Павлушкин дневник (2014 Март)

Каникулы в Домбае.

Пишет Юля Расько, мама Иры.

Хочу рассказать Вам как мы провели весенние каникулы!

Погода стояла теплая, и мы решили поехать на несколько дней в горы,в Карачаево-Черкессию.поселок Домбай! Красота неописуемая!! Вокруг горы! Воздух настолько чист,что аж голова кругом шла!На лыжах покататься мы не отважились,а вот на канатке высоко в горы поднялись

и отдуши полюбовались этой красотой!Ира в горах чувствовала себя прекрасно! Никаких болей,только слегка устала.Настроение было хорошее!Нам очень понравилась поездка в горы!

Вот несколько фотографий нашего отдыха.

Каникулы в Екатеринбурге

Рассказывает Наталья Буртаева.

хочу рассказать вам, как мы с Данькой провели свои каникулы в Екатеринбурге, а точнее в семье Альфии Ниязовой в поселке Студенческий. Приехали мы на вокзал, нас встретила Аля и повезла по улицам города, рассказывая о достопримечательностях, которые нам по дороге попадались. Приехав домой, мы с Данькой разобрали свои чемоданы, подарили подарки, а вечером я познакомилась с Алиными замечательными дочерьми и их очаровательными детками. На следующий день мы поехали в город в кинотеатр на 3D мультфильм «РИО 2»,а так как мы приехали чуть-чуть по раньше Данька с Данисом решили поиграть в игровые автоматы.

Второе наше мероприятие заключалось в том, чтобы посмотреть небоскреб «Высоцкий». Он занесен в «Книгу рекордов и достижений России» как самый высокий многофункциональный комплекс в Урало-Сибирском и Центрально-Азиатском регионах. За пределами Москвы и Санкт-Петербурга ему нет равных не только по высоте (198 метров) и этажности (54 этажа): смотровая площадка в бизнес-центре Высоцкий расположена на 52 этаже — на высоте 187 метров. Скоростной лифт доставил нас с 1 до 52 этажа за 1 минуту. Панорама Екатеринбурга с такой высоты простирается вдаль на 25 километров, а так как был очень сильный ветер и наша ребятня замерзла, мы пробыли там не очень долго, ну конечно ощущение от этой высоты и красоты были не передаваемыми.

Когда мы вышли из здания на улицу, нас там уже ждала Татьяна Гертман, а так как было прохладно на улице, и наши дети замерзли и проголодались, мы решили зайти в пиццерию перекусить и согреться, уже сидя в пиццерии, Татьяна раздала нам всем подарочки.

Чуть по позже к нам присоединилась Елена Шкуревских, после пиццерии Татьяна показала нам Храм-на-Крови(полное название: Храм-Памятник на Крови во и мя Всех святых, в земле Российской просиявших) — один из крупнейших православных храмов России.

Храм был построен в 2000—2003 гг. рядом с местом, где в ночь с 16 июля на 17 июля 1918 года был расстрелян последний российский император Николай II и его семья.

На следующий день мы поехали в Екатеринбургский государственный цирк, на представление под названием «Остров грез». Так как Даниска уже был на этом представлении, то он уже во второй раз не захотел поехать, ну и Данилка говорит: «Раз Даниска не едет, то и мне не чего без него там делать», всей семьей мы его еле-еле уговорили поехать, в нашей то деревне нам точно не увидеть такой красоты, какая там была.

При входе на представление,Данька решил наложить грим

После представления сын мне сказал спасибо, что уговорила его поехать.

Ну конечно Даниска с Данькой все время проводили вместе, Данька был счастлив, что у него появилась такая возможность опять встретится с Даниской. Я даже не могу передать словами, как нам понравилось гостить у нашей очаровательной, самой-самой замечательной и прекрасной бабулечки, самой лучшей мамы и просто красивой женщины Альфии Ниязовой. Просто хочется сказать огромное спасибо за такую встречу, не хотелось даже уезжать домой.

Вот такой короткий рассказ про то, как я и Данька провели свои каникулы.

Рассказывает Альфия Ниязова.

Мы тоже хотим немного рассказать о весенних каникулах!

Даниска и Даниил Буртаев провели каникулы вместе у нас в Свердловской области. Когда Данилка посетил нас, то был немного в шоке!!! так как нас много…!!! Мы каждый день ездили в Екатеринбург. Смотрели мультфильм Рио-2, ездили на смотровую площадку открытого типа «Высоцкий», где поднимались на лифте на 52-ой этаж — это 186 метров высоты и красивая панорама города Екатеринбурга. Правда, был сильный ветер и наши дети замёрзли. Затем посетили Храм-на-Крови, где была расстрелена царская семья — это один из крупнейших православных Храмов в России. Ездили и в цирк, посмотрели «Остров грёз» шоу трёх стихий: огонь вода и лёд. Встретились и пообщались с Татьяной Гертман и Еленой Шкуревских, обменялись подарками.

Мы даже не заметили как пролетели шесть дней!!!

Пишет Лиза Зотова, наш новый сотрудник, помощник по организации праздников!

Знаете, все же все самые важные моменты в жизни случаются нежданно-негаданно.

Вот и я не стала исключением. Моя мама волею судеб познакомилась со Снежаной, подружились, много общались. И вот уже вечер, ужин, разговоры о том, как прошел день, и мама рассказывает мне о чудо-женщине Снежане, которая помогает детям , больным мукополисахаридозом, телефон которой разрывается от количества звонков ,а голова, душа и сознание от количества планов,мыслей,идей. Мама многозначительно добавила, что Снежане всегда нужны люди, готовые помогать, волонтеры. Так в моей жизни появилось «Фиолетовое счастье», никогда не унывающая Снежана, большое количество интересной тематической литературы и самое главное- невероятное желание помочь.

Такая вот моя простая, фиолетовая история!

Всем хорошей,доброй среды)

Васенька

Помпе. Первый наш пациент за которого бились, боролись и спасали всем миром. Из-за которого узнали, что такое болезнь Помпе. За которого радовались, когда надеялись на гуманитарную помощь, ради которого обошли сотни кабинетов, про которого писали и в которого верили…

БФ «Семья для каждого ребенка» Оплачивал отдельную палату. Кто-то молился, другие подбадривали маму, третьи договаривались об отдельной палате — для Васегьки были опасны инфекции и мы хотели, чтобы он не прочту жался, не температурил, не болел. Он был первым в нашей истории нашим малышом с болезнью Помпе. У Васеньки остался старший братик и мама. Необыкновенная мама! Нежная, заботливая, ласковая и очень любящая. Старший братик здоров. Это счастье! Он знает, что Васеньки болел, а теперь живет на небе, потому, что стал ангелом. Это и взрослому-то принять сразу невозможно, но у мальчишек мудрая мама, она объяснит и это же понятно, что есть небо, облако, мама, а Васеньки нет, потому, что он теперь ангел.

Рассказ о покупке препарата Альдуразим

Добрый день!

У нашей дочки Алисы Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Консилиумом врачей РДКБ 20.02.2014г. был назначен препарат Альдуразим, который вводится еженедельно и непрерывно. Детей с таким заболеванием нужными лекарствами обеспечивает государство, поэтому мы со всеми необходимыми бумагами отправились в Министерство Здравоохранения Свердловской области, где у нас приняли документы и сказали что процедура получения препарата занимает не менее 1,5 — 2 месяцев. Тогда мы с мужем решили, что пока сами выкупим несколько флаконов Альдуразим, чтобы как можно скорее начать лечение дочери.нам казалось, что найти, собрать нужную сумме будет сложно, но нам помогли друзья и близкие! Спасибо! Казалось бы проблем в этом вопросе не осталось, но мы ошибались. Как оказалось приобрести лекарство за свой счет очень проблематично! Мы обзвонили аптеки Екатеринбурга и Москвы и нигде не нашли данный препарат. Выяснилось, что в розничную торговлю он не поступает! Но на помощь пришла МБОО «Хантер-синдром», это пациент скаля организация, которая помогает пациентам со всеми формами мукополисахаридозов — пообещала связаться с поставщиками и договориться о доставке Альдуразим для нас. В этот же день нас обеспечили нужными контактами, и договорившись о покупке препарата, мы подъехали в аптеку и приобрели необходимое количество флаконов!

Спасибо большое за такое оперативное решение вопроса! Мы успели к первой назначенной инфузии и успешно ее провели! Очень надеемся и на дальнейшее сотрудничество!

Кузвесовы Василий и Екатерина.

Один день из жизни или что можно успеть за 24 часа.

(заметки наблюдателя, которому посчастливилось совместить командировку с поездкой со Снежаной в г. Выксу, Нижегородской области)

18 марта 2014 19.30 Курский вокзал. Сапсан «Москва – Нижний Новгород».

В поезде обсуждаем, как и что предстоит делать в Нижнем Новгороде, в Нижегородской области, в суде города Выкса и т.д. Параллельно всю дорогу, и я не преувеличиваю, были нескончаемые звонки из разных регионов от разных Пациентов и их родителей, врачей и простых людей, всем срочно требовалась помощь, совет, участие и т.д.

18 марта в 23.25 Московский вокзал Нижнего Новгорода – гостиница «Ока».

19 марта в 7.00 – быстрый завтрак в «Оке» и выезд на машине в город Выкса.

19 марта 7.30 – 11.30 – добираемся до Выксы. Более 200 км от Н Новгорода.

Машина «летит», дорога, как и большинство Российских дорог оставляет желать лучшего… Каждый час просим остановится – подышать. Природа красивая, что и говорить! Россия! А телефон Снежаны не смолкает… Ведь сегодня еще один суд – в славном Российском городе Ульяновске, и мама плачет и боится и т.д…

На подъезде к чудному городу Выкса выясняется, что мама Пациента из Выксы, за права которого Снежана едет судиться, не подготовила документы к суду, не распечатала их в нужном количестве, и сказала, мол Вы едете из своей Москвы – могли бы и распечатать, что вам стоит – а я ничего не знаю, в компьютерах не понимаю и т.д.

Но мы то со Снежаной кое-что в компьютерах понимаем, и на дворе 21 век, и Россия – страна развитая, и Выкса – городок хоть и небольшой, но с крупным заводом (градообразующим), значит, должно быть «место», где можно документы распечатать.

19 марта. 11.30 Выкса. Центральная «Почта России» с Интернет-услугами. Просим замечательную Лидию — девушку — оператора помочь нам распечатать документы для суда, конечно же, не безвозмездно, а согласно прейскуранту услуг. Милая девушка говорит, что никогда этим не занималась, что такое электронная почта — не знает, как принтер подключать – не знает, куда флэшки вставлять в компьютер – не знает и т.д. А сотрудник, отвечающий за тех поддержку, придет, конечно, но только после обеда… Так что мы можем не торопиться. А у нас Суд в 13. Пришлось нам со Снежаной «брать» Почту с Интернет-услугами в свои руки, нашли и как письма на флэшку скачать, и куда эту самую флэшку в Лидочкин компьютер вставлять, и как распечатывать. Радости Лидочкиной не было предела, она ведь за час курс компьютерной грамоты получила. Ну а мы были счастливы помочь и с документами оказаться. А параллельно у Снежаны – звонки, звонки, звонки…

19 марта 13.00 Выксунский Городской Суд

Мы все на месте. Судья, секретарь, Мама Пациента, Пациент С, 42 лет, третьи лица. Нет только главных – ответчиков – МЗ Нижегородской области, которые утверждают, что повестку не получали, ничего не знают и (видимо, знать не хотят), ни о каком иске не слышали и т.д. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни. Без главного ответчика окончательное решение судья вынести не может. Опять переносят суд, уже в 3й раз… Снежана решает сама отвезти повестки на следующее заседание суда в МЗ Нижегородской обл, в Мин Фин Нижегородской обл. И будет еще один заезд в Выксу, и, возможно, не один… Снежана «своих» не бросает.

Пока мы Выксунском суде совместно решаем, кто какие повестки на следующий суд куда отвозит, в Ульяновске идет судебное заседание, — мама и Прокурор на телефонной связи со Снежаной. А у меня уже голова идет кругом от всего происходящего – суды, Пациенты, мамы, прокуроры. А Снежана всех «бодрит», говорит, что и как делать, рассчитывает дозу необходимого препарата и т.д. Суд в Ульяновске состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Вот такие они местные МинЗдравы. Получается, что против Пациента встает не только болезнь, но и местный МинЗдрав. Бред какой-то!

Большой МинЗдрав – МинЗдрав России – на стороне Пациента, и ответы пишет, согласно закону, в суды, и ответы, например, из Москвы в Выксу доходят легко и быстро, а вот из Нижнего Новгорода в Выксу – не доходят… Или так удобно Нижегородскому МинЗдраву, чтобы не доходили…

Возвратимся в Ульяновск (хотя мы все еще сидим в здании суда в Выксе) Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить — крадет жизни детей. Суд в Ульяновске также перенесен на апрель. Снежана рада, что даты судов в Выксе и Ульяновске не совпадает, и она сможет помочь и там, и там.

19 марта Выкса. 16.00 мы заезжаем к семье, где живет Пациент и где есть еще один брат – тоже Пациент, и которого тоже надо лечить. Мама просит Снежану помочь сначала с одним сыном, потом с другим. Снежана будет помогать, она ведь, как известно, «своих» не бросает.

19 марта Выкса. 17.00 собираемся в обратный путь в Нижний Новгород. Вспоминаем, что не ели, начиная с 7 утра, и пытаемся найти в чудной Выксе кафе – нам это удается, на сколько можно «быстро» мы перекусывем, милые девушки в кафе «Шоколад» также очень неторопливы, это мы тут из своей Москвы вечно торопимся…

19 марта Выкса. 17.30 – выезжаем в Нижний Новгород обратно. Впереди более 200 км на машине по нашим Российским дорогам. Телефон Снежаны окончательно разрядился, признаюсь, я даже этому обрадовалась. Несколько срочных звонков успела сделать с моего телефона, и все – все телефоны отключили.

В дороге говорили про Пациентов, про законы, про то, как много еще предстоит сделать для конкретных людей.

19 марта 21.00 Нижний Новгород, гостиница «Ока». Мы, несмотря на весь прожитый день, стараемся быть бодрыми и сильными. Это все Снежана, у нее ведь много дальнейших планов по спасению «своих»!

19 марта 22.00 Нижний Новгород, гостиница «Ока». Снежана зарядила телефон…. Посыпались звонки, просьбы о помощи и т.д. – началась снова работа по спасению мира и конкретных людей.

МОРЕ-2014. Стартуем!

Итак, наверное многих волнует вопрос, поедем ли мы на море в Севастополь….. К сожалению не могу сказать вам на сто процентов, что мы вообще куда-то поедем. Но, не расстраивайтесь! Марфо-Мариинская обитель о нас помнит и старается сделать все, чтобы мы все-таки поехали на море. Итак варианты развития событий:

1. Если в Севастополе все спокойно, никаких военных, террористических и других действий, угрожающих здоровью людей, не ведется, то мы едем в Севастополь.

Если в Севастополь мы не едем:

2. Едем куда-то на черное море Краснодарского края за счет спонсоров и при содействии Марфо-Мариинской обители (волонтеры, повар, поездки).

3. Едем куда-то на черное море Краснодарского края частично за счет спонсоров, частично за свой счет и при содействии Марфо-Мариинской обители (волонтеры, повар, поездки).

4. Не едем никуда вообще или едем совсем самостоятельно.

Сейчас, к сожалению, все находится в подвешенном состоянии и что получится можно будет сказать ближе к лету. Но, не смотря ни на что, группы мы набираем по старой схеме. Т.е. две группы, не более 9 семей в каждой. Первая группа планируется на начало июня (01.06.14-14.06.14), вторая — на начало сентября (01.09.14-01.09.14). Более подробно об отдыхе вы можете почитать здесь же на форуме в теме «Море 2013» и в «Павлушикном дневнике», а так же задать уточняющие вопросы, на которые ответим я или те, кто уже ездил так отдыхать.

Итак, для того, чтобы записаться, нужно либо написать о своем желании в данной теме , либо в личку, либо мне на почту. Пишем фамилию, количество человек, желающих поехать и время июнь или сентябрь, так же просьба писать мне в личку телефон, с кем можно связаться для уточнения подробностей.

Здесь тема-обсуждение на форуме