока Паша лечил зубки, а морской лагерь радовал теплым солнышком наших МПС-3 друзей, МПС-4 тоже не грустили по домам. Они встретились в НЦЗД и после выписки отправились гулять на ВВЦ. Там было чудесно!

30 сентября 2012 года

<