Павлушкин дневник (2011 Сентябрь-Октябрь)
Сентябрь — Октябрь 2011 года
1 сентября 2011 года
День рождения Юляшки
Летняя школа МПС прошла вместе с Днем рождения Юляшки. Взрослые успели обсудить проблемы организации отдыха и оздоровления детей с редкими болезнями, а дети, как обычно, общались, радовались, водили хороводы и росли.
![]() |
Лёник
В Израиле, как и везде в цивилизованных странах, начался очередной учебный год. Наш Лёник пошёл в школу, в свой очередной обычный класс, в обычную школу. Какое счастье встречать осень с НАШИМИ первоклашками, с НАШИМИ школьниками. А в Санкто-Петербурге до сих пор элапразу не закупают. Сонечка, какая ты умница, что увезла Лёника! У него есть и сегодня и завтра.
![]() |
АНОНС
Дорогие друзья, 1 сентября — День знаний. К сожалению, не все дети имеют счастье учиться. Этот факт остаётся фактом уже много лет. Предлагаем Вам обсудить это грустное настоящее и продумать как его изменить.
МПС-школа. «Право ребенка-инвалида на образование»
Пока родители будут обсуждать столь серьёзную и больную тему, дети вместе с клоунами поздравят Костика с днём рождения. Место встречи — наш РЦ «Эврика-Бутово», Москва, Северное Бутово, Скобелевская, 21А, Центр Культуры, Досуга и Спорта «Эврика-Бутово». 3 сентября 2011 строго с 12 до 15. Ждём. О желании участвовать в дискуссии сообщить Виктории Аниськиной для подготовки достаточного количества раздаточного материала по теме встречи.
5 сентября 2011 года
Лиля из Башкирии, мама Ксюши и Лены (МПС III), про поездку в НЦЗД и школе МПС
В конце последнего летнего месяца мы — Лиля (мама), Арина (наша помощница), Ксюша и Лена (две замечательные девочки), в первый раз поехали в НЦЗД на Ломоносовском проспекте. Все очень волновались по дороге, не зная, что нас ждет, и очень устали. Попав в отделение, мы встретили приветливых и улыбчивых медсестер, которые поселили нас в очень просторную и уютную палату, в которой мы, как барыни, жили две недели. Они пролетели практически незаметно. Ксюша с Леной не успевали скучать. С утра обследования, визиты дружелюбных, добрых и светлых врачей, которые приходили к нам в палату. Еще мы ходили на скипидарную ванну, после которой кожа у девчонок практически перестала шелушиться и стала очень нежной. А еще в физ.кабинет на лампу и массаж стоп.
![]() |
Обследование девчонки проходили мужественно, не плакали, и без сомнений доверялись врачам, что очень меня удивило! А еще на мое удивление Ксюша с Леной довольно хорошо спали и вели себя тоже неплохо. Мы очень быстро подружились с нашими соседями по палатам, МПСочками Куропаткой Лизой и её просто суперской бабушкой Татьяной, по которым мы сильно скучаем, Буртаевой Наташей её сыночком Данькой, Бычковой Татьяной и Кирюшей, Усмановой Альбиной и Альфредом, Рябовой Катей и Саньком, а еще с очень классной, светлой, отзывчивой девчонкой Ирочкой! Так грустно было со всеми расставаться, просто до слез, очень хочется надеяться, что мы еще встретимся.
![]() |
Напоследок мы решили сделать всем сюрприз. Слепили брелки «Фиолетовый мишка», подарили нашему замечательному доктору Подклетновой Татьяне Владимировне и всем нашим новым друзьям.
Огромную благодарность хочу выразить фонду «Семья для каждого ребенка», лично Ирине Розенталь и Снежане Митиной, благодаря которым нам оплатили пребывание в больнице, перелет и такси от аэропорта и до него. Сами бы мы не осилили такие расходы. Огромное вам спасибо от всей нашей семьи!
![]() |
Еще от лица всех мамочек хочу написать о школе МПС, на которую нас с детьми в количестве 11 человек, отпустили из больницы благодаря усилиям нашего доктора Татьяны Владимировны, за что ей огромное спасибо! Ехали мы на микроавтобусе в Северное Бутово, водитель немного заблудился, но, к счастью, мы приехали к месту назначения. По совместительству был еще и день рождения Кости, когда мы зашли в зал, там царила очень веселая атмосфера, детки играли, бегали, а мамочки, как всегда были при делах. Очень радостно было встретиться со всеми! Нас пригласили за стол со всякими вкусностями и сладостями, гости прибывали, было шумно и весело. В это время на улице был праздник в честь дня города, на детской площадке был детский шум и гам, мы всей своей командой вышли на площадку, приняли участие в играх, фотографировались и с интересом наблюдали за происходящим. Потом мы вернулись обратно. Когда все собрались, мамочек собрали в отдельную комнату, а нашими детками занимались волонтеры, которые сразу нашли к ним подход. А еще было веселое представление с пиратом, который занимал деток до самого окончания праздника. В это время мамочки активно обсуждали свои проблемы, делились опытом. Я думаю, что многие сделали для себя полезные выводы и получили дельные советы. Обсудив все вопросы, мамы пошли в зал, где дети были заняты представлением. Костя был центром праздника, ему принесли торт со свечами и все хором пели «С днем рождения!». В конце праздника всем раздавали подарки и дипломы за активное участие, все были очень довольны и счастливы. А ребятам с МПС III A и B посчастливилось получить несколько упаковок Сойфема! Ксюше с Леной подарили 3 упаковки памперсов! Все расходились счастливые, под впечатлением. А нам дали целую сумку с гостинцами, тортом и соками. Всем этим мы угощали наших друзей в больнице, собравшись все вместе за столом мы делились впечатлениями от нашей поездки. Все было очень здорово! Спасибо всем за это замечательное мероприятие, позитив и улыбки.
День рождения Костика.
Рассказ Полины, мамы Сабины
3 сентября мы — я, Сабина, Кира и ее мама Лена ездили на день рождения Костика!
Добрались мы до места назначения быстро, погода стояла теплая, настроение было отличное!
Настроение хорошее было не только у нас, хотелось бы отметить самого именинника. Как он был счастлив! Сколько детишек пришло поздравить Костю, сколько внимания и подарков! Это всегда очень приятно даже нам взрослым, чего уж говорить про малышей. Дети были все довольные, их развлекали пираты, проводили с ними различные конкурсы. Все было просто великолепно.
![]() |
Очень мне понравилось взаимоотношение мам детишек. Какие они сплоченные, болеют за каждого ребенка. В нашем эгоистичном мире это редкость. Я рада, что такие люди все-таки есть. В подведение всего сказанного, хотелось бы поблагодарить всех, кто принимал участие в организации Костиного дня рождения. Всем желаю здоровья и большого счастья.
Рассказ Иры мамы Семена
Как вы знаете, что 2 сентября у нашего Кости был День Варенья! И, конечно же, 3 сентября мы все встретились отпраздновать праздник, подарить подарки и весело провести время. Поверьте мне, часы, проведенные вместе, дают такой заряд бодрости! Три часа смеха, веселья, игр.
![]() |
Так вот, прибыли мы к 12 часам в полюбившееся нам место под названием «Эврика-Бутово». Костя встречал уже повзрослевший на целый год! Красивый, застенчивый, немного растерянный, наверное, от количества гостей. Друзей было много! Девчонки, мальчишки — мы многих и не знали. Конечно, познакомились! И праздник начался. В этот раз к нам приезжал капитан Врунгель. Я сначала засомневалась, как такой колоритный персонаж заинтересует детей, и оказалось, зря. Он мгновенно нашел общий язык с детворой, мамы и папы вспомнили, что они тоже недавно были детьми. Надо отметить, взрослые ни в чем не уступали ребятам. Папа Ваня с Егором кидали копьями из шарика в кольцо, которое на свой страх и риск держала наша Ириша из Питера. Я вместе с папой Витей и детьми соревновались в игре, кто быстрее покинет круг. Между прочим, дух захватывало, соревновались-то с шустрыми детьми! Затем мы поочередно отвечали на разные загадки, дети подлезали под лиану, выполняли разные задания. Завершился праздник «караваем». Папа и мама Кости вместе с именинником встали в центр «каравая» и под аплодисменты задули свечи на праздничном торте. Да и еще, параллельно с праздником проходила МПС-школа, но об этом отдельно.
Спасибо всем детишкам и родителям за веселый праздник! Давайте встречаться почаще и кто ни разу не был обязательно приезжайте. Будет весело!
Впечатления Вики, мамы Кости-именинника
3 сентября у нас прошла очередная МПС-школа. А заодно мы отпраздновали День рождения нашего Костяшки. Ему исполнилось целых 6 лет — во какой большой стал! К нему пришло много гостей. Сейчас в НЦЗД на обследовании лежат 6 детишек с МПС, и они все приехали на нашу праздничную школу. Костяну подарили много замечательных подарков. А еще этот счастливый день совпал с днем города Москва и на площадке рядом с центром, где проходила наша МПС-школа сотрудники центра устроили праздник, в котором мы поучаствовали, наши детки играли со всеми, а некоторые даже призы выиграли в конкурсах. Когда детишки нагулялись, мы вернулись в наш зал, а там нас уже ждал целый почти настоящий пират. И теперь уже именно для наших детишек начался праздник, с конкурсами, призами,хороводами и, конечно же, поздравлениями Костика с Днем рождения.
![]() |
А пока дети развлекались, мамы оставив детишек с волонтерами и папами, пошли обсуждать важные вопросы воспитания, образования, лечения и реабилитации наших МПСочек. Мамы смогли задать давно интересовавшие их вопросы самой нашей опытной мамочке Снежане и всеми нами любимому генетику Наталье Вячеславовне, а также поделиться своими страхами и переживаниями. В общем получилось очень душевно и познавательно, тем более, что среди нас было много мам, из разных городов России, которых мы видели в первый, но уверена, не в последний раз.
![]() |
К сожалению, наше время в центре было ограничено, мы все быстренько перекусили вкусняшками и бутербродами и подарили деткам замечательные подарочки, ведь они у нас молодцы, и абсолютно все заслуживают призов. И вот настала пора расходиться, но мы еще долго стояли во дворе центра и никак не могли наговориться.
![]() |
Вот так здорово прошла у нас МПС-школа, посвященная 1 сентября. Хочется сказать огромное спасибо всем тем, благодаря кому она состоялась, и всем тем, кто приехал на нее.
![]() |
А вот наш взгляд
МПС-школа прошла успешно. Были обсуждены такие важные для жизни семей с редкими заболеваниями вопросы, как:
- Доступность дошкольного, школьного, коррекционного, вспомогательного специального образования.
- Рассмотрены модели инклюзивного образования, класса-группы «особый ребенок» (Германия, Финляндия, Оренбург, Красноярск, другие регионы России и Европейские варианты инклюзивного и специального образования).
- Проблема занятости родителей, вовлечения родителей в социальную жизнь общества, возвращение в социум семьи, воспитывающей ребенка с редким заболеванием, через возвращение мамы ребенка-инвалида на работу и к прежнему (до установки диагноза) образу жизни.
- Реальность и возможности в реализации прав детей с редкими заболеваниями на образование и социальную защиту.
![]() |
Были разобраны конкретные ситуации. Организованы консультации дефектологов, психологов и юристов.
![]() |
В это время дети были заняты индивидуальными и групповыми занятиями с педагогами-психологами, аниматорами, имеющими многолетний опыт проведения дублирующих мероприятий на МПС-школах. Проводились различные игры, конкурсы с призами, был организован сладкий стол.
![]() |
И, конечно, Костика поздравляли с днем рождения. Все дети были счастливы.
8 сентября 2011 года
Конференция «Врачи мира — пациентам»
4-7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференция «Врачи мира — пациентам». В ее работе приняла активное участие наша делегация. Вот впечатления наших активистов.
Асия из Казахстана
Хочу поделиться своими впечатлениями о своей поездке на конференцию «Врачи мира-пациентам». Я благодарю весь организационный комитет за проведение такой нужной для всех нас, очень содержательной по тематике конференции. Для меня было честью и счастьем побывать на конференции такого масштаба! Сюда, в Питер, съехались со всех уголков России, со многих стран СНГ и других стран мира врачи, профессора, генетики, пациенты, родители таких детей, руководители организаций по редким болезням. Это была общая коммуникационная площадка, где решалась главная проблема нашего времени — редкие болезни. Как помочь таким пациентам, как лечить, как поддержать. На этой конференции царил дух общения, обмена опытом, своими знаниями и деловыми предложениями. Слушая доклады представителей разных организаций из разных стран мира, я узнала много нового о редких болезнях. Их оказыватся около 86 наименований, и что многие страны мира и в том числе Россия, объединились в общую сеть Европлана, чтобы вот так общими усилиями решать проблемы, связанные с редкими болезнями. Участникам конференции было предложено посмотреть выставку творчества детей с редкими болезнями. Это было здорово! Очень трогательно было смотреть на рисунки и различные поделки, сделанные детьми-«редкими». Я всегда знала и еще раз убедилась, что наши «особенные» дети — очень творческие натуры. И ведь они такие же, как и мы. Любят играть, читать, петь, творить, танцевать, любить, и, конечно, они тоже хотят жить. «Редкие болезни — равные возможности» — это было главным лозунгом конференции. И все участники конференции были едины в одном — сделать все возможное, чтобы все такие дети получали адекватное лечение. Ведь ожидание лечения на годы, месяцы, недели, дни и даже часы стоит им жизни!
![]() |
Огромное спасибо я хочу сказать Елене Аркадьевне за высочайший уровень организации по работе с нами — пациентами и их родителями. Спасибо за вечернюю водную прогулку на катере по Неве. У нас у всех осталось столько прекрасных восхищений о городе на Неве. И теперь самое главное — Большущее СПАСИБО нашей дорогой Снежане за приглашение меня на эту конференцию и за Вашу замечательную идею презентовать мою книгу о Ерлане в Питере! Для меня это было очень трогательно и значимо — подписывать свою книгу и раздавать знакомым и незнакомым совершенно людям. Там на конференции, рядом с Вами я почувствовала себя нужной, почувствовала, что могу поделиться своими знаниями и опытом по воспитанию такого ребенка. Огомное спасибо всем нашим мамочкам за теплые отзывы о книге в мой адрес. Я была очень рада всех Вас видеть. Для меня было счастьем увидеть Танюшу — мамочку Вани и Мишутки, Лилианочку, Иришку, Ромунюшку, Аленушку, Танюшу — мамочку Юляши, Танечку Бервинову и Любашу — мамочку Юрочки из Питера. Очень приятно было встретиться с Тамарой и ее дочкой Таней из Беларуси, c Терезой Матулька и ее дочкой Юстиной из Польши. Я им тоже подписала и подарила книгу.
![]() |
На конференции мы все держались вместе, где Снежана, там и мы все. Наша Снежаночка была нашим солнышком — посветит своими лучиками, и мы все тут как тут! Спасибо за возможность побывать на конференции, увидеть и побывать в одном из красивейших городов мира — Санкт-Петербурге! Спасибо за радость от общения с Вами!
Татьяна Дмитриева, мама Мишутки и Ванечки
Конференцию «Врачи мира – пациентам» можно назвать одной из самых ярких уходящего 2011 года. Она объединила невероятное число пациентов и врачей со всего мира. В рамках работы конференции были представлены доклады по разным лизосомным заболеваниям, рассмотрены вопросы их диагностики, лечения и реабилитации.
Одним из самых ярких событий был праздник для детей 4 сентября с музыкальными представлениями, творческими мастерскими и многочисленными консультациями врачей и психологов.
![]() |
Конференцию можно охарактеризовать как одну из самых информативных, где были рассмотрены основные направления современных методик и терапии по редким заболеваниям. Ежедневно работали школы для врачей по диагностике, лечению и реабилитации орфанных заболеваний, параллельно с ними – школы для пациентов по медико-социальным аспектам и информационным ресурсам в помощь пациентам и их родственникам.
Важным событием для МПС-пациентов была презентация книги «Преодоление». Проведена интенсивная работа секции по мукополисахаридозу, где были рассмотрены насущные проблемы пациентов в разных городах России.
![]() |
Конференцию украсили выступления иностранных гостей из Польши, Германии, Болгарии, Нидерландов и многих других.
Подводя итоги конференции, хочется вспомнить ее лозунг «Вместе ради детей», который, как мне кажется, должен заставить задуматься и объединить родителей и врачей, занимающихся проблемами редких заболеваний.
![]() |
Особое спасибо организаторам конференции за приглашение участвовать в этом ключевом событии 2011 года!
Татьяна, мама Юляшки
Я хочу вам рассказать о нашей поездке в Детский хоспис в рамках IV Международной практической конференции «Врачи мира — пациентам» в Санкт-Петербурге.
После выступления доктора Сонькиной А.А.об этических аспектах паллиативной помощи детям, повисла пауза. Дискуссия, последовавшая за выступлением, вызвала много вопросов. Тема тяжелая, но очень важная. Продолжением поднятого вопроса послужила поездка в Детский хоспис.
На тот момент, мое понятие, думаю, как и многих других, о детском хосписе, заключалось в словах: ребенок, болезнь, слезы, боль, боль, боль… Смерть…
Здание хосписа расположено на территории бывшего имения купца Куракина. Первое, на что мы обратили внимание — зеленый парк, яркая, современная детская площадка, удаленность от оживленных дорог и красивое здание, не потерявшее исторический облик, несмотря на современность постройки. А ведь здание было восстановлено после пожара.
![]() |
Нас встретил отец Александр, директор хосписа, который изменил наше представление о детях, их болезни и их смерти. Такого жизнерадостного человека в таком месте я точно не ожидала увидеть, к тому же он является настоятелем двух храмов в Санкт-Петербурге.
![]() |
Иерей Александр Ткаченко родился в 1972 году в Санкт-Петербурге. Окончил Санкт-Петербургскую Духовную семинарию и академию. Тема диплома – «Деятельность священника в больницах». После окончания академии с 1992-го по 1994 год учился в медицинском центре в Сиэтле, где выпускники духовных заведений со всего мира изучали пастырское служение в больнице. В 2003 году организовал и возглавил детский хоспис. Имеет троих детей. Служил в Никольском морском соборе Санкт-Петербурга более семи лет, сейчас – настоятель храма св. Иоанна Предтечи при Суворовском военном училище и храма Успения Божией Матери на Северном кладбище.
![]() |
В этом хосписе находятся дети с неизлечимыми и трудноизлечимыми наследственными заболеваниями, онкологией, СПИДом в терминальной (последней) стадии заболевания.
Концепция санкт-петербургского хосписа – заниматься ребенком полностью. Здесь есть небольшой стационар, где находятся дети, которым нужно круглосуточное медицинское наблюдение. Поразило медицинское оснащение палат, реанимации, операционной, процедурного кабинета, вспомогательных помещений.
![]() |
Все же большая же часть ребят проходит лечение дома. По мнению отца Александра, постоянное присутствие человека в белом халате не всегда полезно для измученного ребенка. Выездная служба хосписа в любой момент может приехать к ребенку и оказать ему необходимую помощь, включающую консультации врачей, уход, оплату всех необходимых лекарств, а также психологическую поддержку ему и родителям. Также хоспис берет на себя наблюдение в период ремиссии или адаптации, а кроме медицинских услуг – помогает в организации надомного обучения детей, проведении поездок, праздников, походов в цирк, на футбол, в музей, дельфинарий, зоопарк, организует прогулки на теплоходе, встречи с любимыми спортсменами и артистами. В общем, все предусмотрено для персонала и для удобства пациентов в стационаре и на дому. Мамы могут отдохнуть в спа-капсуле, принять гидромассажную ванну, расслабиться. Ванна для ребенка поднимается для удобства ребенка и того, кто купает. Подъемники и масса всяких приспособлений прилагаются в разнообразных вариантах.
![]() |
Для тех, кто находится в хосписе, игровой зал, красивые и уютные палаты, потрясающая сенсорная комната, не дают уйти в себя. Ведь ребенок, зачастую не понимая того, что с ним происходит, не знает как выразить свои чувства. Важно помочь ему понять, что его выслушают, ему помогут не только лекарствами. Ну а что переживают родители, я думаю словами сложно описать…
![]() |
Те, кто месяцами живет не дома, в такой уютной столовой с ресторанным оборудованием, грамотной командой поваров, думаю, изменили мнение о «больничной» еде.
Очень поразила купель, она же бассейн с гидромассажем и звездным потолком. Выдумке отца Александра можно поаплодировать! Что мы, впрочем, и сделали.
![]() |
Когда тяжелобольному ребенку можно организовать поездку в Лондон, подарить компьютер или приготовить старинное блюдо, о котором тот прочитал в книжке, это вызывает уважение и веру в силу людей, которые занимаются столь нелегким делом.
![]() |
Когда Снежана говорила о том, что в Москве нужен свой хоспис, мы все кивали головой, слабо представляя, о чем это она. Теперь нам есть на что равняться, чей опыт можно использовать при строительстве и работе московского хосписа. Ведь отец Александр обещал нам всестороннюю поддержку и реальную помощь. Можно назвать его «Центр паллиативной помощи», «Детский кризисный центр», так как многие боятся и не понимают слово хоспис. Но давайте все-все, пока мысленно, поселим нашего фиолетового мишку в московский хоспис, который мы построим, как доброе начало такого трудного, но нужного и верного пути. Ведь это в наших силах создать столь нужное и важное место, где дети не будут приезжать умирать, а будут жить!!!
![]() |
Поможем детям вместе!
4 октября 2011 года
Наталья, мама Димы (МПС-II), об отдыхе на море
![]() |
Конец лета мы провели на берегу Черного моря, в санатории «Русь», г. Анапа. Путевку нам предоставили в ФСС. Целых три недели мы наслаждались морским воздухом, водой, теплом и просто хорошей погодой. На море мы поехали всей семьей — нашему папе предоставили отпуск, правда всего на неделю.
![]() Вся семья на прогулке |
Так как у папы и старшего сына Ванюшки не было путевок, мы думали, что у нас будет «головная боль» с устройством и размещением. Ничего подобного! Мы обратились в регистратуру, и нам предложили купить курсовку на проживание и питание, и разместили нас в одном номере! Номер был на 1 этаже — опять же нам предложили выбор, но чтобы Димке было легче, мы выбрали 1 этаж, потому что корпус без лифта. Номер трехместный + раскладушка, в номере холодильник, телевизор, стол и стулья, шкаф, в общем все, что необходимо для комфортного проживания. Душ и туалет были на блок, на две комнаты.
![]() В центре Анапы |
В санатории 5 жилых корпусов и отдельные корпуса: столовая, лечебный, административный, бассейн, спортивный павильон, концертный зал. Большая охраняемая территория. Кормили очень хорошо, с питанием проблем никаких не было, блюда были на выбор — заказное меню.
![]() Львенок и черепаха |
В первый же день мы попали к врачу, нам назначили процедуры. Димке были назначены ингаляции, механомассаж стоп, питье минеральной воды в бювете, посещение фитобара и ЛФК. Но основной нашей процедурой было климатолечение и плавание в море. Хочу сказать огромное спасибо врачу-педиатру Стрижаковой Олесе Александровне, очень добрый, искренний и грамотный специалист. Честно говоря, была приятно удивлена.
![]() |
Димке так нравилось плавать в море, он так смеялся и радовался, что не хотелось вытаскивать его из воды. Но так как мы попадали на море только после обеда, то особо много времени не было, к 6 часам вечера уже становилось свежо. Но все равно Димка наплавался вдоволь.
![]() Добрый доктор Айболит |
А еще мы очень много гуляли. В Анапе прекрасная набережная с чудесным видом на море, поэтому каждый вечер мы гуляли по 3-4 часа, отдыхали на лавочках и опять ходили-ходили.
![]() В зоопарке |
Каждый вечер на территории санатория для детей были какие-то мероприятия, то «Веселые старты», то «Минута славы», то конкурсы, а еще приезжал цирк – и мы смотрели выступление дрессированных собак, обезьянок и, конечно, клоунов.
![]() В океанариуме |
1 сентября был конкурс рисунков на асфальте и выступление различных детских коллективов г. Анапы. Детки пели, танцевали, показывали пантомимы и многое другое. Димка не отличается особой усидчивостью, но 2-часовой концерт мы просидели, практически не вставая.
![]() На выставке тропических бабочек |
И еще был такой нюанс. Так как в санатории капать нас возможности не было, а без капельниц мы тоже не можем, то мы воспользовались проторенной Арсюшей и его мамой дорожкой и обратились за помощью в стационарное отделение санатория ДиЛуч. Огромное спасибо старшей медсестре Бородиной Татьяне Валентиновне, она пошла нам на встречу. Нам была предоставлена отдельная палата, катетер стоял в венке с первого раза, и было просто очень приятно, что к нам отнеслись с пониманием и заботой. Все три капельницы прошли без проблем.
![]() На действующем грязевом вулкане Шуго — там внизу все булькает |
Еще мы побывали в океанариуме, на выставке тропических бабочек, в зоопарке, покатались на экотакси – открытых электоромобилях, которые курсируют по набережной.
![]() На диком пляже |
Вот такой отдых у нас получился.
![]() |
10 октября 2011 года
И еще одно письмо об отдыхе нпа море — от мамы Костика
Итак, в конце сентября мы решили поехать на море. Сначала мы собирались ехать большой МПС-тусовкой, но как-то так случилось, что осталось нас только четверо: двое взрослых и двое детишек. Конечно, мы сначала расстроились, но потом подумали, что едем отдыхать, а с грустными мыслями на отдыхе делать нечего, и перестали расстраиваться.
![]() |
Поскольку компания собиралась маленькая, мы подумали, что надо искать жилье поближе к развлечениям. Засев на неделю за телефон мы нашли волшебное село Архипо-Осиповка. Нам обещали близость к морю, множество кафешек, парк аттракционов, маленький аквапарк, дельфинарий и множество других развлечений. Но туда надо было еще доехать. 30 часов на поезде, самолет наши финансы не выдерживали. Я волновалась, как Костик будет себя вести в поезде, но благодаря подарку, который ему вручили на день рождения (переносной ДВД) дорога пролетела практически незаметно. Тем более, с ним была его любимая подруга Кира.
![]() |
Новороссийск встречал нас солнышком и теплом. После подмосковного промозглого сентября это было счастье! Правда, нам предстояло проехать еще 90 км. На вокзале к нам начали приставать таксисты, хотели нас подешевле отвезти, всего за 3000 р. Хорошо, что мы оказались умнее и вызвали такси еще будучи дома. Оно обошлось более чем в два раза дешевле, о чем мы и сообщили приставучим таксистам. Они, конечно, нам не поверили, сказали, что больше на бензин уйдет. А мы, в свою очередь, посоветовали им пользоваться услугами «нашего» такси, ну чтобы экономить. В общем замечательно мы доехали, в десять были уже в пункте назначения.
![]() |
![]() |
Нам сразу все понравилось, поселили на втором этаже в двух соседних номерах с выходом на общий балкон с замечательным видом на поселок и море. В гостинице было все для удобства гостей. Единственное за что я боялась, это что Костик упадет в бассейн или Кире «поможет» искупнуться. А он, надо сказать, был не очень теплым, все-таки ночи холодноваты в конце сентября. Но, поскольку в гостиницу мы приходили только тогда, когда детям надо было спать, это не было большой проблемой.
![]() |
До моря нам минут десять пешком. В первый день придя на пляж (а надо сказать, что приехали мы в субботу), мы с подругой были очень удивлены — у нас в головах никак не могло состыковаться количество народу и время года. К воде было пробраться очень сложно, не говоря уж о том чтобы там лечь. Нас обрадовали тем, что скорее всего в будние дни народу будет поменьше. В общем-то, так и оказалось, но мы все равно никак не ожидали увидеть в конце сентября столько народу на пляже.
![]() |
Когда мы только готовились к отдыху, очень переживали за погоду. Все-таки конец сезона, но и тут нам повезло, а местный народ вообще рассказал, что мы очень удачно приехали, потому что прошлые две недели была плохая и дождливая погода.
![]() |
Итак, днем мы загорали под жаркими лучами южного солнышка, температура воды тоже радовала — 22-23 градуса. Правда, вечером, когда солнце садилось, становилось прохладно, а если поднимался ветер, так вообще холодрыга. Но утром вновь было жарко, чему мы были несказанно рады. Пляж радовал разнообразием, по краям была крупная галька, а посередине песок, вода в море чистейшая. Почти каждый день к берегу приплывали дельфины, такие красивые, большие, они выпрыгивали из воды и ловили рыбу прямо в воздухе. Так что в дельфинарий мы решили не ходить, раз уж этими прекрасными животными можно полюбоваться в естественной для них среде обитания.
![]() |
![]() |
Конечно, мы старались развлекать детей не только купанием в море, хотя не исключено, что им и этого было бы достаточно. Мы с ними катались на колесе обозрения, плавали на прогулочном катере обозревать красоты побережья, катались на велосипедах, иногда по вечерам ходили в кафе потанцевать. Дети, да и мы тоже были счастливы. Костик не пропускал ни одной девчонки, и если не удавалось к ней пристать, провожал взглядом. Правда всех девочек он зовет Кирами: все-таки первая любовь — это навсегда.
![]() |
К сожалению все хорошее быстро заканчивается, мы и оглянуться не успели, как наши волшебные 12 дней пролетели, было очень грустно уезжать. Но все-таки мы продлили себе лето на целый месяц. Было очень здорово! Скорей бы лето!
![]() |
17 октября 2011 года
День рождения «Хантер-синдрома»
![]() |
В воскресенье, 16 сентября был знаменательный для всех нас день — пятилетие нашей любимой организации «Хантер-Синдром». Мы отпраздновали его в уже известном нам центре «Эврика-Бутово». На этот раз зал был занят, поэтому нам разрешили занять три комнатки другом конце центра. Нам там очень понравилось. Дети с замечательным аниматором были в игровой комнате, а мы чаевничали в другой. Естественно, мы не только чай пили, но обсуждали много важных и полезных вопросов: итоги прошедшего, планы на будущее и т.п. А когда детишки немного устали, они пришли почаевничать вместе с нами. Для них был приготовлен сладкий стол со множеством вкусняшек.
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
Немного подкрепившись ребятишки опять убежали играть с замечательным клоуном, а мы продолжили умные взрослые разговоры. И конечно в конце праздника детям подарили подарки.
Получился очень милый семейный праздник, ведь мы все на самом деле одна большая семья.
Поздравляем еще раз с днем рождения нашу любимую организацию, желаем крепнуть, набираться сил и связей. И все у нас обязательно получится.
![]() |
20 октября 2011 года
День рождения «Мир для всех»
А 18 октября мы были приглашены нашими друзьями из Балашихи на день рождения «Мир для всех». Ездили мы в Салтыковку, там дали еще одно помещение для центра. Домик, в котором теперь будут размещаться различные мастерские и комнаты для занятий, раньше принадлежал поликлинике. Конечно, предстоит еще много работы, прежде чем центр сможет заработать, но главное — это наличие места, где можно делать эту работу. И мы поздравляем «Мир для всех» с очередной победой.
![]() |
![]() |
Итак, о празднике. Проходил он на улице, что сначала нас напугало, и мы постарались одеться потеплее. Но все оказалось не так страшно — денек выдался солнечным и теплым. Костик с удовольствием носился по двору, пиная желтые листья и разгоняя кошек. Так он и провел ту часть праздника, которая обычно неинтересна детям: поздравления, грамоты, цветы. Но потом начались игры для детишек и угощение для гостей. Костик успокоился, сел на стульчик и стал наблюдать за детишками, не забывая поедать вкусняшки и принимать участие в некоторых играх.
![]() |
Потом