1 сентября 2011 года

День рождения Юляшки

Летняя школа МПС прошла вместе с Днем рождения Юляшки. Взрослые успели обсудить проблемы организации отдыха и оздоровления детей с редкими болезнями, а дети, как обычно, общались, радовались, водили хороводы и росли.

Лёник

В Израиле, как и везде в цивилизованных странах, начался очередной учебный год. Наш Лёник пошёл в школу, в свой очередной обычный класс, в обычную школу. Какое счастье встречать осень с НАШИМИ первоклашками, с НАШИМИ школьниками. А в Санкто-Петербурге до сих пор элапразу не закупают. Сонечка, какая ты умница, что увезла Лёника! У него есть и сегодня и завтра.

АНОНС

Дорогие друзья, 1 сентября — День знаний. К сожалению, не все дети имеют счастье учиться. Этот факт остаётся фактом уже много лет. Предлагаем Вам обсудить это грустное настоящее и продумать как его изменить.

МПС-школа. «Право ребенка-инвалида на образование»

Пока родители будут обсуждать столь серьёзную и больную тему, дети вместе с клоунами поздравят Костика с днём рождения. Место встречи — наш РЦ «Эврика-Бутово», Москва, Северное Бутово, Скобелевская, 21А, Центр Культуры, Досуга и Спорта «Эврика-Бутово». 3 сентября 2011 строго с 12 до 15. Ждём. О желании участвовать в дискуссии сообщить Виктории Аниськиной для подготовки достаточного количества раздаточного материала по теме встречи.

5 сентября 2011 года

Лиля из Башкирии, мама Ксюши и Лены (МПС III), про поездку в НЦЗД и школе МПС

В конце последнего летнего месяца мы — Лиля (мама), Арина (наша помощница), Ксюша и Лена (две замечательные девочки), в первый раз поехали в НЦЗД на Ломоносовском проспекте. Все очень волновались по дороге, не зная, что нас ждет, и очень устали. Попав в отделение, мы встретили приветливых и улыбчивых медсестер, которые поселили нас в очень просторную и уютную палату, в которой мы, как барыни, жили две недели. Они пролетели практически незаметно. Ксюша с Леной не успевали скучать. С утра обследования, визиты дружелюбных, добрых и светлых врачей, которые приходили к нам в палату. Еще мы ходили на скипидарную ванну, после которой кожа у девчонок практически перестала шелушиться и стала очень нежной. А еще в физ.кабинет на лампу и массаж стоп.

Обследование девчонки проходили мужественно, не плакали, и без сомнений доверялись врачам, что очень меня удивило! А еще на мое удивление Ксюша с Леной довольно хорошо спали и вели себя тоже неплохо. Мы очень быстро подружились с нашими соседями по палатам, МПСочками Куропаткой Лизой и её просто суперской бабушкой Татьяной, по которым мы сильно скучаем, Буртаевой Наташей её сыночком Данькой, Бычковой Татьяной и Кирюшей, Усмановой Альбиной и Альфредом, Рябовой Катей и Саньком, а еще с очень классной, светлой, отзывчивой девчонкой Ирочкой! Так грустно было со всеми расставаться, просто до слез, очень хочется надеяться, что мы еще встретимся.

Напоследок мы решили сделать всем сюрприз. Слепили брелки «Фиолетовый мишка», подарили нашему замечательному доктору Подклетновой Татьяне Владимировне и всем нашим новым друзьям.

Огромную благодарность хочу выразить фонду «Семья для каждого ребенка», лично Ирине Розенталь и Снежане Митиной, благодаря которым нам оплатили пребывание в больнице, перелет и такси от аэропорта и до него. Сами бы мы не осилили такие расходы. Огромное вам спасибо от всей нашей семьи!

Еще от лица всех мамочек хочу написать о школе МПС, на которую нас с детьми в количестве 11 человек, отпустили из больницы благодаря усилиям нашего доктора Татьяны Владимировны, за что ей огромное спасибо! Ехали мы на микроавтобусе в Северное Бутово, водитель немного заблудился, но, к счастью, мы приехали к месту назначения. По совместительству был еще и день рождения Кости, когда мы зашли в зал, там царила очень веселая атмосфера, детки играли, бегали, а мамочки, как всегда были при делах. Очень радостно было встретиться со всеми! Нас пригласили за стол со всякими вкусностями и сладостями, гости прибывали, было шумно и весело. В это время на улице был праздник в честь дня города, на детской площадке был детский шум и гам, мы всей своей командой вышли на площадку, приняли участие в играх, фотографировались и с интересом наблюдали за происходящим. Потом мы вернулись обратно. Когда все собрались, мамочек собрали в отдельную комнату, а нашими детками занимались волонтеры, которые сразу нашли к ним подход. А еще было веселое представление с пиратом, который занимал деток до самого окончания праздника. В это время мамочки активно обсуждали свои проблемы, делились опытом. Я думаю, что многие сделали для себя полезные выводы и получили дельные советы. Обсудив все вопросы, мамы пошли в зал, где дети были заняты представлением. Костя был центром праздника, ему принесли торт со свечами и все хором пели «С днем рождения!». В конце праздника всем раздавали подарки и дипломы за активное участие, все были очень довольны и счастливы. А ребятам с МПС III A и B посчастливилось получить несколько упаковок Сойфема! Ксюше с Леной подарили 3 упаковки памперсов! Все расходились счастливые, под впечатлением. А нам дали целую сумку с гостинцами, тортом и соками. Всем этим мы угощали наших друзей в больнице, собравшись все вместе за столом мы делились впечатлениями от нашей поездки. Все было очень здорово! Спасибо всем за это замечательное мероприятие, позитив и улыбки.

День рождения Костика.

Рассказ Полины, мамы Сабины

3 сентября мы — я, Сабина, Кира и ее мама Лена ездили на день рождения Костика!

Добрались мы до места назначения быстро, погода стояла теплая, настроение было отличное!

Настроение хорошее было не только у нас, хотелось бы отметить самого именинника. Как он был счастлив! Сколько детишек пришло поздравить Костю, сколько внимания и подарков! Это всегда очень приятно даже нам взрослым, чего уж говорить про малышей. Дети были все довольные, их развлекали пираты, проводили с ними различные конкурсы. Все было просто великолепно.

Очень мне понравилось взаимоотношение мам детишек. Какие они сплоченные, болеют за каждого ребенка. В нашем эгоистичном мире это редкость. Я рада, что такие люди все-таки есть. В подведение всего сказанного, хотелось бы поблагодарить всех, кто принимал участие в организации Костиного дня рождения. Всем желаю здоровья и большого счастья.

Рассказ Иры мамы Семена

Как вы знаете, что 2 сентября у нашего Кости был День Варенья! И, конечно же, 3 сентября мы все встретились отпраздновать праздник, подарить подарки и весело провести время. Поверьте мне, часы, проведенные вместе, дают такой заряд бодрости! Три часа смеха, веселья, игр.

Так вот, прибыли мы к 12 часам в полюбившееся нам место под названием «Эврика-Бутово». Костя встречал уже повзрослевший на целый год! Красивый, застенчивый, немного растерянный, наверное, от количества гостей. Друзей было много! Девчонки, мальчишки — мы многих и не знали. Конечно, познакомились! И праздник начался. В этот раз к нам приезжал капитан Врунгель. Я сначала засомневалась, как такой колоритный персонаж заинтересует детей, и оказалось, зря. Он мгновенно нашел общий язык с детворой, мамы и папы вспомнили, что они тоже недавно были детьми. Надо отметить, взрослые ни в чем не уступали ребятам. Папа Ваня с Егором кидали копьями из шарика в кольцо, которое на свой страх и риск держала наша Ириша из Питера. Я вместе с папой Витей и детьми соревновались в игре, кто быстрее покинет круг. Между прочим, дух захватывало, соревновались-то с шустрыми детьми! Затем мы поочередно отвечали на разные загадки, дети подлезали под лиану, выполняли разные задания. Завершился праздник «караваем». Папа и мама Кости вместе с именинником встали в центр «каравая» и под аплодисменты задули свечи на праздничном торте. Да и еще, параллельно с праздником проходила МПС-школа, но об этом отдельно.

Спасибо всем детишкам и родителям за веселый праздник! Давайте встречаться почаще и кто ни разу не был обязательно приезжайте. Будет весело!

Впечатления Вики, мамы Кости-именинника

3 сентября у нас прошла очередная МПС-школа. А заодно мы отпраздновали День рождения нашего Костяшки. Ему исполнилось целых 6 лет — во какой большой стал! К нему пришло много гостей. Сейчас в НЦЗД на обследовании лежат 6 детишек с МПС, и они все приехали на нашу праздничную школу. Костяну подарили много замечательных подарков. А еще этот счастливый день совпал с днем города Москва и на площадке рядом с центром, где проходила наша МПС-школа сотрудники центра устроили праздник, в котором мы поучаствовали, наши детки играли со всеми, а некоторые даже призы выиграли в конкурсах. Когда детишки нагулялись, мы вернулись в наш зал, а там нас уже ждал целый почти настоящий пират. И теперь уже именно для наших детишек начался праздник, с конкурсами, призами,хороводами и, конечно же, поздравлениями Костика с Днем рождения.

А пока дети развлекались, мамы оставив детишек с волонтерами и папами, пошли обсуждать важные вопросы воспитания, образования, лечения и реабилитации наших МПСочек. Мамы смогли задать давно интересовавшие их вопросы самой нашей опытной мамочке Снежане и всеми нами любимому генетику Наталье Вячеславовне, а также поделиться своими страхами и переживаниями. В общем получилось очень душевно и познавательно, тем более, что среди нас было много мам, из разных городов России, которых мы видели в первый, но уверена, не в последний раз.

К сожалению, наше время в центре было ограничено, мы все быстренько перекусили вкусняшками и бутербродами и подарили деткам замечательные подарочки, ведь они у нас молодцы, и абсолютно все заслуживают призов. И вот настала пора расходиться, но мы еще долго стояли во дворе центра и никак не могли наговориться.

Вот так здорово прошла у нас МПС-школа, посвященная 1 сентября. Хочется сказать огромное спасибо всем тем, благодаря кому она состоялась, и всем тем, кто приехал на нее.

А вот наш взгляд

МПС-школа прошла успешно. Были обсуждены такие важные для жизни семей с редкими заболеваниями вопросы, как:

• Доступность дошкольного, школьного, коррекционного, вспомогательного специального образования.
• Рассмотрены модели инклюзивного образования, класса-группы «особый ребенок» (Германия, Финляндия, Оренбург, Красноярск, другие регионы России и Европейские варианты инклюзивного и специального образования).
• Проблема занятости родителей, вовлечения родителей в социальную жизнь общества, возвращение в социум семьи, воспитывающей ребенка с редким заболеванием, через возвращение мамы ребенка-инвалида на работу и к прежнему (до установки диагноза) образу жизни.
• Реальность и возможности в реализации прав детей с редкими заболеваниями на образование и социальную защиту.

Были разобраны конкретные ситуации. Организованы консультации дефектологов, психологов и юристов.

В это время дети были заняты индивидуальными и групповыми занятиями с педагогами-психологами, аниматорами, имеющими многолетний опыт проведения дублирующих мероприятий на МПС-школах. Проводились различные игры, конкурсы с призами, был организован сладкий стол.

И, конечно, Костика поздравляли с днем рождения. Все дети были счастливы.

8 сентября 2011 года

Конференция «Врачи мира — пациентам»

4-7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференция «Врачи мира — пациентам». В ее работе приняла активное участие наша делегация. Вот впечатления наших активистов.

Асия из Казахстана

Хочу поделиться своими впечатлениями о своей поездке на конференцию «Врачи мира-пациентам». Я благодарю весь организационный комитет за проведение такой нужной для всех нас, очень содержательной по тематике конференции. Для меня было честью и счастьем побывать на конференции такого масштаба! Сюда, в Питер, съехались со всех уголков России, со многих стран СНГ и других стран мира врачи, профессора, генетики, пациенты, родители таких детей, руководители организаций по редким болезням. Это была общая коммуникационная площадка, где решалась главная проблема нашего времени — редкие болезни. Как помочь таким пациентам, как лечить, как поддержать. На этой конференции царил дух общения, обмена опытом, своими знаниями и деловыми предложениями. Слушая доклады представителей разных организаций из разных стран мира, я узнала много нового о редких болезнях. Их оказыватся около 86 наименований, и что многие страны мира и в том числе Россия, объединились в общую сеть Европлана, чтобы вот так общими усилиями решать проблемы, связанные с редкими болезнями. Участникам конференции было предложено посмотреть выставку творчества детей с редкими болезнями. Это было здорово! Очень трогательно было смотреть на рисунки и различные поделки, сделанные детьми-«редкими». Я всегда знала и еще раз убедилась, что наши «особенные» дети — очень творческие натуры. И ведь они такие же, как и мы. Любят играть, читать, петь, творить, танцевать, любить, и, конечно, они тоже хотят жить. «Редкие болезни — равные возможности» — это было главным лозунгом конференции. И все участники конференции были едины в одном — сделать все возможное, чтобы все такие дети получали адекватное лечение. Ведь ожидание лечения на годы, месяцы, недели, дни и даже часы стоит им жизни!

Огромное спасибо я хочу сказать Елене Аркадьевне за высочайший уровень организации по работе с нами — пациентами и их родителями. Спасибо за вечернюю водную прогулку на катере по Неве. У нас у всех осталось столько прекрасных восхищений о городе на Неве. И теперь самое главное — Большущее СПАСИБО нашей дорогой Снежане за приглашение меня на эту конференцию и за Вашу замечательную идею презентовать мою книгу о Ерлане в Питере! Для меня это было очень трогательно и значимо — подписывать свою книгу и раздавать знакомым и незнакомым совершенно людям. Там на конференции, рядом с Вами я почувствовала себя нужной, почувствовала, что могу поделиться своими знаниями и опытом по воспитанию такого ребенка. Огомное спасибо всем нашим мамочкам за теплые отзывы о книге в мой адрес. Я была очень рада всех Вас видеть. Для меня было счастьем увидеть Танюшу — мамочку Вани и Мишутки, Лилианочку, Иришку, Ромунюшку, Аленушку, Танюшу — мамочку Юляши, Танечку Бервинову и Любашу — мамочку Юрочки из Питера. Очень приятно было встретиться с Тамарой и ее дочкой Таней из Беларуси, c Терезой Матулька и ее дочкой Юстиной из Польши. Я им тоже подписала и подарила книгу.

На конференции мы все держались вместе, где Снежана, там и мы все. Наша Снежаночка была нашим солнышком — посветит своими лучиками, и мы все тут как тут! Спасибо за возможность побывать на конференции, увидеть и побывать в одном из красивейших городов мира — Санкт-Петербурге! Спасибо за радость от общения с Вами!

Татьяна Дмитриева, мама Мишутки и Ванечки

Конференцию «Врачи мира – пациентам» можно назвать одной из самых ярких уходящего 2011 года. Она объединила невероятное число пациентов и врачей со всего мира. В рамках работы конференции были представлены доклады по разным лизосомным заболеваниям, рассмотрены вопросы их диагностики, лечения и реабилитации.

Одним из самых ярких событий был праздник для детей 4 сентября с музыкальными представлениями, творческими мастерскими и многочисленными консультациями врачей и психологов.

Конференцию можно охарактеризовать как одну из самых информативных, где были рассмотрены основные направления современных методик и терапии по редким заболеваниям. Ежедневно работали школы для врачей по диагностике, лечению и реабилитации орфанных заболеваний, параллельно с ними – школы для пациентов по медико-социальным аспектам и информационным ресурсам в помощь пациентам и их родственникам.

Важным событием для МПС-пациентов была презентация книги «Преодоление». Проведена интенсивная работа секции по мукополисахаридозу, где были рассмотрены насущные проблемы пациентов в разных городах России.

Конференцию украсили выступления иностранных гостей из Польши, Германии, Болгарии, Нидерландов и многих других.

Подводя итоги конференции, хочется вспомнить ее лозунг «Вместе ради детей», который, как мне кажется, должен заставить задуматься и объединить родителей и врачей, занимающихся проблемами редких заболеваний.

Особое спасибо организаторам конференции за приглашение участвовать в этом ключевом событии 2011 года!

Татьяна, мама Юляшки

Я хочу вам рассказать о нашей поездке в Детский хоспис в рамках IV Международной практической конференции «Врачи мира — пациентам» в Санкт-Петербурге.

После выступления доктора Сонькиной А.А.об этических аспектах паллиативной помощи детям, повисла пауза. Дискуссия, последовавшая за выступлением, вызвала много вопросов. Тема тяжелая, но очень важная. Продолжением поднятого вопроса послужила поездка в Детский хоспис.

На тот момент, мое понятие, думаю, как и многих других, о детском хосписе, заключалось в словах: ребенок, болезнь, слезы, боль, боль, боль… Смерть…

Здание хосписа расположено на территории бывшего имения купца Куракина. Первое, на что мы обратили внимание — зеленый парк, яркая, современная детская площадка, удаленность от оживленных дорог и красивое здание, не потерявшее исторический облик, несмотря на современность постройки. А ведь здание было восстановлено после пожара.

Нас встретил отец Александр, директор хосписа, который изменил наше представление о детях, их болезни и их смерти. Такого жизнерадостного человека в таком месте я точно не ожидала увидеть, к тому же он является настоятелем двух храмов в Санкт-Петербурге.

Иерей Александр Ткаченко родился в 1972 году в Санкт-Петербурге. Окончил Санкт-Петербургскую Духовную семинарию и академию. Тема диплома – «Деятельность священника в больницах». После окончания академии с 1992-го по 1994 год учился в медицинском центре в Сиэтле, где выпускники духовных заведений со всего мира изучали пастырское служение в больнице. В 2003 году организовал и возглавил детский хоспис. Имеет троих детей. Служил в Никольском морском соборе Санкт-Петербурга более семи лет, сейчас – настоятель храма св. Иоанна Предтечи при Суворовском военном училище и храма Успения Божией Матери на Северном кладбище.

В этом хосписе находятся дети с неизлечимыми и трудноизлечимыми наследственными заболеваниями, онкологией, СПИДом в терминальной (последней) стадии заболевания.

Концепция санкт-петербургского хосписа – заниматься ребенком полностью. Здесь есть небольшой стационар, где находятся дети, которым нужно круглосуточное медицинское наблюдение. Поразило медицинское оснащение палат, реанимации, операционной, процедурного кабинета, вспомогательных помещений.

Все же большая же часть ребят проходит лечение дома. По мнению отца Александра, постоянное присутствие человека в белом халате не всегда полезно для измученного ребенка. Выездная служба хосписа в любой момент может приехать к ребенку и оказать ему необходимую помощь, включающую консультации врачей, уход, оплату всех необходимых лекарств, а также психологическую поддержку ему и родителям. Также хоспис берет на себя наблюдение в период ремиссии или адаптации, а кроме медицинских услуг – помогает в организации надомного обучения детей, проведении поездок, праздников, походов в цирк, на футбол, в музей, дельфинарий, зоопарк, организует прогулки на теплоходе, встречи с любимыми спортсменами и артистами. В общем, все предусмотрено для персонала и для удобства пациентов в стационаре и на дому. Мамы могут отдохнуть в спа-капсуле, принять гидромассажную ванну, расслабиться. Ванна для ребенка поднимается для удобства ребенка и того, кто купает. Подъемники и масса всяких приспособлений прилагаются в разнообразных вариантах.

Для тех, кто находится в хосписе, игровой зал, красивые и уютные палаты, потрясающая сенсорная комната, не дают уйти в себя. Ведь ребенок, зачастую не понимая того, что с ним происходит, не знает как выразить свои чувства. Важно помочь ему понять, что его выслушают, ему помогут не только лекарствами. Ну а что переживают родители, я думаю словами сложно описать…

Те, кто месяцами живет не дома, в такой уютной столовой с ресторанным оборудованием, грамотной командой поваров, думаю, изменили мнение о «больничной» еде.

Очень поразила купель, она же бассейн с гидромассажем и звездным потолком. Выдумке отца Александра можно поаплодировать! Что мы, впрочем, и сделали.

Когда тяжелобольному ребенку можно организовать поездку в Лондон, подарить компьютер или приготовить старинное блюдо, о котором тот прочитал в книжке, это вызывает уважение и веру в силу людей, которые занимаются столь нелегким делом.

Когда Снежана говорила о том, что в Москве нужен свой хоспис, мы все кивали головой, слабо представляя, о чем это она. Теперь нам есть на что равняться, чей опыт можно использовать при строительстве и работе московского хосписа. Ведь отец Александр обещал нам всестороннюю поддержку и реальную помощь. Можно назвать его «Центр паллиативной помощи», «Детский кризисный центр», так как многие боятся и не понимают слово хоспис. Но давайте все-все, пока мысленно, поселим нашего фиолетового мишку в московский хоспис, который мы построим, как доброе начало такого трудного, но нужного и верного пути. Ведь это в наших силах создать столь нужное и важное место, где дети не будут приезжать умирать, а будут жить!!!

Поможем детям вместе!

4 октября 2011 года

Наталья, мама Димы (МПС-II), об отдыхе на море

Конец лета мы провели на берегу Черного моря, в санатории «Русь», г. Анапа. Путевку нам предоставили в ФСС. Целых три недели мы наслаждались морским воздухом, водой, теплом и просто хорошей погодой. На море мы поехали всей семьей — нашему папе предоставили отпуск, правда всего на неделю.

Вся семья на прогулке

Так как у папы и старшего сына Ванюшки не было путевок, мы думали, что у нас будет «головная боль» с устройством и размещением. Ничего подобного! Мы обратились в регистратуру, и нам предложили купить курсовку на проживание и питание, и разместили нас в одном номере! Номер был на 1 этаже — опять же нам предложили выбор, но чтобы Димке было легче, мы выбрали 1 этаж, потому что корпус без лифта. Номер трехместный + раскладушка, в номере холодильник, телевизор, стол и стулья, шкаф, в общем все, что необходимо для комфортного проживания. Душ и туалет были на блок, на две комнаты.

В центре Анапы

В санатории 5 жилых корпусов и отдельные корпуса: столовая, лечебный, административный, бассейн, спортивный павильон, концертный зал. Большая охраняемая территория. Кормили очень хорошо, с питанием проблем никаких не было, блюда были на выбор — заказное меню.

Львенок и черепаха

В первый же день мы попали к врачу, нам назначили процедуры. Димке были назначены ингаляции, механомассаж стоп, питье минеральной воды в бювете, посещение фитобара и ЛФК. Но основной нашей процедурой было климатолечение и плавание в море. Хочу сказать огромное спасибо врачу-педиатру Стрижаковой Олесе Александровне, очень добрый, искренний и грамотный специалист. Честно говоря, была приятно удивлена.

Димке так нравилось плавать в море, он так смеялся и радовался, что не хотелось вытаскивать его из воды. Но так как мы попадали на море только после обеда, то особо много времени не было, к 6 часам вечера уже становилось свежо. Но все равно Димка наплавался вдоволь.

Добрый доктор Айболит

А еще мы очень много гуляли. В Анапе прекрасная набережная с чудесным видом на море, поэтому каждый вечер мы гуляли по 3-4 часа, отдыхали на лавочках и опять ходили-ходили.

В зоопарке

Каждый вечер на территории санатория для детей были какие-то мероприятия, то «Веселые старты», то «Минута славы», то конкурсы, а еще приезжал цирк – и мы смотрели выступление дрессированных собак, обезьянок и, конечно, клоунов.

В океанариуме

1 сентября был конкурс рисунков на асфальте и выступление различных детских коллективов г. Анапы. Детки пели, танцевали, показывали пантомимы и многое другое. Димка не отличается особой усидчивостью, но 2-часовой концерт мы просидели, практически не вставая.

На выставке тропических бабочек

И еще был такой нюанс. Так как в санатории капать нас возможности не было, а без капельниц мы тоже не можем, то мы воспользовались проторенной Арсюшей и его мамой дорожкой и обратились за помощью в стационарное отделение санатория ДиЛуч. Огромное спасибо старшей медсестре Бородиной Татьяне Валентиновне, она пошла нам на встречу. Нам была предоставлена отдельная палата, катетер стоял в венке с первого раза, и было просто очень приятно, что к нам отнеслись с пониманием и заботой. Все три капельницы прошли без проблем.

На действующем грязевом вулкане Шуго — там внизу все булькает

Еще мы побывали в океанариуме, на выставке тропических бабочек, в зоопарке, покатались на экотакси – открытых электоромобилях, которые курсируют по набережной.

На диком пляже

Вот такой отдых у нас получился.

10 октября 2011 года

И еще одно письмо об отдыхе нпа море — от мамы Костика

Итак, в конце сентября мы решили поехать на море. Сначала мы собирались ехать большой МПС-тусовкой, но как-то так случилось, что осталось нас только четверо: двое взрослых и двое детишек. Конечно, мы сначала расстроились, но потом подумали, что едем отдыхать, а с грустными мыслями на отдыхе делать нечего, и перестали расстраиваться.

Поскольку компания собиралась маленькая, мы подумали, что надо искать жилье поближе к развлечениям. Засев на неделю за телефон мы нашли волшебное село Архипо-Осиповка. Нам обещали близость к морю, множество кафешек, парк аттракционов, маленький аквапарк, дельфинарий и множество других развлечений. Но туда надо было еще доехать. 30 часов на поезде, самолет наши финансы не выдерживали. Я волновалась, как Костик будет себя вести в поезде, но благодаря подарку, который ему вручили на день рождения (переносной ДВД) дорога пролетела практически незаметно. Тем более, с ним была его любимая подруга Кира.

Новороссийск встречал нас солнышком и теплом. После подмосковного промозглого сентября это было счастье! Правда, нам предстояло проехать еще 90 км. На вокзале к нам начали приставать таксисты, хотели нас подешевле отвезти, всего за 3000 р. Хорошо, что мы оказались умнее и вызвали такси еще будучи дома. Оно обошлось более чем в два раза дешевле, о чем мы и сообщили приставучим таксистам. Они, конечно, нам не поверили, сказали, что больше на бензин уйдет. А мы, в свою очередь, посоветовали им пользоваться услугами «нашего» такси, ну чтобы экономить. В общем замечательно мы доехали, в десять были уже в пункте назначения.

Нам сразу все понравилось, поселили на втором этаже в двух соседних номерах с выходом на общий балкон с замечательным видом на поселок и море. В гостинице было все для удобства гостей. Единственное за что я боялась, это что Костик упадет в бассейн или Кире «поможет» искупнуться. А он, надо сказать, был не очень теплым, все-таки ночи холодноваты в конце сентября. Но, поскольку в гостиницу мы приходили только тогда, когда детям надо было спать, это не было большой проблемой.

До моря нам минут десять пешком. В первый день придя на пляж (а надо сказать, что приехали мы в субботу), мы с подругой были очень удивлены — у нас в головах никак не могло состыковаться количество народу и время года. К воде было пробраться очень сложно, не говоря уж о том чтобы там лечь. Нас обрадовали тем, что скорее всего в будние дни народу будет поменьше. В общем-то, так и оказалось, но мы все равно никак не ожидали увидеть в конце сентября столько народу на пляже.

Когда мы только готовились к отдыху, очень переживали за погоду. Все-таки конец сезона, но и тут нам повезло, а местный народ вообще рассказал, что мы очень удачно приехали, потому что прошлые две недели была плохая и дождливая погода.

Итак, днем мы загорали под жаркими лучами южного солнышка, температура воды тоже радовала — 22-23 градуса. Правда, вечером, когда солнце садилось, становилось прохладно, а если поднимался ветер, так вообще холодрыга. Но утром вновь было жарко, чему мы были несказанно рады. Пляж радовал разнообразием, по краям была крупная галька, а посередине песок, вода в море чистейшая. Почти каждый день к берегу приплывали дельфины, такие красивые, большие, они выпрыгивали из воды и ловили рыбу прямо в воздухе. Так что в дельфинарий мы решили не ходить, раз уж этими прекрасными животными можно полюбоваться в естественной для них среде обитания.

Конечно, мы старались развлекать детей не только купанием в море, хотя не исключено, что им и этого было бы достаточно. Мы с ними катались на колесе обозрения, плавали на прогулочном катере обозревать красоты побережья, катались на велосипедах, иногда по вечерам ходили в кафе потанцевать. Дети, да и мы тоже были счастливы. Костик не пропускал ни одной девчонки, и если не удавалось к ней пристать, провожал взглядом. Правда всех девочек он зовет Кирами: все-таки первая любовь — это навсегда.

К сожалению все хорошее быстро заканчивается, мы и оглянуться не успели, как наши волшебные 12 дней пролетели, было очень грустно уезжать. Но все-таки мы продлили себе лето на целый месяц. Было очень здорово! Скорей бы лето!

17 октября 2011 года

День рождения «Хантер-синдрома»

В воскресенье, 16 сентября был знаменательный для всех нас день — пятилетие нашей любимой организации «Хантер-Синдром». Мы отпраздновали его в уже известном нам центре «Эврика-Бутово». На этот раз зал был занят, поэтому нам разрешили занять три комнатки другом конце центра. Нам там очень понравилось. Дети с замечательным аниматором были в игровой комнате, а мы чаевничали в другой. Естественно, мы не только чай пили, но обсуждали много важных и полезных вопросов: итоги прошедшего, планы на будущее и т.п. А когда детишки немного устали, они пришли почаевничать вместе с нами. Для них был приготовлен сладкий стол со множеством вкусняшек.

Немного подкрепившись ребятишки опять убежали играть с замечательным клоуном, а мы продолжили умные взрослые разговоры. И конечно в конце праздника детям подарили подарки.

Получился очень милый семейный праздник, ведь мы все на самом деле одна большая семья.

Поздравляем еще раз с днем рождения нашу любимую организацию, желаем крепнуть, набираться сил и связей. И все у нас обязательно получится.

20 октября 2011 года

День рождения «Мир для всех»

А 18 октября мы были приглашены нашими друзьями из Балашихи на день рождения «Мир для всех». Ездили мы в Салтыковку, там дали еще одно помещение для центра. Домик, в котором теперь будут размещаться различные мастерские и комнаты для занятий, раньше принадлежал поликлинике. Конечно, предстоит еще много работы, прежде чем центр сможет заработать, но главное — это наличие места, где можно делать эту работу. И мы поздравляем «Мир для всех» с очередной победой.

Итак, о празднике. Проходил он на улице, что сначала нас напугало, и мы постарались одеться потеплее. Но все оказалось не так страшно — денек выдался солнечным и теплым. Костик с удовольствием носился по двору, пиная желтые листья и разгоняя кошек. Так он и провел ту часть праздника, которая обычно неинтересна детям: поздравления, грамоты, цветы. Но потом начались игры для детишек и угощение для гостей. Костик успокоился, сел на стульчик и стал наблюдать за детишками, не забывая поедать вкусняшки и принимать участие в некоторых играх.

Потом