4 сентября 2009 года

Леня Донец

Лёник родился в Санкт-Петербурге. Там он рос и был обычным питерским мальчишкой, до одного не самого прекрасного момента, пока родителям не рассказали о том, что Ленник не просто мальчик, а мальчик с МПС. Когда мы нашли друг друга с Лёниной мамой, получился вот такой рассказ о любимом сыне.

Лёнечка родился 2 июня 2000 года. Он наш первенец-желанный, любимый малыш. В годик мы умилялись, глядя, как он танцует. Леня очень общительный, жизнерадостный мальчик, но, так как много времени он проводит в больнице, ему не хватает общения со сверстниками. И, к сожалению, не все понимают его речь. Когда он забывает какое-нибудь слово, придумывает новое или описывает предмет жестами. Он умеет читать, учится считать, но многие наши усилия срываются из-за болезни. Из-за маленького роста его часто принимают за малыша. Леня очень любит кататься на велосипеде. Это у него получается хорошо, хотя он часто падает. Как и все мальчишки, он обожает машины. Даже помнит названия некоторых моделей и, конечно, мечтает стать водителем. Очень грустно, когда разбиваются мечты.

Потом прошло какое-то время, и наше чудесное лекарство зарегистрировали а Англии и Европе. Многие страны сразу же начали лечить своих МПСочек, и Лёнина мама приняла единственное решение, которое дало Лёне шанс лечиться и быть счастливым всю оставшуюся жизнь. Лёня с мамой уехали в Израиль. Теперь мы опять пишем друг другу письма. Только не грустные и полные страха и отчаяния, а солнечные и немножко хвастливые. Я хвастаюсь тем, что еще один мальчик или девочка начали лечение, а София рассказывает про Лёню, про его новых друзей, про его сегодня и про то, какое будет завтра. Про их новую солнечную жизнь. Я очень люблю письма от Софии из Израиля. Над письмами из Питера я всегда плакала, а теперь улыбаюсь. Мы всей семьей любуемся Лёниными фотографиями и радуемся за МПС-деток в Израиле. У нас тоже будет так. Скоро. Обязательно. Мы стараемся. А пока, маленький кусочек Лёниной израильской жизни предлагаем Вам.

Семен. Прогулка

Кликните картинку и посмотрите фотоотчет

В Москву пришла осень, и как-то нам загрустилось. И не только нам. Семёну с мамой Ирой загрустилось. Маминой подруге, доктору Наташе загрустилось. И как это обычно бывает, с загрустившими мы стихийно встретились с тортиком и шарлоткой у нас на кухне. Чудесное место — кухня, туда всегда попадают загрустившие и выходят оттуда довольными и веселыми! Так случилось и в этот раз.

Семён с мамой приехали к нам в гости и мы отправились гулять в детский парк. Время и место мы выбрали страшно удачно — в парке красили лазилки. Пришлось идти на другие, но что же может быть интереснее чудесных покрасчиков лазилок в детском парке? Конечно, НИЧЕГО! Семён пробовал лазать по горкам-лестницам, играть в мячик, пытался нырнуть в фонтан, или уж как минимум искупать в нём Павлушу. Еще сидел на скамейке, шалил, проказничал, надевал на Павлушу кепку, снимал её, звал играть в мяч, в общем, развлекался. Павлик был не настроен на детские шалости, погруженный в философские раздумья. Он сидел на травке, склочничал на скамейке, хихикал у фонтана, сердился на Семёна, размышлял, гулял «не в ту сторону». В общем, мальчики тусовались и гуляли по индивидуальной программе, общаясь фрагментарно и не особо долго. Мимоходом, короче говоря.

Сплочение коллектива и единение стремлений настигло мальчишек возле Макдоналдса. Дети дружно принялись объяснять не очень сообразительным мамам, что детям срочно необходимо подкрепиться, и промедление в этом вопросе чревато не только голодными обмороками, но и страшными ругачками, топотом и голодными криками исхудавших и оголодавших за время прогулки мальчишек. Поскольку подобное развитие событий мы предполагали, и тайно планировали накормить детей вредной едой именно в этом пункте быстрого питания, радости и ликованию детей не было предела. Случился вредно-вкусно-счастливый перекус. Жизнь наладилась. В общем, так мы встретили осень.

7 сентября 2009 года

Днем Павлик с Джинькой читали книжки. Как собака может читать? А вот посмотрите, как!

И не только читать Джинька умеет. Еще и в игрушки играть! Только вот сон ее сморил.

Помните мультик про Карлсона? Тот самый момент, когда он включил телевизор и увидел неземную красавицу! Так вот, этот сюжет в жизни повторился. Ну любит Павлик красивых женщин! Короче говоря, приезжала Наташа – Димкина мама.

Ура! После каникул Павлик снова на иппотерапии!

Мы Илюзу проверяли, С документами сверяли.	Осень – это хорошо! Я в наездники пошёл.
Покатался дивно, гладко. Вот чудесная лошадка!	А потом уж, так и быть, Лошадь буду я кормить.

Беата

Приходила к нам Беата. Я любил её когда-то. Про сейчас не расскажу, В общем с ней теперь дружу. Мы в костюмы наряжались, на проказы снаряжались. Джиньку сильно напрягали. Убегали, прибегали. Ставили спектакль немножко, Танцевали на дорожке. Бусы, шляпки и наряды… И из кубиков снаряды, Театр кукольный, собака, Я был смелым забиякой. Поиграли мы немножко, помяукали, как кошки, попищали, как цыплята. Мы – веселые ребята. Разбросали все игрушки, Куковали как кукушки, Под конец мы так устали, Но печалиться не стали, А решили — каждый раз, Если что, пускаться в пляс. Топотать ногами дружно, Если свидеться нам нужно. Мамам учинять ревелки, Чтобы быстренько, как белки Мамы в гости нас вели. Мы бы их не подвели… Раскидали б все игрушки, Джиньку б дёргали за ушки, А сегодня нам опять, Зубы чистить, да и спать.

Тут мы ставили спектакль

Тут Беатка как пиратка, а Павлушка как петрушка

9 сентября 2009 года

Темка

Это история про Тёму. Нам очень хочется написать в дневнике о том, что у Тёмочки началась ФЗТ, и инфузии проходят благополучно. Мы очень в него верим. Дай Бог! А сейчас — слово его маме.

Тёмка до года рос и развивался как и все дети. Врачи, конечно, говорили,что у нас проблемы, но, поскольку на тот момент мы жили в г.Магадане, а медицина там явно «хромает», смогли лишь посчитать наличие хромосом. Сколько врачей обошли,а они все руками разводят, не знают, почему у меня сынок «особенный». Собирались ехать в Москву на шунтирование, но нам отказали и посоветовали обратиться к генетику. Мы переехали во Владивосток, и уже в местной поликлинике прошли плановый осмотр у врачей. Невропатолог сразу сказала,что у нас мукополисахаридоз, и направила к генетику. Я, конечно же, не знала, что это за заболевание. Генетик мне все объяснила. В каком ужасе я вышла из кабинета, до сих пор помню! Затем стала собирать информацию, искать в интернете спасение для Темика. Читала про Альдуразим, но на тот момент препарат еще не был зарегистрирован. Видела фотографии с Пашкой, читала про него.

Все это время сын чувствовал себя без ухудшений. Даже ходил в сад. Хотелось, чтобы он был с детками, не был обделенным, но, наверное, это зря. Взрослые, к сожалению, плохо себя ведут по отношению к таким деткам. Мы ушли.

В начале мая месяца этого года у нас случилось несчастье. У Тёмика случилось кровоизлияние в мозг, ему вывели шунт наружу, а через три недели шунт провели уже постоянный. Теперь он шунтозависимый, хотя ранее гидроцефалия у него была компенсированная, и операцию врачи советовали не делать, пока «не приспичит»… После уже двух этих операций у Тёмы развилась пневмония от того, что он лежал все это время и вся слизь из носовой полости спустилась в легкие. Врачи оперативно сработали и вовремя приостановили развитие заболевания. После полутора месяцев мучений Тёмушка оказался дома! Все-таки он у меня очень сильный! Сейчас он чувствует себя хорошо. Шунт работает, Теиа стал поактивнее, компьютером интересуется.

18 сентября 2009 года

Сегодня был очень насыщенный день. Мы с Павлушей ездили к нашим старым добрым друзьям — в «Мир для всех». А также попроведали любимую бабушку, она только вернулась с отдыха. Везде сопровождала нас Наташа.

Поездка в «Мир для всех»

Ездили в гости мы в «Мир для всех». Вкусности были, песни и смех. Кушали фрукты, пели, плясали. Пресс-конференцию там посещали. В сенсорной были, в лошадку играли. Музыку им по чуть-чуть сочиняли. Спорт и прогулка, обед и занятия, Девочки вышли в красивейших платьях. День пролетел без тревог и печалей. Не пожалели, что их навещали.

Поцеловать что-ли… Не буду, не ровен час в царевну превратится, жениться придется.

В гостях у бабушки

Были мы у бабушки, Кушали оладушки, Меряли банданку, Скакали обезьянкой.

21 сентября 2009 года

На даче

Мы на даче побывали. Там «Урал» мы починяли. Ели вместе шашлычок. Я — прикольный мужичок. Разбирал ключи, отвертки. Очень Жене я помог. Яблок приключилось море. Раздавать просто горе. Раздарили 5 мешков, Нагрузились яблокОв.

Субботний поход в гости

Мы ездили в гости. Ну, во-первых, мы соскучились по нашим друзьям, во-вторых, в Реутове был день города, в-третьих, просто надо было салют посмотреть. А где ж его еще смотреть-то как не на празднике. Взрослые после празднования на главной площади решили потрапезничать. На кухне было четверо взрослых и столько же табуреток. Сидеть на коленях 9-тилетнему мальчику не пристало. Павлушу покормили, конечно, но потом все принялись приговаривать пиццу, а хозяйский ребенок завис в Интернете. Грустил мальчик недолго. Всего раза 4 заходил на кухню с грустным взглядом. Потом вытащил из табуреточного «штабеля» в коридоре одну и принес на кухню. Сел за стол и угостился кусочком пиццы. Съесть-то его никто не планировал, но поучаствовать в беседе и понадкусывать пиццу было делом принципа. Кушать-то ему не хотелось, просто каждому полагается табуретку иметь, по Конституции у всех права-то равны. А у нас элапразу значит капают, а персональную табуреточку вот зажали. Вот он и восстановил справедливость. Мужчина растёт.

24 сентября 2009 года

Димкино море

Это Дима Шугаев из Краснодара

Стихи мамы Артема Ивачева

Об Артеме Ивачеве из Магадана мы писали совсем недавно, 9 сентября. Вот стихи его мамы.

Скучаю…
Мой Артёмка дорогой,когда я прихожу домой
В объятиях своих тебя хочу я крепко сжать…
Скучаю сильно без тебя,родной котенок мой
И вот лечу,спешу к тебе,спешу к тебе домой
Прийду,прижму тебя к груди,погладишь ты меня
Потом пойдем,чайку попьем,в игрушки поиграем
Вот вечер,девять,ты-сынок,не хочешь спать совсем
Ну что ж,прижму тебя к себе и сказку расскажу.
Закроешь глазки и заснешь спокойным,тихим сном
А утром в новый день войдешь счастливым и здоровым

24 сентября 2009 года

Миша Шмыгун

Меня зовут Шмыгун Миша. Я родился во Владимирской области Вязниковском районе в посёлке Мстёра. Прожил там 4 года, потом мы с мамой и папой переехали жить на юг в Краснодарский край ст. Динскую. Конечно, мне хочется вернуться на свою родину, я помню, как я со своей бабушкой ходил в лес за грибами, как я со своим старшим братом ездил на велосипеде на рыбалку на речку Клязьму. И ещё мы всей семьёй ходили купаться на речку Тару, там жгли костёр, варили уху и жарили шашлык.

Сейчас мне 15 лет. Я живу в станице Динская, ул. Полевая дом 13, учусь в средней школе N 3, в 9 классе. Здесь у меня есть много друзей, и два самых лучших друга это Артём Альбегов, с которым я родился в один день, и Денис Федотов. Каждое лето мы с мамой и папой ездим на Чёрное море. Раз в год я бываю в санатории. Я люблю работать на компьютере, хочу стать компьютерщиком, програмистом. Я болею Мукополисахаридозом, я очень хочу выздороветь.

Саша Мамонтов

Пишет Катя Мамонтова, мама Саши.

Ровно год назад, а точнее 23 сентября 2008 года, мы узнали, что наш Санька болен страшным заболеванием — МПС 2. С того момента началась не просто другая жизнь, а настоящая борьба за жизнь Саши. Было все: и слезы, и разочарования, и отчаянье, но стоило взглянуть на Саньку, заряженного жизненной энергией, как все проходило. И вот, случилось! 8 сентября 2009 года нам первый раз прокапали столь долгожданный препарат. Больше всего я переживала, как Санька перенесет эту процедуру, так как уколы, анализы и т.д., для него самое страшное. Но все прошло как нельзя лучше, катетор поставили так быстро, что Санька не успел пикнуть, спасибо тете Лене. Потом у нас проснулся страшный аппетит, так что Санька слопал все, что я принесла с собой, и он уже с нетерпеньем ждал, когда же его покормят больничной едой. С медсестрой тетей Леной у Саньки отдельные отношения, они уже договорились, что как только Санька заработает денег, то они вместе пойдут в пиццу. Такая вот у них дружба! Все три часа, Санька развлекает и тетю Лену, и нашего врача Наталью Павловну, смех стоит в палате до потолка! Вот так у нас уже прошло 3 инфузии!

2 октября 2009 года

Форум «Семья и город»

2 октября на Московском форуме «Семья и город» я рассказывала о результатах лечения москвичей-мпсочек за 9 месяцев текущего года. Презентация очень понравилась и участникам форума и представителям власти. Приведу некоторые фрагменты.

У Никиты восстановился и пополнился словарный запас, внутренние органы уменьшились до возрастной нормы, появилась усидчивость, ловкость. Мальчик может самостоятельно одеться, раздеться, обуться. Начал посещать обычный детский сад.

Никита до лечения

Никита сейчас

Обычно детки с МПС-1 диагностируются к 8-12 месяцам. Лилечке повезло — ей диагноз установили в 4 месяца, и уже через 3 недели кроха начала получать фермент. Так московские врачи смогли своевременно диагностировать, а правительство города — начать финансирование лечения крохи. До начала лечения девочка не могла переворачиваться, не умела улыбаться, не удерживала головушку.

Про Лилю главное — не фото и выписки, а ее поведение. А то, что она начала держать голову, ползать, переворачиваться, улыбаться. Она уже сидит пытается вставать. Но самое главное _ она смотрит на свет без слез и криков.

Лилечка до лечения

Лилечка сейчас

4 октября 2009 года

Тут КЛАЦ, и фотоотчетик

Автопробег

4 октября мы принимали участие в чудесном мероприятии — автопробеге «Особым детям — особые машинки». Клуб русскоговорящих водителей мини-куперов решил покатать наших детей на своих чудесных машинках. Было столько много интересного! Ростовые куклы, легкий фуршет, выпускание оранжевых шариков в небо со смотровой площадки на Воробьевых горах, шествие по центру столицы красочной колонны мини-куперов с рыжими шарами, концерт, прогулка по парку возле ЦДХ, пирожки с горячим чаем! Даже солнышко заглянуло к нам на праздник! Очень выдался удачный денек. Огромное спасибо организаторам и участникам праздника! Отдельное спасибо нашему купероводу Олегу. Он не просто формально принял участие в акции, он с огромным теплом отнесся к Павлушке, подарил ему маленькую копию Купера, рассказал о себе, узнал про МПС. Думаю, что мы с ним подружились! Спасибо, Олег!

11 октября 2009 года

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

В нас проснулась тяга к прекрасному. Папа получил Павлушкины ортопедические башмаки. Мы поставили их на стол, чтобы любоваться, но Павлуша решил, что будущее в искусстве естественно за телевидением и пошёл в телевизор или к телевизору. Но самое главное, что папа оказался рядом и спас Павлика, ботинки, телевизор, стойку с цветами, в общем поход был не вредоносным, а развлекательным и без жертв. Тяга к прекрасному не была удовлетворена, пришлось придумать иной путь к искусству…

Сегодня мы культурно-массово посетили театр. Кукольный спектакль про цыпленка Цыпу был очень красочным, необыкновенно музыкальным и просто чудесным! А какой красивый театр! Но обо всем по порядку. Спектакль был настолько интересным, захватывающим и живым, что некоторые наши друзья рыдали от страха за цыплёнка!… Такой страшный волк был в начале спектакля, что Сашулька расплакался и решил полюбоваться интерьером театра для обретения душевного равновесия и умиротворения. А волк-то в то же время симпатичный, а потом еще и оказался самым лучшим папой на свете! Ласковым, заботливым, внимательным стал волк, вот ведь что с папами делают дети! Дружба – это великая сила! Зная, что лучший друг Кит, с которым Сашулька еженедельно вместе капается, один на один с волком остался в полном зрительном зале, Саша, как настоящий мужчина вернулся в зал к Киту и героически продолжил вместе с другом переживать за цыплёнка. Когда на одной стойке два инфузомата и одна на двоих инфузия уже 3 месяца — это вам не шуточки.

Семён очень ответственно подошел к спектаклю. Он, вероятно, вырастет театральным критиком. Семёна не проведешь. Он четко замечал моменты, когда подсветка была не достаточно яркой или излишне не экономной. Семён — взрослый мальчик. Он критиковал Сашульку, когда тот, сообразив, что если в зале свет погасили, надо напомнить маме, что наверное, уже наступила ночь и пора спать. В общем, все с восторгом впитывали флюиды добра и извлекали пользу из общения и приобщения к прекрасному. И театр, и спектакли оказали на мальчишек необыкновенное впечатление. И, конечно же, расходиться после чудесного спектакля никому не хотелось, и мы чудесным образом очутились в месте обсуждения всех мероприятий – в Макдоналдсе. Андрюша с мамой смотрели спектакль, а их папа и сестричка прогуливались по соседнему парку, но возле Макдоналдса они радостно встретились. Павлуша сразу положил глаз на Катеньку и принялся строить ей глазки. Катя ответила Паше взаимностью, и они долго и кокетливо переглядывались, смущались, улыбались… Кит более решительный мальчик, нежели Павлуша. Он решил не тратить взгляды и время напрасно. Кит погонял голубей, воробьев, проверил все очереди и просмотрел всех барышень в Макдоналдсе и окрестностях, не нашел на парковке ни одной симпатичной машины и пришел к Кате трапезничать и обниматься. Павлуше осталось только вздохнуть и утешиться Сашиным чиккеном. Свой-то чиккен в такой трагический момент был бы не столь утешителен. Катя с удовольствием ответила на симпатию Кита, не переставая при этом строить глазки Павлику и Саше. Вот ведь кокетка растет. В общем, выходные снова удались.

Cпектакль

Волшебная сила искусства — прошибает до слез

Острый взгляд критика

А это мы все вместе

А Кит шустёр оказался…

Краснодар

Пока мы были в театре и гуляли по октябрьской Москве, в Краснодаре наши старые друзья не теряли времени даром. Там тепло днем, прохладно ночью. Прохладно по краснодарским меркам. Но краснодарские мальчишки не теряют времени даром! Дима (МПС-2) и Ваня Шугаевы немножко порыбачили — поймали чуть-чуть толстолобиков.

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

А у нас вот красивая осень! Клен листочки чудесные сбросил. Мы в венки те листочки сплетаем, И о грусти не помышляем. Вот вчера навестили друзей. Праздник был и они пригласили гостей: Чебурашки, матрешки и звери — Все приехать смогли, все успели! Саша очень спешил и боялся, Даже плакал чучь-чуть, но смеялся. Кит порядки свои наводил, С важным видом повсюду ходил. Полепили немножко из теста, Было очень нам все интересно. Погуляли, в листве повалялись, Наигрались мы и наобщались.